Verhalen en ideeën voor wanneer meedoen niet vanzelf gaat

Waarom we liever niet praten over meedoen (voor kinderen met een beperking)

PODCAST: Elke ontmoeting was ongemakkelijk. Mensen die Arje aankeken of niet wisten wat ze moesten zeggen. Inmiddels voel ik dat niet meer zo. Er was één ontmoeting die ervoor zorgde dat ik er anders naar ging kijken.

Luister deze podcast via APPLE PODCAST  I  SPOTIFY  I  STITCHER

 

TRANSCRIPT

De eerste aflevering van Makkelijker Meedoen de Podcast

Ja, het is tijd om die langverwachte eerste podcast-aflevering te gaan opnemen. Ik ben Maud Wilms en ik heb er heel veel zin in om dit eerste seizoen te gaan maken en van alles met je te delen. En ja, ik doe dit al in blogs en op social media. Maar in deze podcast kan ik alles net wat meer uitdiepen dan dat ik dat met geschreven woorden kan. En ik kijk daar heel erg naar uit. Want waar we het over gaan hebben in deze podcast… over inclusie en meedoen, samen spelen, voor kinderen met beperking of andere uitdagingen in de basisschoolleeftijd, ja dat is gewoon best een kwetsbaar onderwerp. Niet natuurlijk wanneer je er als begrip over praat, maar wél wanneer je het over je kind hebt voor wie dat niet vanzelfsprekend is en échte verhalen erover wilt gaan delen.

 

Waarom is het belangrijk om het hier over te hebben?

Ik voel aan alle kanten hoe belangrijk het is dat we het hierover hebben. Zo kwam er bijvoorbeeld laatst een nieuw kindje meevoetballen in het G-voetbalteam waar Arje ook voetbalt,  En ik praatte even met zijn moeder. En ze zegt tegen me: ‘Mijn zoon is eigenlijk best wel eenzaam. Hij kan niet zelf de straat op. die broertjes en zusjes gaan naar de speeltuin en er komen kindjes langs om te spelen voor hen. Maar voor mijn zoon is dat eigenlijk niet zo.’

 

Hoe ontmoeten kinderen elkaar?

Ik vond het zo ontzettend knap dat ze dat zo deelde. Het heeft namelijk best wel lang geduurd voordat ik zelf zag dat dit voor Arje écht heel anders eruit ziet dan voor andere kinderen. Als je kind ongeveer 6-8 jaar is, en hier bij ons in de buurt zie ik het vaak nóg eerder gebeuren… dan pakken kinderen zelf hun fietsje en fietsen ze naar een vriendje of de speeltuin, of ze fietsen gewoon zelf wat rond. Of ze doen dit lopend. Dan schooien ze lekker door de straat. Ontmoeten op die manier andere kinderen, komen hen tegen, en dan ontstaat daar een spelletje. En dan wandelen ze van de ene naar de andere speeltuin, of van het ene naar het andere huis.

 

Hoe is dit voor kinderen met een beperking?

Voor Arje was (en is) dit niet aan de orde. Niet alleen kon hij niet zelfstandig fietsen. Hij kan ook niet zelf ergens naar toe. Er moet altijd iemand bij zijn. Een volwassene, een oppas, iemand met verantwoordelijkheidsgevoel…  Want hij kan het niet alleen. Dat gaat niet, dat is te gevaarlijk. Hij loopt weg, let niet op het verkeer of komt er gewoon zelf niet uit.

Ik ontdekte dat Arje het echter geweldig vond om óók naar de speeltuin te gaan en daar anderen te ontmoeten… om óók bij vriendjes op bezoek te gaan en daar te spelen… om óók met kinderen bij ons thuis te spelen… ook al kon hij dat niet zelfstandig allemaal doen… tja, toen ben ik gaan kijken naar hoe het dan wél lukt.

Dus dat die moeder zo in één zin wist te benoemen… ‘mijn kind is eigenlijk best wel eenzaam, want hij kan niet alleen de straat op of de speeltuin in’, ja, toen dacht ik… Dit is het precies. Het geeft precies aan hoe broodnodig het is dat we het hier over hebben. Want er zijn nog veel meer kinderen die door hun beperking niet zelf de straat op kunnen. Arje en dat jongetje uit het G-team zijn hierin niet alleen. Er zijn duizenden kinderen voor wie dat geldt. En die zitten dus na schooltijd alleen thuis. En we weten vaak ook niet goed hoe we dat kunnen doorbreken of hoe we dat dan kunnen veranderen.

 

Dé manier bestaat niet

En dan praat ik uit ervaring. Want ja, ik kijk hoe het wél lukt, maar ik doe ook maar wat. 😉 Ik bedoel, ik kan me er dan in verdiepen en in de actie schieten en genieten van wat er ontstaat… het wil niet zeggen dat dat dé manier voor iedereen is, of dat dat bij ieder kind past. Het is heel persoonlijk.

Wel voel ik heel sterk dat ik hierover wil praten, dat ik het wil delen. Stiekem is dit best wel een taboe. Want het is kwetsbaar, en er zitten heel veel oordelen op, want misschien zie je andere denken ‘wat zielig zo’n kindje’, of denk je zelf wel ‘andere kinderen vinden het waarschijnlijk toch niet echt leuk om met mijn kind te spelen’ of ‘ik kan toch niet aan anderen vragen of mijn kind bij hun komt spelen’ dus heeft niemand het hierover.

En ik vind dat we dat dus JUIST WEL moeten doen. Want alleen dan kan er iets veranderen.

 

Wat kun je in deze aflevering verwachten?

In deze aflevering vertel ik je het verhaal van een ontmoeting die heel veel indruk op me maakte. Deze ontmoeting zorgde ervoor dat ik geïntrigeerd raakte in meedoen en inclusie. Het maakte dat ik heel veel ging lezen. Vervolgens kwam ik voor mijn werk op congressen met hetzelfde thema. En langzaam durfden we andere keuzes te maken voor Arje. Keuzes die niet voor de hand lagen. In deze aflevering vertel ik je wat het voor hem en voor de mensen om hem heen betekent.

 

Waarom we liever niet praten over meedoen voor kinderen met een beperking

Misschien luister je als je kookt of als je wandelt, of als je even lekker met een kop thee op de bank zit. Ik wil je gewoon even laten weten dat ik het bijzonder vind dat je luistert. Dus fijn dat je er bent. Ik hoop dat je van alles in mijn verhaal herkent, en dat je je uitgenodigd voelt om je gedachten te laten gaan over meedoen, samen spelen en ja, misschien eigenlijk wel de opbouw van een sociaal leven voor je kind.
En tegelijkertijd als ik dat zeg, voel ik de ongemakkelijkheid in die woorden. Vooral natuurlijk dat zinnetje ‘de opbouw van een sociaal leven’. Alsof het niet oke is, ofzo dat ik dat voor hem wens. Dat ik daar aandacht aan wil geven en moeite voor wil doen.
Tja, dit is dus precies die kwetsbaarheid. Maar als ik nu te lang bij deze gedachten stil sta, dan zal ik niets meer willen en durven vertellen. Dus ik schud dit gevoel van me af. Doe vooral hetzelfde. Daar gaan we.

 

De ontmoeting die veel indruk op me maakte

Ik herinner me een tijd waarin elke ontmoeting beladen voelde. Mensen die Arje aankeken. Niet wisten wat ze moesten zeggen. Of juist te véél zeiden. In de tijd dat Arje nog niets van mijn woorden begreep, hield ik me aan een vaste dagstructuur.

Ik werkte als docent in het Voortgezet Onderwijs en Arje ging op die dagen naar het medisch kinderdagverblijf. Robbert-Jan, mijn man, werkte fulltime. Ik hoopte dat ik de dagen zo voorspelbaar kon maken, dat de kans dat Arje in een onbedaarlijk huilen zou uitbarsten zo klein mogelijk zou zijn. Elke dag dat ik vrij was, wandelde ik met Arje in de wandelwagen naar de supermarkt. De boodschappen legde ik dan onderin de wagen. Arje kon namelijk heel lang niet zitten. Toen hij bijna 2,5 was en dat moment eindelijk gekomen was, wilde ik het natuurlijk uitproberen: boodschappen doen met Arje vóór me in het winkelwagentje.

Zoals alle ouders dat met hun kindjes deden. Ik was opgetogen. Naar dit moment had ik zolang uitgekeken. Maar wat had ik me verkeken op de stevigheid van zijn rompbalans. Of ja, eigenlijk het gemis van die stevigheid…. We waren nog maar net in de supermarkt toen hij al wat begon te mopperen in de kar. Ik besloot mijn boodschappen snel uit de rekken te pakken en liep vliegensvlug naar de kassa, terwijl ik Arje ondertussen suste met zachte woordjes. Met enige haast in mijn achterhoofd sloot ik achter aan in de rij.

Daar stond een meisje van een jaar of 3 met haar moeder te wachten. Het meisje keek naar Arje. En ze bleef staren. (Oh, en dit is misschien een goed moment om je te vertellen dat Arje heel lang ontzettend scheel keek.) ‘Mama,’ zei het meisje. ‘Dat jongetje kijkt scheel.’ De moeder deed net alsof ze het niet gehoord had. En ik deed precies hetzelfde. Arje begreep toch niets van wat het meisje zei, en ik was inmiddels ontzettend goed geworden in doen alsof.

Maar het meisje hield aan. Ze herhaalde de zin tot 4 keer toe. Voor haar moeder was het nu onmogelijk om NIET te reageren. En toen zei ze: ‘Oh, lieverd, dat jongetje kijkt alleen een beetje scheef.’ Ze zei het vriendelijk, maar deed haar best mij niet aan te kijken. Ze legden de boodschappen op de band en het contact werd zonder meer woorden te spreken, verbroken.

Ik rekende af en zette Arje, die inmiddels schreeuwde van onmacht, in zijn autostoel. Ineens besefte ik me dat dit het dus was: Zó zou de rest van zijn leven eruit zien. Mensen, kinderen… ze zouden hem aankijken met een medelijdende, bevreemde, misschien enigszins angstige blik en zich vervolgens van hem afkeren. Ik herinner me dat ik huilend mijn moeder opbelde. Ze luisterde, voelde met me mee. ‘Ik had gewoon iets heel anders moeten zeggen!’ riep ik uit. En toen vroeg mijn moeder: ‘Wat had je wíllen zeggen?’

Daar moest ik even over nadenken. Het antwoord had ik niet meteen paraat. Maar ineens vond ik woorden voor mijn wirwar aan gedachten. Ze kwamen en ik ratelde. ‘Ik had het meisje willen zeggen dat ze het goed gezien had, dat Arje scheel kijkt. Dat zijn mond openhangt en het lijkt alsof hij haar niet begrijpt. Maar dat dat zou veranderen als ze een liedje zou zingen. Dan zou hij opleven, lachen en van enthousiasme fladderen met zijn handen of zijn vrolijke kreetjes uit slaken. En zij zou dat zien als een aanmoediging en het volgende liedje inzetten.

Maar ja, dat zou nooit gebeuren. Want hij gaat naar een medisch kinderdagverblijf en zij gaat naar het Hummeltje. En in de speeltuin klimt zij in het hoogste klimrek, en komt hij niet verder dan schommelen op mijn schoot. En hij gaat later naar de speciale school aan de andere kant van de stad. En zij naar de school om de hoek. Dus hoe moet zij ooit uit zijn gefladder halen dat hij nóg een liedje wilt horen, als ze nooit de kans hebben om elkaar te ontmoeten?’

 

Je kunt elkaar alleen ontmoeten als je er bént

Zonder dat ik het in de gaten had, voelde ik dat dit precies was waar het omdraaide. Je kunt elkaar alleen ontmoeten als je er bént. Door het er zo met mijn moeder over te hebben, nodigde ik mezelf uit.

Ik nam me voor om me niet meer te laten overvallen door de volgende ongemakkelijke, beladen ontmoeting. De eerstvolgende keer zou ik een opmerking of gestaar zien als een uitnodiging. Ik zou het moment aangrijpen om het voor Arje én voor het andere kind waardevol te maken.

Vanaf dat moment veranderde er veel. In de jaren na die ontmoeting in de supermarkt, vierde ik Arje’s kleine stapjes openlijk met mensen. Ik vertaalde zijn gedrag voor andere kinderen. Iedere vraag probeerde ik zo goed als ik kon te beantwoorden. Om vervolgens altijd te eindigen met ‘hij vindt het leuk als jij,… een liedje zingt’ of ‘hij geniet ervan als jij…met dit doosje rammelt’.

 

Mensen wéten dit niet

Want mensen wéten dit niet wat ze  kunnen doen. Mensen (en ook kinderen) hebben vaak geen idee hoe ze contact met hem kunnen maken, of met hem kunnen spelen. Zolang kinderen in gescheiden werelden opgroeien zal dit zo blijven, daar ben ik van overtuigd. Dus als we dit willen doorbreken, als we willen dat kinderen wéten hoe ze contact kunnen maken, dan moeten we het blijven uitleggen.

Ook zochten we naar een reguliere basisschool voor Arje. En na een lange zoektocht, vonden we die. Bij de kleuters kenden we een langzame opstart, omdat hij tijd nodig had om te wennen. Uiteindelijk heeft hij t/m groep 8 daar op school gezeten en dat heeft hem heel veel gebracht. In een latere aflevering kom ik erop terug.

 

Waar werk je naar toe als je werk maakt van opgroeien in de buurt?

Even geef ik je een kleine blik in de toekomst. Want waar werk je eigenlijk naar toe als je heel bewust werk maakt van samen spelen en contacten opbouwen in de buurt? Vanaf dat Arje een jaar of 5/6 is. Vanaf dat moment speelt Arje met kinderen uit de buurt. Die komen dan bij ons langs, of hij gaat naar hen. En dat eerste moment als een kindje komt, of hij gaat daarnaar toe… dat eerste moment is hij verschrikkelijk enthousiast. Hij is zó ontzettend blij om dat andere kindje te zien, dat is ontzettend leuk.

Maar op een gegeven moment, toen hij wat meer zinnen en taal tot zijn beschikking had, was een van de eerste dingen die hij standaard vroeg: ‘Wanneer ga je weer naar huis?’ Dan ZIE je het andere kindje kijken. Zo van hè? Ik ben er net! Het klinkt natuurlijk ook niet heel uitnodigend of verwelkomend, als je net binnenkomt en iemand vraagt wanneer je weer gaat. En dan legde ik dus uit: ‘Arje wil graag weten hoe zijn middag eruit ziet, daarom vraagt hij dat.’ En vervolgens spraken we samen over de mogelijke ongeveer-tijd dat het kindje weer zou gaan. Maar hier stopt het niet.
De grap is… dat zodra dat kindje wéér komt. En Arje dan (uiteraard) wéér vraagt ‘wanneer ga je weer naar huis?’, ja dat kindje kijkt daar niet meer raar van op. Die vertelt dan gewoon aan Arje hoe laat ie weer naar huis te gaat.
En nóg grappiger wordt het… wanneer er een volgende keer een derde kind bij is. En Arje wéér vraagt: ‘he, hoe laat ga je weer?’ dat het tweede kind aan het derde kind uitlegt waarom Arje dat vraagt. En dan is het helemaal niet meer gek.

Ik vind het zo frappant… maar zo wérkt dit dus. Zodra we uitleggen, laten zien hoe wij ergens mee omgaan, dingen die andere kinderen of mensen ‘vreemd’ vinden… dan wordt het veel gewoner. Dan nemen we mensen mee. Dat is toch een mooi perspectief, of niet? 🙂

 

De omstandigheden die meedoen moeilijk maken zijn voor ieder kind anders

Laten we eens even kijken. Ik vertelde je over hoe belangrijk ik het vind om het over meedoen en samen spelen te hebben, ook al is het moeilijk want het blijkt een kwetsbaar onderwerp. De omstandigheden die meedoen moeilijk maken voor  ieder kind en gezin zijn anders. Het kan de tragere ontwikkeling zijn wat betreft begrip, motoriek of de spraakontwikkeling, maar bijvoorbeeld ook de vele ziekenhuis- en zorgafspraken, de mate van overprikkeling bij activiteiten of ontmoetingen, de toegankelijkheid of geschiktheid van de speelplekken in de buurt, het gegeven dat er altijd iemand mee moet om op pad te gaan omdat het anders niet veilig is. Maar ook de locatie van de school kan een struikelblok zijn. Misschien is er na schooltijd geen tijd meer om te spelen, omdat je kind laat thuis komt. Of kent je kind geen andere kinderen in de buurt om eens mee af te spreken, of is alle energie na schooltijd op. Voor iedereen kan de reden waarom meedoen moeilijk is anders zijn.

 

Meedoen gaat niet vanzelf

Als er iets is wat ik de afgelopen jaren geleerd heb, dan is het dat het niet vanzelf gaat. Soms hangt het zelfs van het toeval af of kinderen die in gescheiden werelden opgroeien, elkaar kunnen ontmoeten. Denk aan de ontmoeting van Arje dat meisje bij de kassa in de supermarkt.
Ik weet inmiddels ook: Onbekend maakt onbemind. Als je Arje niet kent en je ziet hem lopen, dan vind je hem ‘vreemd’. Dan voel je een drempel om hem aan te spreken, of je doet het liever helemaal niet. Maar iedereen die hem wél kent, twijfelt daar niet meer aan.

In dit eerste seizoen van Makkelijker Meedoen duik ik in het samen spelen en die sociale contacten. Ik vertel hoe we dat voor Arje hebben aangepakt. Welke keuzes we hierin maakten. Waar we tegenaan liepen. Hoe regel je dat? Hoe doe je dat? Hoe voelt het? Ik geef je even een sneak peak.

 

Hier gaan de afleveringen van het eerste seizoen van Makkelijker Meedoen de Podcast over

  • In aflevering 2 zoek ik uit hoe je kind nu kan meedoen als er eigenlijk altijd begeleiding of hulp nodig is.
  • In aflevering 3 praat ik met Sylvia Dakkus. Zij heeft Arje al die 9 jaren op de basisschool begeleid. Samen bespreken we wat geweldig goed ging, maar ook wat soms best wel even lastig was. Het is een heel open gesprek geworden.
  • In aflevering 4 tackel ik 3 misleidende overtuigingen die ikzelf geregeld denk, en die ervoor zorgen dat meedoen gewoon heel moeilijk wordt. Of misschien juist wel onmogelijk. Ik vertel je ook hoe ik met die overtuigingen probeer om te gaan. Ik zeg probéren, want eerlijk is eerlijk, dit is gewoon een proces. Maar zodra ik anders kijk, geeft het direct ruimte om meedoen te laten lukken.
  • In aflevering 5 word ikzelf geïnterviewd door mijn vriendin en presentatrice Dyanne Sleijpen. Ik deel de 3 tips van Arje over hoe hij verbinding met andere mensen tot stand brengt, zelfs als ze zelf niet weten hoe zij dat kunnen doen. Hij doet dat zo automatisch en ik bewonder hem daarin.  Ook hebben we het over mijn liedjesprogramma waar Arje’s verhaal onderdeel van uitmaakt.
  • En tot slot aflevering 6. Dan ga ik in gesprek met lector/onderzoeker Beno Schraepen uit Antwerpen. Hij weet alles over inclusie en kan dat prachtig vertellen. We maken het persoonlijk door voorbeelden van Arje en mijn eigen vragen die ik als moeder heb.

 

Bonusaflevering met vragen van jou; de luisteraar!

In het kader van ‘be careful what you wish for’. Ik hoop een bonus aflevering te maken met daarin vragen van jou, de luisteraar. Dus heb je naar aanleiding van een aflevering een vraag, laat ze me dan weten. In de laatste aflevering ga ik natuurlijk anoniem om met je vraag. Maar waarschijnlijk is het zo, dat de vraag die jij hebt ook bij een ander leeft.

Dus stel ‘m vooral. Stuur me een berichtje via instagram: @makkelijkermeedoen
Of stuur me via de mail een berichtje.

Ik vind het heel erg leuk dat je dit eerste seizoen met me mee beleeft! Dankjewel voor het luisteren en tot de volgende!

 

Luister deze podcast via APPLE PODCAST  I  SPOTIFY  I  STITCHER

Gaat meedoen voor jouw kind (ook) niet vanzelf?

Ik ontdekte 3 vragen die het een stuk makkelijker maken.

Meer lezen

Şirin (37) en Noortje (36) kennen elkaar van de peuterklas en zijn sindsdien vriendinnen. Mijn nieuwsgierigheid naar hun vriendschap is groot: Şirin is mijn nichtje. Noortje heeft het Williams-Beuren Syndroom; hetzelfde syndroom als mijn zoon Arje.
In dit voorleesboek heeft Len’s broer Steef een verstandelijke beperking. Het verhaal geeft een kijkje in een gezin waarin opgroeien net even anders gaat dan anders. Maar bovenal is het een boek waarin iedereen meedoet.
Als Arje (9) naar het speeltuintje om de hoek wilt, gaat er altijd iemand mee. Maar wat zou het fijn zijn als Arje zelfstandig de deur uit kan wandelen. Om anderen te ontmoeten en samen te spelen. Kan Arje alleen naar de speeltuin?