Verhalen en ideeën voor wanneer meedoen niet vanzelf gaat

‘Mama, dat jongetje kijkt scheel!’

Ik herinner me een tijd waarin elke ontmoeting ongemakkelijk voelde. Mensen die Arje (2) aankeken. Niet wisten wat ze moesten zeggen. Of juist te véél zeiden. Ik herinner me het meisje dat zei: ‘Mama, dat jongetje kijkt scheel!’ Deze ontmoeting veranderde alles.

Ik herinner me een tijd waarin elke ontmoeting ongemakkelijk voelde. Mensen die Arje (2) aankeken. Niet wisten wat ze moesten zeggen. Of juist te véél zeiden. Ik herinner me het meisje dat zei: ‘Mama, dat jongetje kijkt scheel!’ Deze ontmoeting veranderde alles.

 

Zo verliepen de eerste twee jaar van zijn leven

In de tijd dat Arje nog niets van mijn woorden begreep, hield ik me aan een vaste dagstructuur. Ik hoopte dat ik de dagen zo voorspelbaar mogelijk kon maken, dat de kans dat Arje in een onbedaarlijk huilen zou uitbarsten zo klein mogelijk zou zijn. Ik werkte als docent in het voortgezet onderwijs en Arje ging op die dagen naar het medisch kinderdagverblijf. Mijn man RJ werkte fulltime.

 

Arje kon niet zitten

Elke dag waarop ik niet hoefde te werken, en ik niet met Arje naar het ziekenhuis, therapie of een andere specialist hoefde, wandelde ik met Arje in de wandelwagen naar de supermarkt. De boodschappen legde ik dan onderin de wagen. Arje kon namelijk niet zitten.

Toen hij bijna 3 jaar oud was en dat moment eindelijk gekomen was, wilde ik het natuurlijk uitproberen: boodschappen doen met Arje vóór me in het winkelwagentje.Zoals iedereen.

Ik was opgetogen. Naar dit moment had ik zo lang uitgekeken!

Maar tjonge, wat had ik me verkeken op de stevigheid van zijn rompbalans. Of ja, eigenlijk het gemis ervan…

In de supermarkt

We waren nog maar net in de supermarkt toen hij al wat begon te mopperen in de kar. Ik besloot mijn boodschappen snel uit de rekken te pakken en liep vliegensvlug naar de kassa, terwijl ik Arje suste met zachte woordjes. Met enige haast in mijn achterhoofd sloot ik achter aan in de rij.

Daar stond een meisje van Arje’s leeftijd met haar moeder te wachten. Ze hielp haar moeder met de boodschappen op de band te leggen. Toen ze Arje zag, keek ze hem aan. En ze bleef staren.(Dit is misschien een goed moment om je te vertellen dat Arje heel lang erg scheel keek.)

 

‘Mama, dat jongetje kijkt scheel.’

‘Mama,’ zei het meisje. ‘Dat jongetje kijkt scheel.’ De moeder deed net alsof ze het niet gehoord had. En ik deed precies hetzelfde. Arje begreep toch niets van wat het meisje zei, flitste het door mijn hoofd, en ik was inmiddels ontzettend goed geworden in doen alsof.

Maar het meisje hield aan. Ze herhaalde de zin tot 4 keer toe. ‘Mama, dat jongetje kijkt scheel. Mama, dat jongetje kijkt scheel.’ Voor haar moeder was het nu onmogelijk om NIET te reageren. ‘Oh lieverd, dat jongetje kijkt alleen een beetje scheef.’ Ze zei het met enig ongemak in haar stem, maar wel vriendelijk, terwijl ze haar best deed om mij niet aan te kijken. Ze legde de laatste boodschappen op de band en het contact werd zonder iets te zeggen, verbroken.

 

Zo zou het altijd zijn

Ik rekende af en zette Arje, die inmiddels schreeuwde van onmacht, in zijn autostoel. Ineens besefte ik dat dit het dus was: Zo zou de rest van zijn leven eruit zien. Mensen, kinderen…. ze zouden hem aankijken met een medelijdende, bevreemde, misschien enigszins angstige blik en zich vervolgens (en dat leek me nog het ergste) van hem afkeren.

 

Wat had je wíllen zeggen?

Dit is inmiddels zo’n 8 jaar geleden. Maar ik herinner me nog goed dat ik huilend mijn moeder opbelde. Ze luisterde, voelde mijn pijn met me mee. ‘Mama, dat jongetje kijkt scheel. Och, ik had gewoon iets moeten terug zeggen!’ riep ik uit. En toen vroeg mijn moeder: ‘Wat had je wíllen zeggen?’

Daar moest ik even over nadenken. Het antwoord had ik niet meteen paraat. Maar ineens vond ik woorden voor mijn wirwar aan gedachten. Ze kwamen en ik ratelde.

 

Ik had willen zeggen wat het meisje wél kon doen

‘Ik had het meisje willen zeggen dat ze het goed gezien had, dat Arje scheel kijkt. Dat zijn mond openhangt en het lijkt alsof hij haar niet begrijpt. Maar dat dat zou veranderen wanneer ze een liedje zou zingen. Dan zou hij opleven, lachen en van enthousiasme fladderen met zijn handen of vrolijke kreetjes uit zou slaken. En zij zou dat zien als een aanmoediging en het volgende liedje inzetten.

 

Maar dat zou nooit gebeuren, want ze ontmoeten elkaar nooit

Maar ja, dat zou nooit gebeuren. Want hij gaat naar een medisch kinderdagverblijf en zij gaat naar het Hummeltje. En in de speeltuin klimt zij in het hoogste klimrek, en komt hij niet verder dan schommelen op mijn schoot. En hij gaat later naar de speciale school aan de andere kant van de stad. En zij naar de school om de hoek.

Dus hoe moet zij ooit uit zijn gefladder halen dat hij nóg een liedje wil horen, als ze nooit de kans krijgen om elkaar te ontmoeten?!’

 

Oef! Dat was krachtig!

En het waren mijn eigen woorden!

Ze zaten blijkbaar in me, zonder dat ik het wist. Maar op dat moment gebeurde er iets bijzonders. Door ze uit te spreken, nodigde ik mezelf uit.

 

Ik besliste dat ik het voortaan anders zou doen

Ik nam me voor om me niet meer te laten overvallen door de volgende ongemakkelijke, beladen ontmoeting. De eerstvolgende keer zou ik een opmerking of gestaar zien als een uitnodiging. Ik zou het moment aangrijpen om het voor Arje én voor het andere kind waardevol te maken.

Dit was de ontmoeting die ervoor zorgde dat ik me voornam het anders te gaan doen.

 

___

De 3 cruciale vragen die meedoen makkelijker maken

Is het voor jouw kind ook niet vanzelfsprekend om mee te kunnen spelen? Om vrienden te maken? Om speelafspraakjes te maken? Kan jouw kind ook niet zelf de straat op of de speeltuin in? Terwijl je kind het wél graag zou willen? Ik ontdekte dat er 3 vragen zijn die ik mezelf kan stellen om mijn zoon hierbij te helpen. Zo maak ik keuzes die niet uitgaan van mijn zorgen, maar van zijn sterke kanten. Ik schreef er een e-book over, dat ik gratis naar je toestuur. Zo wordt meedoen makkelijker!

 

Lees deze blogs over ongemakkelijke ontmoetingen en hoe je ze makkelijker maakt:

Gaat meedoen voor jouw kind (ook) niet vanzelf?

Ik ontdekte 3 vragen die het een stuk makkelijker maken.

Meer lezen

Şirin (37) en Noortje (36) kennen elkaar van de peuterklas en zijn sindsdien vriendinnen. Mijn nieuwsgierigheid naar hun vriendschap is groot: Şirin is mijn nichtje. Noortje heeft het Williams-Beuren Syndroom; hetzelfde syndroom als mijn zoon Arje.
In dit voorleesboek heeft Len’s broer Steef een verstandelijke beperking. Het verhaal geeft een kijkje in een gezin waarin opgroeien net even anders gaat dan anders. Maar bovenal is het een boek waarin iedereen meedoet.
Als Arje (9) naar het speeltuintje om de hoek wilt, gaat er altijd iemand mee. Maar wat zou het fijn zijn als Arje zelfstandig de deur uit kan wandelen. Om anderen te ontmoeten en samen te spelen. Kan Arje alleen naar de speeltuin?