Arje speelt nooit op de stoep voor het huis, ook al wonen we in een rustige straat.
Hij gaat nooit alleen naar het speeltuintje om de hoek, ook al oefenen we al jaren met oversteken.
Hij speelt zelfs bijna nooit in zijn eentje in de tuin, ook al sluiten we onze tuin af.

Er is altijd één van ons bij.

Broertje Loek (5) zet stappen. Hij mocht eens alleen naar de buurmeisjes lopen (twee huizen verder). En als we wandelen mag hij laten zien hoe goed hij zelf kan oversteken. Loek is jonger, maar zoveel ouder dan zijn grote broer Arje.

Loek mag zelf naar de speeltuin

Ik vertel Loek dat hij voor het eerst alleen naar de speeltuin mag lopen. Opgetogen kijkt hij me aan. Ik geef hem de laatste instructies.  ‘Ja, mam, ik let goed op.’

Heel rustig loopt hij de magische grens van het tuinhekje door. Hij kijkt wel vijf keer naar links en rechts voordat hij oversteekt.

‘Ik wil mee!’ zegt Arje

Het is lekker weer. Ik helpt Arje bij het aantrekken van z’n schoenen, pak z’n bal zodat hij even lekker kan stuiteren en hang de was op. Dan is Loek er weer: ‘Mag ik bij mijn vriendje langs?’ Het vriendje woont bij de speeltuin. Heel goed dat hij dat eerst komt vragen, bedenk ik. Dit is een mooie oefening. ‘Prima, Loek!’

‘Ik wil mee,’ zegt Arje. ‘Mam, ik wil mee,’ en hij kijkt me vragend aan.

Hoe leg ik dit aan hem uit?

Ik weet vooral dat ik heel duidelijk moet zijn over dat hij écht niet mee mag. Maar ik worstel met het zoeken van de juiste woorden.
Terwijl ik weerstand probeer te bieden aan zijn smekende ogen, vertel ik hem dat het niet kan. Dat het te gevaarlijk voor hem is. Dat hij de straat zomaar oversteekt als hij een poesje, een scooter of een ander kindje ziet.

En zo kan ik nog wel een paar redenen bedenken die voor Arje alleen nog niet te begrijpen zijn. Het schiet door mijn hoofd dat ik Loek ook niet verantwoordelijk wil en kan maken voor de veiligheid van zijn broer.

Hij huilt

Langzaam krijgt Arje het door.
Hij mag écht niet mee met Loek.
En hij huilt.
Hard.
Hij slaat me, knijpt me, hij bonkt zijn hoofd tegen het mijne van onmacht.
Dikke tranen rollen over zijn wangen.

Zo troost ik hem

Ik ben gewend aan zijn rauwe, fysieke reactie naar mij en til hem op. Hij slaat zijn benen om me heen als een aapje. Zoals altijd. We knuffelen lang en hij wordt rustig.

Ineens schiet me te binnen dat ik vanochtend een trombone heb opgehaald.

‘Arje, ik heb iets heel leuks wat ik je wil laten zien!’
‘Ja?’ vraagt hij aarzelend.
‘Ja, echt iets voor jou! Kom!’

Ik pak zijn hand en samen halen we de koffer.
Als ik het instrument uitpak, glinsteren zijn ogen maar zijn handen gaan direct naar zijn oren.

Hij vindt muziekinstrumenten fantastisch, maar als hij zich nu al zorgen maakt over het geluid, kan hij er niet van genieten. Ik haal zijn gehoorbeschermer en zet ‘m op z’n oren. Heel voorzichtig blaas ik op de trombone (ik heb geoefend ;)).

‘Ik wil ook!’ roept hij nu.

Zijn lijf ontspant, nu hij het instrument dat hij alleen van plaatjes kent, ook even mag vasthouden. Zijn verdriet verdwijnt als sneeuw voor de zon en… hij krijgt er nog meer geluid uit dan ik!

3 jaar later

Toen ik drie jaar geleden dit blog schreef, vond ik het geweldig hoe muziek Arje weer uit z’n dal trekt. Maar later begon het te wringen.

Moet hij door zijn verstandelijke beperking voor altijd achter het tuinhekje blijven?

Afgeschermd van vriendjes, het voetbalveldje en de speeltuin? Deze gedachten laat me niet meer los.

Het was voor mij een aanleiding om op zoek te gaan naar manieren waarop het wél zou kunnen. Dat Arje wél mee zou kunnen doen. Wél kon spelen, wél anderen kon ontmoeten, ondanks het feit dat zelfstandig de buurt in gaan totaal niet aan de orde was. Hoe kon het wél?