Verhalen en ideeën voor wanneer meedoen niet vanzelf gaat

Wat kan hij eigenlijk niet?

‘Wat kan hij eigenlijk niet?’ Dit vraagt ze. Een onbekende vrouw. Ze kijkt mijn 9-jarige zoon onderzoekend aan. Ik voel me extreem ongemakkelijk bij het opsommen van Arje’s beperkingen. Helemaal wanneer hij naast me staat.

‘Wat kan hij eigenlijk niet?’ Begrijp me niet verkeerd. Ik hou er wel van als mensen me vragen stellen over Arje. Oprechte nieuwsgierigheid waardeer ik. Dat geeft ruimte. Starende blikken brengen dat niet. Maar deze vraag komt met de klemtoon op het verkeerde woord. Compleet op het verkeerde moment. Arje staat naast me.

 

Wat kan hij eigenlijk niet?

En dus geef ik antwoord met de woorden die ik uit mijn hoofd geleerd heb. Woorden die nét niet het antwoord op de vraag zijn. Moeilijke woorden vooral, zodat Arje hopelijk niet doorheeft dat ik het over hem heb en deze mevrouw tevreden is met het antwoord dat ik geef.

 ‘Hij heeft een verstandelijke beperking, een motorische achterstand en een medische problematiek.’

 

Dagelijks leven

In het dagelijks leven betekent het bijvoorbeeld dat het Arje niet lukt om zijn boterham zelf te smeren. Wij poetsen zijn tanden, omdat hij dat zelf niet kan. En hij heeft hulp nodig wanneer hij naar de w.c. gaat, bij het douchen… bij alles eigenlijk.

Zijn ontwikkeling in deze alledaagse dingen gaat zo tergend langzaam… We oefenen al járen met het smeren van die boterham, het tanden poetsen en het naar de w.c. gaan. Ik heb ook echt geen flauw idee hoe lang het nog gáát duren. En dan te bedenken dat dit alleen nog maar een greep is uit de dingen waarbij hij dag in dag uit geholpen moet worden. Daarnaast moet er altijd iemand zijn die bij hem in de buurt is. Voor de rest van zijn leven. Vergeet het ziekenhuis niet. De therapieën.

Je snapt misschien wel… eigenlijk sta ik er liever niet bij stil. Dan voel ik me verdrietig.
Daarom vertel ik je liever iets tofs.
Iets wat helemaal vanzelf gaat.
Iets waardoor hij me helemaal versteld doet staan.

 

Amy Winehouse

Voor ik verder ga, moet je eerst even weten dat Arje een grote liefde heeft voor muziek. Als muzikant vind ik dat natuurlijk geweldig. Zo gaat hij helemaal los op Wonderwall van Oasis, We will rock you van Queen en Smells like teen spirit van Nirvana. En eerlijk is eerlijk, Steef kan mij niet gelukkiger maken. Ik vind zijn muzieksmaak (en die van zijn drumleraar) helemaal top!

Eén van de liedjes die Arje fantastisch vindt om te drummen is Rehab van Amy Winehouse. Ik denk dat het komt door het steeds terugkerende ‘No, no, no’.

Arje en ik zingen dit lied dan ook een aantal keren per dag. Gewoon, omdat we zin hebben om te zingen.
Ik zing dan: ‘They tried to make me go to rehab, and I said,’ en dan barst Arje uit: ‘No, no, no.’

Het is alweer een tijdje geleden dat hij naar dat lied luisterde. Op een middag is Arje op zijn piano aan het pingelen. Hij zingt dan de noten die hij speelt.

‘Mam,’ zegt hij met een brede lach.
‘Dit is het! No, no, no!’
Bij elke ‘no’ die hij zingt, drukt hij een toets op de piano in.
‘Ja, mooi!’ prijs ik hem.

 

Wat kan hij eigenlijk niet?

Omdat ik weet dat hij zoekt naar precies dezelfde noot die hij hoort in het echte lied, zeg ik:
‘Maar Arje, volgens mij is het in het echt een noot lager. Luister maar. Deze is het denk ik.’
En ik druk drie keer een lagere toets in.

Maar Arje is het niet met me eens.
‘Het is écht deze.’
Hij drukt zijn eigen noot nog eens in.
‘No, no, no,’ zingt hij.
Overtuigd van mijn eigen gelijk, want-het-is-weken-geleden-dat-hij-het-lied-hoorde en dat-kan-hij-nooit-onthouden, probeer ik hem nog eens uit te leggen dat zijn noot niet klopt.
Maar wat ik ook probeer, hij houdt voet bij stuk dat zijn noot de juiste is.

‘We zoeken het op!’ roep ik en op Spotify luisteren we naar het lied.

Arje heeft gelijk.

Wat kan hij eigenlijk niet?
Wat kan hij eigenlijk wel?!

 

_______

Over het boek ‘Len en zijn broer’

Kinderen met een beperking hebben ook talent. Jij weet dat allang! Maar voor andere kinderen is het soms even zoeken om dat te vinden. In mijn voorleesboek ‘Len en zijn broer’ is dit een belangrijk thema. In het boek heeft Len’s broer Steef een verstandelijke beperking. Len is 7 jaar, en Steef is al 9. Maar hij lijkt soms nog wel een peuter. Hij kan nog niet eens zelf zijn jas dichtmaken. Soms wordt hij ineens heel erg boos. Hij kan ook helemaal niks. Toch? Lees het 1e hoofdstuk!

 

Meer lezen over ongekend talent kan in deze blogs:

 

Gaat meedoen voor jouw kind (ook) niet vanzelf?

Ik ontdekte 3 vragen die het een stuk makkelijker maken.

Meer lezen

Şirin (37) en Noortje (36) kennen elkaar van de peuterklas en zijn sindsdien vriendinnen. Mijn nieuwsgierigheid naar hun vriendschap is groot: Şirin is mijn nichtje. Noortje heeft het Williams-Beuren Syndroom; hetzelfde syndroom als mijn zoon Arje.
In dit voorleesboek heeft Len’s broer Steef een verstandelijke beperking. Het verhaal geeft een kijkje in een gezin waarin opgroeien net even anders gaat dan anders. Maar bovenal is het een boek waarin iedereen meedoet.
Als Arje (9) naar het speeltuintje om de hoek wilt, gaat er altijd iemand mee. Maar wat zou het fijn zijn als Arje zelfstandig de deur uit kan wandelen. Om anderen te ontmoeten en samen te spelen. Kan Arje alleen naar de speeltuin?