Verhalen en ideeën voor wanneer meedoen niet vanzelf gaat

Inclusie in het onderwijs: van elkaar tolereren naar écht meedoen (met Beno Schraepen)

PODCAST: ‘Ik ken niemand van mijn leeftijd zonder een beperking. De enige mensen die ik ken zijn kinderen en jongeren met een beperking.’ En dit zegt iemand met spierdystrofie die weet dat hij maar 30 jaar gaat worden. Dat is voor mij de urgentie. Waarom doen we dat? Waar zijn we mee bezig? ~ Aldus Beno Schraepen. Luister mee en maak het leven van je kind nét een stapje inclusiever.

Luister deze podcast via APPLE PODCAST  I  SPOTIFY  I  STITCHER

 

Over deze aflevering:

Inclusie in het onderwijs: van elkaar tolereren naar écht meedoen (met Beno Schraepen). Beno Schraepen is de auteur van het boek  ‘Excluses. Wat uitsluiting doet met mensen.’ Hij zegt: ‘In onze maatschappij heerst het idee dat mensen met een beperking het beste af zijn in aparte, gespecialiseerde omgevingen. We stellen ons geen vragen over de impact daarvan op iemands leven.’ Beno legt uit en inspireert!

 

LINKS

In deze aflevering verwijs ik naar de volgende links:

 

TRANSCRIPT

Inclusie in het onderwijs: van elkaar tolereren naar écht meedoen

Hoi! Leuk dat je nieuwsgierig bent naar het 2e deel van het gesprek dat ik voerde met Beno Schraepen. Beno is lector/onderzoeker aan de AP universiteit in Antwerpen en auteur van het boek ‘Excluses, wat uitsluiting doet met mensen.’ Onze vorige aflevering deed flink wat stof opwaaien, voornamelijk op LinkedIn. Ik denk dat het komt omdat Beno heel helder uiteen weet te zetten hoe het nu komt dat kinderen en mensen met een beperking eigenlijk per definitie worden uitgesloten van deelname aan de maatschappij. Als moeder van Arje die ook een beperking heeft, kan ik dit vaak voelen, maar Beno legt uit hoe dit eigenlijk ontstaat. Als je die aflevering nog niet geluisterd hebt, ga dat vooral doen. Ik zal de link ernaar toe in shownotes zetten zodat je ‘m snel kunt vinden. Want dat maakt het gesprek waar je nu naar gaat luisteren een heel stuk logischer. Luister hier naar het eerste gesprek met Beno Schraepen.

In deze aflevering hebben we het namelijk over inclusie in het onderwijs. Ik heb zelf 10 jaar voor de klas gestaan. Ik vind alles wat met onderwijs te maken heeft verschrikkelijk interessant.

Arje heeft ondanks zijn beperking de reguliere basisschool in de buurt gevolgd. We bespreken wat naar school gaan in de buurt toevoegt, hoe je van tolereren van elkaar naar echte inclusie komt op school, en hoe lastig het lastig het soms is om aan activiteiten in de buurt deel te nemen. Daarnaast hebben we het over hoe het komt dat het opbouwen van een sociaal netwerk voor kinderen met een beperking gewoon best moeilijk is en wat de impact is van het busje.

Maar ook, en dat vond ik een hele belangrijke vraag om te stellen, áls je kind gebruik maakt van een speciale voorziening (bijvoorbeeld speciaal onderwijs of dagbesteding, een logeerhuis), en daar met veel plezier naar toe gaat. Dan is dat hele pleidooi voor inclusie toch wel een beetje iets dat gewoon niet binnen handbereik ligt. Wat kunnen we vandaag doen om het leven van ons kind morgen een klein stukje inclusiever te maken.

Ik kreeg op de vorige aflevering de reactie: ‘Maud blijf vooral moeilijke vragen stellen’ en van iemand anders ‘ik hang aan zijn lippen’. Deze aflevering heeft dat wederom allemaal in zich. Zoals je van me gewend bent kom ik op het eind van het gesprek nog even bij je terug.

Ik wens je veel luisterplezier!

 

Waarom is het zo moeilijk voor mensen om te vertellen wat ze nodig hebben om tóch mee te kunnen doen?

Maud
De Belgische cabaratier William Boeva heeft over zijn eigen ervaringen rondom excluses meegeschreven in jouw boek, Beno. En hij zegt ergens: ‘Tijdens de brandoefening op school zei de leerkracht: blijf maar hier in de klas, het is toch maar een test. En hij deed de deur op slot.’

Beno
Ja, dat is een interessante anekdote eigenlijk hè. Want William zit op dat moment in een gewone school. Hij volgt daar inclusief onderwijs, in die zin dat men het onderwijs niet hoeft aan te passen voor hem. Want hij kan perfect mee, hij haalt hoge scores op allerlei mogelijke vakken. Dus daar zit het punt of de uitdaging niet voor het inclusie verhaal. De uitdaging zit ‘m vooral in het fysieke: in toegankelijkheid en in bereikbaarheid. En op het eerste gezicht lijkt dit een zeer onbegrijpelijke reactie van de leerkracht. Maar eigenlijk is die zeer begrijpelijk. Ik ga dat proberen uit te leggen.

Eigenlijk is zo’n leerkracht zich van geen kwaad bewust. Die doet dat met de beste bedoelingen. Het idee dat er achter zit is: het hebben van een beperking creëert last, creëert moeilijkheden, dus we gaan pro beren dit uit de weg gaan. En de beste manier om die uit de weg te gaan is dat jij hier blijft zitten: dus een pragmatische aanpak. En vanuit het idee dat het comfortabele moet primeren voor personen met een beperking. Dus die invulling wordt daarvoor gekozen. In een mum van een seconde. Bovendien moet ik ervoor zorgen dat ik met al die andere leerlingen beneden geraak. Dus ik heb niet veel tijd en ruimte om hier goed over na te denken.

In het voorbeeld wordt ook de afhankelijkheid zeer duidelijk. Je bent afhankelijk van die persoon. Als die persoon iets anders kiest, dan blijf je ook maar gewoon zitten. Dus vanuit dat perspectief, pragmatiek, een soort van betuttelende houding met de beste bedoelingen, een quick win voor iedereen, iedereen vaart daar wel bij. De groep is snel beneden. De leerkracht hoeft zich geen zorgen te maken want de persoon zit veilig in de klas.

Maud
Bij de oefening.

Beno
Dan is inderdaad de vraag: heeft men ondertussen geleerd wat men wél moet doen wanneer er een echte brand zou uitbreken? En we merken ook dat natuurlijk wanneer men daar over begint na te denken, dat dat juist argumenten oplevert om iemand als William niet in de klas op te nemen. Onder het mom van veiligheid en brandveiligheid enzovoort, enzovoort. Dus eigenlijk zouden we hier kunnen zeggen: het is misschien goed dat men hier van tevoren niet over heeft nagedacht, want anders had William misschien niet in de klas gezeten. Dat is missschien een rare redenering, maar dat is de paradoxale situatie waar mensen met een beperking vaak voor staan wanneer ze uitleggen welke beperking zij hebben en welke ondersteuning ze nodig hebben. Dan is dat voor de omgeving vaak de reden om het niet te doen, om niet inclusief te zijn.

Maud
Als ze dat van tevoren allemaal minitieus hadden uitgedacht, dan was de kans groot geweest dat hij er niet was geweest?

Beno
Ja, tuurlijk. Want dan zijn er plotseling heel veel struikelblokken en argumenten waarom het beter is dat William niet in die school aanwezig zal zijn. Want ja, de veiligheid komt in gedrang, niet alleen van hem, ook van de leerkracht en van de anderen. En dit is één van de argumenten waar ouders die met een kind met een beperking naar een school willen gaan, heel vaak op botsen.

Dus eigenlijk: het siert de school aan de ene kant dat ze dat vooraf niet allemaal hebben doordacht. Maar het toont ook aan dat als je gewoon spontaan ja zegt op inclusie, dat je dan wel onderweg een aantal dingen kunt oplossen. Dit was niet helemaal goed opgelost. Maar we hoeven ook niet vooraf stil te staan bij alle mogelijke implicaties want dat doen we voor alle andere leerlingen ook niet. Maar omdat er plotseling iemand met een beperking binnenkomt, wordt het een gigantisch obstakel-parcours. Terwijl dat niet hoeft of niet nodig is. Zeker niet als we daar andere leerlingen bij betrekken en samen oplossingen verzinnen.
We spreken nu toch 20 tot 30 jaar terug. Maar zo zie je maar, tot op de dag van vandaag komen deze situaties nog altijd voor in Vlaanderen. Maar dan meer bepaald in: het opwerpen van obstakels om maar niet te hoeven inzetten op inclusie.

   

Wat voegt naar de basisschool gaan in de buurt toe?

Maud
Ook voor Arje waren er obstakels. Toen we op zoek waren naar een reguliere basisschool voor hem werd door de scholen die we bezochten gezegd: wij hebben geen extra bezetting, de klassen zijn groot, leerkrachten zien het niet zitten. Uiteindelijk vonden we een school die dit samen met ons wilde vormgeven, en dat zorgde ervoor dat hij van groep 1 t/m 8 in de buurt naar de basisschool kon gaan. Dit klinkt alsof we dat zomaar even deden, dat is ook weer niet waar. Maar het gevoel ‘we doen dit samen’. met hetzelfde doel voor ogen: ‘ook Arje groeit in de buurt op’, dat heeft altijd de boventoon gevoerd.

Ik zeg wel eens: als hij een dag niemand ontmoet heeft, heeft hij een dag niet geleefd. Hij gáát voor die ontmoeting. Hij haalt er ook heel veel uit. Dat die reguliere setting in de basisschool zo gelukt is, dat is ontzettend waardevol want het is niet alleen op school de relatie en de ontmoeting, maar ook na en buiten schooltijd werkt dat nog heel erg door. Dat is een gevolg dat ik misschien wel bedacht had van tevoren maar waarvan ik niet had bedacht dat het zoveel impact zou hebben in zijn leven.

Beno
Alle onderzoeken leren dat kinderen in een goed ondersteunde inclusieve context verder en meer ontwikkelen dan kinderen in een gesegregeerde context.
Want kinderen, zeker in het opgroeien, en ook volwassenen, hebben nood aan uitdagende ervaringen en leercontexten en leeromgevingen enzovoort. Maar ook rust. Maar die twee moeten hand in hand gaan en goed afgestemd zijn op de interesses, noden en behoeften van kinderen o.a. met beperkingen, ook van andere kinderen. En daar ligt nu juist ook de moeilijkheid voor die reguliere omgevingen. Hoe zorgen we ervoor dat we allemaal in de omgevingen die we hebben georganiseerd, zodat de diversiteit in al zijn vormen hier kan deelnemen. En dat we het ook niet allemaal van tevoren bedacht hebben. We mogen het ook leren ontdekken onderweg. Alles valt of staat met relatie.  

Maud
Dat samen optrekken.

Beno
We moeten het ook niet groter maken dan dat het is. Inclusie betekent gewoon samen op stap gaan en elkaar leren kennen en zorgen dat we elkaar ondersteunen in het leven dat mensen willen leiden.

Hoe kom je van tolereren naar inclusie op school?

Maud
Ik weet dat toen we bezig waren met oké, we hebben die reguliere basisschool, dat is nu bijna ten einde. Hij zit in groep 8, dat is hier het laatste, wat is het vervolg? Het logische vervolg zou zijn: hij gaat naar het Voortgezet Speciaal Onderwijs. Ik weet hier in Nederland over de Samen naar School-klassen. Waarbij je in een reguliere omgeving een veilige plek realiseert waarbij iedere dag die ontmoeting wordt opgezocht. En dat zal er voor iedere leerling anders uitzien. Wanneer ik dit vertel aan mensen, dat er een Samen naar School-klas is in een VMBO, het voortgezet onderwijs, dan zijn er altijd wel mensen die zeggen als: ‘Ik ken ook een kind met een handicap. Dat kindje zat dan wel in die klas, maar die andere kinderen die tolereerden hem alleen maar. Het is echt niet zo dat ze hem als volwaardig zagen. Het waren geen vrienden ofzo. Ze waren echt niet blij als ze met hem moesten samenwerken. Dat was echt een enorme struggle. Daar doe je zo’n kind toch geen plezier mee.’ Dat is een reactie die ik best nog wel eens hoor. En je noemde het net ook al eventjes. Dat tolereren tegenover inclusie. Hoe zit dat dan precies? Hoe kom je van tolereren naar inclusie? Naar dat ‘we trekken samen op en we nemen elkaar mee’.

Beno
Ja. We zitten daar in onderwijs met een van de grootste obstakels in ons onderwijs. Dat er wordt uitgegaan van een soort norm. Een norm die onzichtbaar is, maar die er ergens wel is. Je moet ergens beantwoorden aan die norm. Die in en door het onderwijs wordt geïnstalleerd. En anders bots je aan een heleboel aspecten. Degene die zich het beste kunnen aanpassen aan de gemiddelde verwachting die in het onderwijs leeft, die slaagt met verve. Diversiteit is niet het uitgangspunt van ons onderwijs. Daar zit  natuurlijk de knop. Dus we proberen die diverse groep jongeren die voor onze neus zit in ons onderwijs, proberen we voortdurend naar die norm te brengen. En daardoor gaan we voorbij aan de kansen, de leerkansen die daar zitten om rond diversiteit te leren. En met diversiteit te leren. Dus eigenlijk zit daar de wereld, of eigenlijk de samenleving zit daar voor u in de klas en biedt vanzelf een heleboel leerkansen. En dan hebben wij sinds kort nog maar, in Vlaanderen, het feit dat het het concept burgerschap mee deel moet uitmaken van ons onderwijs.

Maud
In Nederland ook.

Beno
Eén: Dat is nog maar recent. Dat is onwaarschijnlijk dat dat nog maar recent aan de orde is. En twee: als je vanuit een inclusieve context vertrekt, en je maakt diversiteit, en de diversiteit en leren omgaan met de diversiteit en je maakt dat automatisch onderdeel van uw onderwijs… dan heb je geen aparte eindtermen of doelen rond burgerschap nodig. Want dan ben je daar eigenlijk voortdurend mee aan de slag. Want dan ben je op een democratische manier bezig. Hoe zorgen we dat iedereen een stem heeft? Wie hebben we vandaag niet gehoord? Hoe komt dat? Wie is vandaag aan zijn trekken gekomen en wie niet? Wie heeft vandaag in een positieve inter actie kunnen gaan? Wie heeft een slecht gevoel aan over gehouden? Wat kunnen we leren van elkaar? Wat stoort ons aan elkaar? Enzovoort. Dan krijg je toch vanzelf die burgerschapswaarde en democratische waarde mee.

En dan nog vertaalt op elk mogelijk kleuterniveau, of lagere schoolniveau of op voortgezet onderwijs niveau. Dat kun je allemaal vertalen. Daar geloof ik in dat onze leerkrachten dat zeker moeten kunnen. Dat is de verschuiving die eigenlijk in ons onderwijs daar nodig is. En we zien hierin dat bepaalde individuele leerkrachten daar goed in slagen: in die diversiteit als uitgangspunt brengen, daar gesprekken over voeren. Het leerproces even stil leggen in de klas rond rekenen of taal om aandacht te geven aan bepaalde sociale of diversiteits-issues die met elkaar in conflict gaan. En daaruit leren. En zo hopen dat men terug bij de les is om de andere dingen te leren die moeten of willen geleerd willen. Maar het is allemaal om individuele titel.

Dat is geen keuze van een school, laat staan de keuze van het onderwijs. Dus u mag dan geluk hebben dat je op zo’n aantal leerkrachten botst die daar van nature uit eigenlijk, vanzelf, mee aan de slag kunnen. Maar dat wil zeggen, dat zolang er geen fundamentele keuze wordt gemaakt binnen een dergelijke context vóór de diversiteit en dus voor het vraagstuk ‘hoe gaan we dat op een inclusieve manier doen’ en ‘wat hebben onze leerkrachten dan nodig’ en ‘wat vraagt dat dan van ouders’ en ‘hoe zorgen we dan voor betrokkenheid vanuit ouders, vanuit de buurt, en van andere leerlingen en elkaar’ en ‘hoe zorgen we ervoor dat dit een gemeenschap wordt die zorgdraagt voor elkaar waardoor dat kinderen en jongeren tot leren kunnen komen. En leerkrachten niet aan hun lot worden overgelaten om alles daar zelf op te lossen. Maar dat het een gemeenschapsvraagstuk is. Dat zijn allemaal verschillende puzzelstukken die voorbij dat tolereren gaan. En dan zien we inderdaad dat er dan nog een heleboel puzzelstukken ontbreken om dat mogelijk te maken en dat we dus niet verder geraken dan dat tolereren. Een soort van ‘minimum’-inclusie. We zijn al blij dat ie mag meedoen.

 

Welke voorwaarde is nodig om van tolereren naar inclusie te komen?

Maud
Ik merk dat het vaak goed gaat wanneer andere kinderen erom heen meegenomen worden in wat Arje nodig heeft. Mensen en kinderen wéten het ook niet goed, wat ze dan kunnen doen of hoe ze kunnen reageren. Dat kan op school zijn, of juist bij een activiteit in de buurt. Maar als we ze daar deelgenoot van maken, dan wordt hun contact betekenisvoller, en gezelliger.

Beno
Dat is ook zoiets wat vaak wordt vergeten: Inclusie is niet: er doet een kind met een beperking mee in een reguliere setting. Inclusie is veel meer. Het is een maatschappelijk ethisch project waarin wij mensen leren omgaan met de diversiteit die er is. Dus als je een inclusieve activiteit organiseert en de diversiteit in al zijn vormen, geuren en kleuren staat daar voor u dan moeten we er ook vanuit gaan dat de diversiteit ook niet gewend is om met elkaar om te gaan. En dan moeten wij die jongeren daar ook in meenemen. Goed, we hebben hier een Tommy, die heeft Syndroom van Down. Mama en papa hebben gezegd dat die dat en dat nodig heeft. Zijn er hier andere kinderen of jongeren die daar willen bij mee helpen? Die af en toe een oogje in het zeil willen houden. Kunnen wij buddy’s vinden of aanduiden, al is het maar voor 1 uur of 2 uur, enzovoort. Hoe maken we het concept diversiteit en omgaan met diversiteit onderdeel van de activiteit? Inclusie is niet: u mag meedoen en u wordt getolereerd. Nee, inclusie is ook, en dat wordt vaak vergeten… hoe helpen we om kinderen met elkaar, bijvoorbeeld in een activiteit, hoe hepen we kinderen om met elkaar in relatie te gaan? Hoe helpen we kinderen elkaar kennen? Hoe zorgen we ervoor dat Arje morgen alleen enkel terugkomt voor die activiteit, maar dat ie ondertussen Pieter heeft leren kennen en eigenlijk voor Pieter wil teruggaan en voor Sofie waarmee hij een goede band heeft. In eerste instantie gaan we voor de activiteit, maar als alles goed draait, dan wordt die activiteit bijzaak en gaan we daar naartoe voor de mensen die we hebben leren kennen. Naarmate je ouder wordt is die activiteit bijzaak, maar is de groep mensen met wie je die activiteit doet vele malen belangrijker.

 

Het gaat niet vanzelf, het ligt bij ouders, hoe komt dit?

Maud
Het initiatief hiervoor ligt vrijwel altijd bij mij als ouder. Ik moet zelf altijd de vraag stellen. Dat bevalt me soms niet. Ik zou ook soms willen dat het een keer vanzelf gaat.

Beno
Ja. Herkenbaar natuurlijk. Inclusie gaat niet vanzelf en vertrekt eigenlijk in eerste instantie altijd vanuit ouders. De eis, of de vraag naar inclusief onderwijs in de Verenigde Staten is afgedwongen door ouderverenigingen in de rechtbank. Wij eisen het recht op inclusie, wij eisen het recht op een vrije schoolkeuze, wij eisen het recht dat ons kind mag opgroeien en moet kunnen opgroeien met kinderen zonder beperking. En dat is afgedwongen via de rechtbank. Dat is nu juist wat wereldwijd heel veel ouderverenigingen zich in hebben georganiseerd en ook actie rond nemen. Zelfs tot in de rechtbank aan toe. En als we nu kijken naar wat er in Europa gebeurd, dan is dat allemaal met de fluwelen handschoen. Dan zijn er toch veel ouders die niet durven om in de actie te gaan. Ouders die zichzelf in een ondergeschikte rol plaatsen in de hoop om het maximum eruit te halen rondom inclusie, maar dan eigenlijk het minimum krijgen. En daar dan maar tevreden mee moeten zijn, want anders is het niks. Het is dit of het is niks. Dus dat soort aspecten, daar botsen heel veel ouders op. Het is voortdurend een gevecht. Vandaar dat een van de titels van het boek is: de plicht tot inclusie. Want dat is een maatschappelijke plicht. Een maatschappelijke plicht van iedereen. Maar ook van ouders van kinderen met een beperking. zij hebben ook de plicht om het vraagstuk van inclusie vooraan te plaatsen in het belang van hun eigen kinderen. Want zoals ik heb gezegd: alle onderzoeken tonen aan dat kinderen beter ontwikkelen, een beter netwerk hebben, beter sociaal verbonden zijn, meer kans hebben op werk in een reguliere setting, meer kans hebben op een zelfstandig leven. Wanneer zij bijvoorbeeld door een goed ondersteund inclusief onderwijs zijn kunnen gaan. Waarbij zij de kans hebben gehad om netwerk te bouwen met kinderen zonder beperking. 

 

Hoe kan het dat het opbouwen van een netwerk voor kinderen en jongeren met een beperking niet zo makkelijk is?

Beno
Ik heb onderzoek gedaan naar vrijetijdsbesteding van jongeren met en beperking in Vlaanderen en er is een citaat dat mij altijd zal bijblijven. Eén van de grote redenen is waarom ik in dat hele inclusie verhaal, dat mij daar niet van kan afbrengen. En dat is een 18-jarige die zegt, een 18 jarige met een meervoudige beperking die zegt: ‘Ik ken niemand van mijn leeftijd zonder een beperking. De enige mensen die ik ken van mijn leeftijd zijn kinderen en jongeren met een beperking.’ Dat is iemand met spierdystrofie die weet dat hij maar 30 jaar gaat worden. Dat is voor mij de urgentie. Waarom doen we dat? Waar zijn we mee bezig?
En nogmaals: beste bedoelingen. En die ouders kiezen met de beste bedoelingen voor die school en oor die aparte werking en die setting. Maar het gevolg daarvan is: een zeer beperkt netwerk. En nu juist een zeer beperkt netwerk dat nodig is om juist in die maatschappij te kunnen participeren en deelnemen. Want als jij als 18 jarige alleen maar andere 18 jarige kent die in een gelijkwaardige situatie zitten in een elektrische rolstoel en dus afhankelijk zijn van derden en aangepast vervoer om ergens te geraken. En stel dat die 18 jarige dan met zijn vrienden wil afspreken om op cafe te gaan. Ja. Dat is al quasi onmogelijk. 1. Hoe moet hij zelf in dat cafe geraken. Het OV is niet toegankelijk, dus dat is al een probleem. 2. Misschien hebben ze thuis een aangepaste wagen. Dan moet er een chauffeur zijn. Als die ouders niet beschikbaar zijn, dan lukt dat niet. 3. Ditzelfde geldt voor al zijn vrienden want die zitten allemaal in dezelfde situatie. En dan is het ook nog de vraag of je als 18-jarige wilt dat je door je ouders wordt afgezet bij het cafe waar je met vrienden iets wil drinken. Dus de vraag is ook: hoe bouwen kinderen en jongeren met een beperking een netwerk op van leeftijdsgenoten zonder beperking die op een natuurlijke wijze dat inclusief leven kunnen mee ondersteunen. Wanneer zij willen deelnemen aan de samenleving. Hebben ze dan een 18-jarige of 19-jarige vriend met een rijbewijs die kan rijden, waardoor iedereen mee kan in de bestelbus naar een festival enzo. Dat is waar we naar toe moeten.

Maud
Maar wanneer je steeds in een aparte setting bent. Of dat nou school, werk, wonen of vrije tijd is. Krijg je natuurlijk ook nooit de kans om dat uit te bouwen. Dat is er gewoon niet.

Beno
Ook niet voor de kinderen, maar ook niet voor de ouders. Ouders kennen ook alleen dan maar vaak ouders van kinderen met een beperking. En dat wordt een verhaal, dat zichzelf voortdurend bevestigd. En nogmaals, ik heb daar geen waarde-oordeel over.

Maud
Zo gaat het.

Beno
Het gaat erom dat mensen ook andere mensen nodig hebben die u helpen en ondersteunen en kunnen ondersteunen omdat zij geen kind hebben met een beperking. Omdat zij net buren of vrienden of kennissen zijn die u op school heeft leren kennen. Omdat uw kinderen samen in de klas hebben gezeten.

Maud
Dat is heel anders.

Beno
En zo werkt het ook voor ouders van kinderen zonder beperking. Uw kind wil gaan voetballen of dansen of wat dan ook. Die spreken dat af met kinderen in de klas dat ze dat samen willen doen. U spreekt af met ouders wie brengt en wie haalt en hoe organiseren we dat. En zo raak je met elkaar aan de babbel, je leert elkaar kennen. En als je dat 6 jaar hebt gedaan, ja, dan maken die mensen deel uit van je netwerk. En dan zie je elkaar nog daarna, zo word je uitgenodigd bij elkaar. Zo werkt het niet als je opgroeit in een gesegregeerde setting. Want die contacten aan de schoolpoort zijn er niet. Dat netwerk uitbouwen in de buurt waar je woont, dat is er niet, want je gaat niet in de buurt naar school. Alle mogelijkheden die in de buurt er zijn, die worden niet ontsloten, want heel veel van die activiteiten en wat er gebeurt in de buurt of gemeente dat wordt ontsloten via de school. Maar als jij niet in die buurt naar school gaat.

Maud
Je ziet elkaar wanneer je je kind ophaalt bij school. Daar zie je de andere ouders. En dan wordt er iets afgesproken, of hé , heb jij iets gehoord over die dansles of die voetbal. En daar werd dat netwerk, ook bij ons, dat netwerk werd uitgebreid. Maar wanneer hij naar de speciale school aan de andere kant van de stad was gegaan, hadden we dat niet zo in de buurt gehad. Die herken ik heel erg.

Beno
Als Arje nu op straat loopt, dan kent hij mensen en wordt hij begroet.

Maud
Voortdurend. Een netwerk opbouwen rond je kind is lastig. Doordat Arje naar de basisschool in de buurt kon gaan, kreeg hij de kans om aan een netwerk te bouwen in de buurt. Toch ging ook dit gepaard met obstakels. De grootste? Vragen of Arje ergens kan spelen, voelt soms gewoon toch echt alsof je om een gunst vraagt. Aangezien ik ervan overtuigd ben dat ik niet de enige ben die dit zo ervaart, besloot ik op te schrijven hoe ik het aangepakt en welke stappen ik hierin zette. Hierdoor kon Arje na schooltijd anderen ontmoeten, vrienden maken en spelen. Je vindt dit in het e-book ‘Schrijf zelf het speelplan voor je kind met beperking’, waarin je stap voor stap schrijft aan een eigen speelplan voor jouw kind. 

En misschien denk je, maar Maud, mijn kind gaat niet in de buurt naar school, mijn kind gaat niet naar een reguliere school. Voor het stappenplan, maakt het niet uit waar je kind naar school gaat. Je gaat namelijk uit van de situatie van jouw kind. Het speelplan schrijf je op 1 A4’tje ook speciaal voor jouw kind. Opgroeien in de buurt, samen spelen, buurtkinderen ontmoeten… dat is zo belangrijk. Je moet alleen net even weten hoe je dan kunt beginnen. Ik hoop dat ik dat met dit e-book iets makkelijker voor je maak. De link ernaar toe zet ik in de shownotes, zodat je het snel kunt vinden.

Beno
Wordt er gezwaaid, dat geeft een boost aan uw zelfvertrouwen, een boost aan uw ontwikkeling. Dat maakt u zichtbaar. Dat maakt u existentieel: het zorgt dat u bestaat. En die herkenning stuwt u verder.

 

Welke impact heeft het busje?

Maud
Vooral dat zichtbare wat je noemt. Bij ons is nu de Samen naar School-klas nog niet volledig in running. Dus hij gaat daar een dag naar toe, en vier dagen gaat hij naar het VSO met het busje. Daar schrijf jij een heel hoofdstuk over, over de busjes die naar de aparte werkingen gaan. En ik merk, het is nu een week of 3 dat dit gebeurt. En ik merk direct wat voor invloed dit heeft op zijn leven. Dat hadden we eerder natuurlijk nooit want hij ging op de fiets of lopend naar school. Dit is echt een grote wijziging in zijn leven. En nu proberen we op die ene dag hem te laten fietsen. Dat kan hij niet alleen, ik fiets naast hem. Maar je merkt direct dat mensen in het verkeer niet gewend zijn aan iemand die later reageert, die langzamer reageert, die wel eens midden op het fietspad gaat fietsen, die wel eens een gekke beweging maakt. We moesten voor de veiligheid daar iets op bedenken. Dus nou ja, de andere optie is: we brengen hem wel met de auto. Maar dan is hij niet meer zichtbaar, geen onderdeel van het verkeer, van andere mensen die daar ook fietsen. Want hier is het onderdeel van de cultuur om zelf naar school te fietsen. Vandaar dat we daar ook werk van maken. En misschien voel ik ‘m sterker omdat ie op de ander dagen, onzichtbaar in de bus van het een naar het ander gaat.

 

Wat als je het heel erg naar je zin hebt in de gesegregeerde setting?

Maud
Je noemde net heel even, die jongen van 18 die jou zo inspireerde eigenlijk, of motiveerde met zijn opmerking: ik ken alleen maar andere kinderen en jongeren met eeen beperking. Ik kreeg een beetje de indruk dat hij heel goed in de gaten had van ‘ik zit in een aparte werking en dit is het gevolg’. En ik denk ook dat dat voor veel andere kinderen en mensen met een beperking die hebben geen idee dat ze gesegregeerd of uitgesloten worden. Zodra ze in een separate woonomgeving wonen, of naar een speciale school gaan, of naar een dagbesteding of werkvoorziening, dan worden ze wel per definitie uitgesloten maar vaak weten ze dat niet. En bovendien, dat hoor ik ook vaak, hebben ze het heel erg naar hun zin. Wie zijn wij dan om daaraan te gaan tornen?

Beno
Dat is inderdaad een argument dat vaak wordt gebruikt. Tuurlijk, mensen hebben het daar naar hun zin omdat wij hen hebben behoed voor een inclusief leven. Als je mensen behoed van een inclusief leven en je plaatst mensen in een zeer comfortabele situatie waar voor of met hem gekookt wordt, waar zij kunnen wonen in een veilige omgeving, in paviljoentjes of in bepaalde plekken, in een mooie tuin en een parkje: wie zijn wij om daar tegen te zijn? De vraag is ook: hebben wij hen ook meegenomen wat daar ook buiten gebeurd? Weten zij wat er allemaal buiten gebeurd en welke kansen er allemaal liggen? Of wordt er gewoon bepaald: dat is niet voor jullie, dat is niet voor hen. En op zich, wanneer je mensen aanleert dat dat de beste plek is, dan gaan mensen dat ook geloven.
Ik heb ooit een onderzoek gedaan naar het concept levenskwaliteit in een voorziening voor volwassenen met een verstandelijke beperking, en ook fysiek, een beetje een mengeling. Die wonen daar samen, allemaal kamers, sliepen met 2 op een kamer, hadden een gemeenschappelijke keuken, gemeenschappelijke leefruimte. En ze wonen daar dan met 10 personen op 5 kamers in 1 gebouw.
En dan vraag ik van ja: hoe kijk je naar uw leven, ben je gelukkig, op een schaal van 0 tot 10? En natuurlijk aangepast, om het wat minder abstract te maken. En in de eerste ronde zei iedereen, 9 op 10, 10 op 10: ik ben hier perfect gelukkig, ik ben hier perfect blij.
Vervolgens zijn we met die mensen aan de slag gegaan en hebben we gesprekken gevoerd: zou je graag een sleutel hebben, zodat je kunt weggaan wanneer je wil? Of dat je kan thuiskomen wanneer je wil? Kun je hier mensen op bezoek vragen wanneer je wil? Kun je hier vrienden uitnodigen? Kun je hier eten wat je wil? Kun je hier op stap gaan wanneer je wil? Gewoon allemaal rond dat soort thema’s gesprekken gevoerd. En als we dan opnieuw vroegen: hoe kijk je naar uw levenskwaliteit hier in deze voorziening? Ja, dan was dat toch substantieel minder, dan was dat 5 of 6. Men wilde nog niet al te negatief zijn. Maar van 9 à 10 naar 5 à 6 dat is toch een groot verschil. Dus om maar te zeggen: wat weten mensen waar ze recht op hebben? Worden ze daarin mee genomen? Worden kinderen in het speciaal onderwijs opgeleid om op te komen voor hun rechten? Wordt een kwetsbare groep die in de samenleving per definitie gediscrimineerd zal worden, hoe worden zij opgeleid en ingewijd in hoe zij moeten opkomen voor hun rechten? Hoe worden zij gewapend tegen discriminatie? Hoe worden de ouders daarin gesterkt? Bestaat dat? Bestaan er advocacy bewegingen voor ouders waarin ouders weten wat hun rechten zijn en weten waar ze terecht kunnen als hun rechten geschonden worden?
Eén van de butades die ik vaak meegeef aan mijn studenten is: wanneer een kind met een beperking wordt geboren, wordt deze per definitie geboren in een situatie van discriminatie. Van bij de geboorte tot aan het einde van zijn leven.
Dus als wij de rechten serieus nemen, als wij mensenrechten serieus nemen, als wij rechten van mensen met een beperking of handicap serieus nemen… en dat doen wij, want wij hebben dat ondertekend: die arrangementen hebben wij ondertekend met heel veel landen dat we dat serieus willen nemen. Ja, dan moeten we daar ook werk van maken. Dan kunnen we niet zeggen: ja, we hebben dat ondertekend en we doen verder niks.

 

Waarom zullen wij als ouders de uitsluiting van ons kind niet snel aankaarten?

Maud
Dit is ook wel heel moeilijk. Want zodra je het gevoel hebt van ‘mijn kind wordt hier uitgesloten of gediscrimineerd van door de een of andere situatie’. Vaak vindt die situatie plaats in de buurt, in de omgeving, waar je woont. Dus dat is jouw veilige, fijne plek. En dan wil je dat aan de kaak gaan stellen. Dat is ook… Dat zijn ook wel hele moeilijke dingen. Zelfs al zou je het willen aanvechten…

Beno
En dat is natuurlijk de machtsverhoudingen waar je in terecht komt natuurlijk. Je bent afhankelijk van anderen om dat te realiseren. En om dat aan te klagen of om dat in gesprek te brengen, klaag je een situatie aan van een organisatie of activiteit waarvan je eigenlijk wil dat je kind terecht kan. En dus doe je het per definitie niet. Maar door het ook niet te doen…

Maud
…verandert er ook niks.

Beno
En ik zeg ook niet dat je dat altijd op individuele titel moet doen. Maar waar ik vind dat ouders een veel belangrijkere rol in spelen is om zich te organiseren en zich te verenigen en dat op een meer structureel niveau aan de kaak te stellen. En daar zitten we ook een beetje vast. Want ouders hebben natuurlijk wel andere zorgen om mee bezig te zijn. Maar ik denk ook dat ouders, of ouderverenigingen, ook mensen in dienst kunnen nemen om die dingen aan de kaak te stellen. Het gaat ook gewoon om een principe-kwestie. Horen onze kinderen erbij, ja of nee?
En dat is natuurlijk een beetje het punt. En hiervoor kijken we dan terug naar het beleid, maar ook naar ouders. Ouders moeten durven opkomen voor de rechten van hun kinderen. Ik denk dat dat belangrijk is. En zij doen dat het best op een georganiseerde manier. Maar we kijken ook naar het beleid, die daarin een taak heeft in bewustwording en bewustmaking van de samenleving dat mensen met een beperking rechten hebben. En dat discriminatie niet wordt getolereerd en dat iedereen de plicht heeft om redelijke aanpassingen te voorzien, enzovoort enzovoort. Op allerlei mogelijke terreinen.

 

Wat kunnen ouders vandaag doen om morgen het leven van hun kind een klein stapje inclusiever te maken?

Maud
Ik merk zelf altijd: ik ben helemaal niet zo geïnteresseerd in al het beleidsmatige, om me daarin te verdiepen. ik wil het vooral voor hem in de buurt, gewoon, dat zijn omgeving prettig is, dat hij gezien wordt, dat er activiteiten zijn, dat er vrienden zijn. Daar ben ik mee bezig. Dus ik zit niet zo te wachten op het beleidsmatige, dat geef je ook aan: hè, we hebben andere zorgen. Wat als, laatste vraag, wat zou je aan ouders willen meegeven wat zij vandaag of morgen doen om hun kind iets meer richting te trekken. Stel dat ouders dit willen, wat kunnen ze dan doen?
Iets simpels

Beno
Iets simpel. Iets kleins.

Maud
Ja

Beno
Dan moeten we inclusie zeer klein maken. Dan moeten we kijken in de buurt en in de omgeving, en waar je woont, en waar uw kinderen opgroeien en hoe kunnen we daar zoveel mogelijk relatie leggen? Want inclusie is in eerste instantie een lokaal gegeven. Zoals je zelf zegt, je moet in de eerste instantie in de buurt waar je woont en leeft, daar moet je je veilig en goed en aanvaard voelen. En daar moet je op je gemak, en op een veilige manier op straat kunnen komen en begroet worden enzovoort.
Dan is een eerste stap: hoe zorg ik ervoor dat mijn kind zichtbaar is en deelneemt en gewoon wat het lokale leven hier met zich mee brengt. Dat kan zijn: meedoen met een straatfeest, naar de lokale school gaan, enzovoort enzovoort. Dus een eerste stap is om zelf een stukje, proberen als ouder, uit die onzichtbaarheid te komen. Daarvoor hebben we soms ondersteuning nodig.  Daarvoor denk ik, is het belangrijk dat u zich kunt omringen met mensen die daar dezelfde kijk op hebben. Uw kind hoort erbij, laten we dat gewoon doen, mensen die gewoon ja durven zeggen, mensen die geen schrik hebben om voor onverwachte zaken te komen staan. Om u daar toch een beetje mee te omringen. Dat kan gelijk wie zijn, hè, dat kan een buurman zijn, dat kan iemand zijn die u heeft leren kennen in uw eigen vrijetijdsbesteding; laat u omringen door mensen die mee in dat inclusieve, en dat is altijd een beetje delicaat om deze term te noemen, inclusieve geloof te stappen. Het geloof dat inclusie…

Maud
…het gedachtegoed.

Beno
… ja, dat dat bijdraagt, aan dat dat voor uw kind de beste weg is. We hebben mensen nodig die ons helpen met nadenken daarover. Dat is een eerste stap. Een tweede kleine stap is toch om te investeren in contacten met leeftijdgenoten zonder beperking. Op wat voor manier dan ook. Als uw kind naar het speciaal onderwijs gaat, zorg dan toch dat uw kinderen ergens een plek hebben waar zij ontmoetingen en kansen hebben om met kinderen zonder beperking in contact te komen. Hoe jonger, hoe makkelijker.

Maud
Merk ik ook.

Beno
Dus al is die speciale omgeving nodig en noodzakelijk, probeer dan toch die wisselwerking, die balans goed te hebben. En ook zitten uw kinderen in een gespecialiseerde aparte werking, dan nog kun je die vraag stellen aan die gespecialiseerde, aparte, gesegregeerde werkingen, om toch zoveel mogelijk verbonden te zijn of verbinding te houden met de rest van de maatschappij.
Ik loop hier bij ons rond in de Hogeschool en dan zie ik het affiche hangen van de AKB. Dat is de specifieke jeugdbeweging voor kinderen en jongeren met een beperking. En dan denk ik: dat is fijn dat het bestaat, want voor sommigen is dat het enige wat er is. Maar oké, als je dan deel uitmaakt van zo’n jeugdbeweging, hoe ben je dan verbonden met de andere jeugdbeweging. Hoe worden daar dan samen activiteiten mee gedaan? Gaan jullie ook samen op kamp? Zodanig dat die twee werelden elkaar kunnen leren kennen enzovoort. Dus probeer uit het isolement te geraken als je in een gesegregeerde context vaak moet vertoeven. Is het belangrijk dat die verbinding met wat de samenleving te bieden heeft, dat die zoveel mogelijk wordt gemaakt.
Dit zijn een aantal suggesties. Maar laat u vooral goed omringen door mensen die vanuit die inclusieve visie willen mee nadenken en klankbord  kunnen zijn.

Maud
Dus twee dingen hoor ik: vooral: regel het gewoon dat je kind ergens aan kan meedoen, en je hoeft het niet altijd zelf te doen. Maar als jij een groep mensen om je heen hebt, een ouder, een buurmeisje uit de buurt die meegaat, een familielied, iemand die je viavia kent, iemand die het snapt. Als je mensen hebt die begrijpen waar je vandaan komt en waarom je het zo belangrijk vindt. En als tweede noem je: zorg ook dat je kind ontmoetingen heeft met andere kinderen zonder beperking. Om uit dat isolement van ‘we zien alleen maar kinderen met beperkingen op een dagelijkse basis’ te komen.

Beno
Dat klopt.

Maud
We moeten dus vooral gaan doen.

Beno
Iemand had mijn boek gelezen en die zei: uw boek is een doe-boek. Je moet het gewoon gaan doen. Genoeg gepalaverd. Het is heel duidelijk waarom we dat moeten doen. Daar moeten we eigenlijk niet meer over discussiëren. Er is zelfs een rechtenkader voor ontwikkeld op internationaal niveau. Dus over het waarom moeten we het eigenlijk niet meer hebben. De uitdaging is het hoe. En het hoe kunnen we alleen ontdekken door het te doen.

Maud
Ontzettend bedankt voor dit gesprek. Heel fijn dat we zo even konden gaan zitten en alles te ontrafelen wat in jouw boek staat.

Beno
Graag gedaan, ik ben blij dat je mij hebt uitgenodigd. Altijd tof om over dit thema te kunnen vertellen en hopelijk mensen te inspireren.

 

Wat ik meeneem

Maud
Nou, ik denk dat dat inspireren zeker gelukt is. Wat ik bij mezelf opmerk na dit gesprek, dat is dat we vooral moeten blijven zeggen wat ons kind nodig heeft. En op medisch gebied of op lichamelijk gebied, of in de zorg die er nodig is, is dit op de een of andere manier makkelijker om te doen dan te zeggen mijn kind heeft vriendjes nodig, want hij heeft er geen. Of mijn kind niemand in de buurt en hij is alleen.

En toch moeten we dit blijven doen. Als je dat voorbeeld van die 18-jarige jongen die Beno sprak weer voor je geestesoog haalt. Die gewoon nergens naar toe kan, omdat hij zelf niet ergens zelfstandig kan komen, en hij geen netwerk heeft van anderen die hem daarbij kunnen helpen. Dan voel ik wel heel erg hoe belangrijk het is om die stappen naar het groter blijven maken van Arje’s netwerk te zetten.

Ik noemde ergens dat hij op de donderdag op de fiets naar de Samen naar School-klas toe gaat op het VMBO. De link naar de Samen naar School-klas zit ik in de shownotes, voor het geval je nieuwsgierig bent. Maar ik zet ook de link naar een blog waarin ik vertel over deze fietsuitdaging en hoe we dit hebben opgelost.

Het boek van Beno Schraepen heet ‘Excluses, wat uitsluiting doet met mensen.’ Ik krijg wel eens de vraag: ‘Maud mag ik het van je lenen?’ Dan zeg ik nee, want ik gebruik het te vaak als naslagwerk. Ik kan je echt aanraden om zelf je eigen exemplaar te kopen. De link naar het boek vind je in de shownotes.

Heb je ideetjes voor deze podcast? Wil je met mij in gesprek of zoek je het antwoord op een vraag? Laat het me weten!

Leuk dat je luisterde en tot de volgende!

 

Luister deze podcast via APPLE PODCAST  I  SPOTIFY  I  STITCHER

Gaat meedoen voor jouw kind (ook) niet vanzelf?

Ik ontdekte 3 vragen die het een stuk makkelijker maken.

Meer lezen

Şirin (37) en Noortje (36) kennen elkaar van de peuterklas en zijn sindsdien vriendinnen. Mijn nieuwsgierigheid naar hun vriendschap is groot: Şirin is mijn nichtje. Noortje heeft het Williams-Beuren Syndroom; hetzelfde syndroom als mijn zoon Arje.
In dit voorleesboek heeft Len’s broer Steef een verstandelijke beperking. Het verhaal geeft een kijkje in een gezin waarin opgroeien net even anders gaat dan anders. Maar bovenal is het een boek waarin iedereen meedoet.
Als Arje (9) naar het speeltuintje om de hoek wilt, gaat er altijd iemand mee. Maar wat zou het fijn zijn als Arje zelfstandig de deur uit kan wandelen. Om anderen te ontmoeten en samen te spelen. Kan Arje alleen naar de speeltuin?