Luister deze podcast via APPLE PODCAST I SPOTIFY I STITCHER
LINKS
In deze aflevering verwijs ik naar de volgende links:
- Beluister het lied Jouw mama zijn op spotify
- Naar het e-book ‘Schrijf zelf het speelplan voor je kind met beperking’
- Naar het boek ‘Belonging’ van Tokopa Turner
TRANSCRIPT
Hoe kan je kind meedoen als er altijd hulp nodig is?
Deze 2e aflevering heet ‘Hoe kan je kind meedoen als er altijd hulp nodig is?’ Arje kan ontzettend genieten van meedoen. Dat samen spelen. En anderen ontmoeten. Maar wat kan het soms moeilijk zijn om hem te laten meedoen aan activiteiten in de buurt. Want hij heeft gewoon altijd hulp nodig.
In deze aflevering vertel ik wat het nu zo moeilijk maakt voor Arje om überhaupt met andere kinderen in contact te komen. Ik ben even eerlijk met je: dit vind ik niet het allerleukste om te vertellen 😉 maar het is ook gewoon wel zoals het is. Ik check daarna even bij je in. Hoe kijk jij ernaar? Herken je bepaalde dingen of juist helemaal niet? En vervolgens vertel ik je de gedachte die bij mij zorgt dat meedoen een stuk makkelijker wordt voor Arje. En zelfs voor een soort van kettingreactie zorgt. En hij geniet daar ontzettend van! Aan de hand van 3 voorbeelden vertel ik je hoe dat eruit ziet en wat het in gang zet. Jij kunt er vervolgens iets uitpikken wat voor jou werkt.
Wat maakt het nu vooral zo moeilijk om met andere kinderen in contact te komen?
Ik begin bij het begin. Wat maakt het nu zo moeilijk voor Arje om überhaupt met andere kinderen in contact te komen? Arje ging vanaf ongeveer 1 jaar naar het medisch kinderdagverblijf. Het was een fijne plek, met lieve, geduldige leidsters die ons op weghielpen met de verzorging en de ontwikkeling van Arje, ook was er fysiotherapie en logopedie.
En in de dreumes- en peuterjaren die volgden, hadden we het over hoe ik hem kon laten oefenen met zitten, hoe ik zijn spieren kon trainen. Welke oefeningen ik hem kon laten doen en hoe lang. We hadden het over hoe ik kon zorgen dat hij genoeg at, op een manier die bij zijn mondmotoriek paste, en hoe ik de spieren rondom zijn mond kon trainen. We spraken door hoe we hem konden stimuleren om steeds meer te praten. We spraken over slapen, over hoe hij moest liggen, en hoe lang. Over hoe we ervoor konden zorgen dat hij minder lang zou huilen. Over rust en regelmaat en structuur. Met de kinderarts sprak ik over zijn gezondheid, hoe we het best de onderzoeken konden laten uitvoeren en welke specialisten we het beste konden bezoeken omdat er best nogal wat zorgen waren over zijn gezondheid.
Op het medisch kinderdagverblijf vroeg een leidster nieuwsgierig hoe ik Arje in bad deed? Geen gekke vraag, want hij kon heel lang niet rechtop zitten, maar werd wel zwaarder. Ik had gewoon nog altijd het baby-badje wat ik op de grond zette in de badkamer, zodat ik hem kon badderen. Andere mensen vroegen: ‘Hoe doe je dat eigenlijk op de fiets?’ Nou heel simpel, we hadden een bakfiets met een aparte zit erop, zodat ik hem kon vervoeren.
Maar niemand vraagt ooit: hoe ontmoet hij andere kinderen?
Maar niemand niemand…. niemand vroeg ooit: hoe ontmoet Arje andere kinderen?
Nu Arje 12 is, vind ik het een van de meest vermeden vragen. Die vraag wordt namelijk niet gesteld. Niet toen hij 3 was, en nog altijd niet nu hij 12 is. Iedere professional stelt vragen vanuit zijn of haar expertise. En bij die expertise hoort nooit het hele plaatje en dus al helemaal niet het vormgeven van een sociaal leven, de moeilijkheid van het opbouwen van sociale contacten.
Terwijl het echt overduidelijk is dat Arje niet zelf kan meedoen aan activiteiten. Dit wil ik even verder uitdiepen.
Hij kan niet ergens zelfstandig naar toe
Allereerst kan Arje al niet zelfstandig ergens komen. Als hij naar de speeltuin wil, ga ik, of iemand anders mee. Als hij op de fiets wil, ga ik mee. Hij fietste eerst op een tandem. Vanaf groep 7 op aangepaste tweewieler, maar hij neemt niet zelfstandig deel in het verkeer: er is altijd iemand bij die hem zegt wat hij moet doen: ‘remmen, naar links, versnelling op 3’. Dat hij op deze manier kan deelnemen aan het verkeer, is echt geweldig. Ik ben hier bijzonder trots op, want het heeft jaren geduurd voordat dat lukte. Ook al heeft hij er hulp bij nodig, het geeft hem heel veel eigen regie.
Als hij gaat wandelen, ga ik mee. Als hij bij de Primera van zijn zakgeld zijn geliefde Truckstar magazine wilt kopen, ga ik mee. Naar de speeltuin… ik ga mee! Als hij bij iemand wil spelen, ga ik mee om hem daar te brengen en ik moet zeker weten dat de desbetreffende moeder of vader op de hoogte is van de hulp en zorg die Arje nodig heeft, zodat het veilig en goed verloopt. Naar een activiteit als voetbaltraining of drumles: we gaan mee!
Hij heeft iemand naast zich nodig om mee te kunnen doen
En ten tweede… er zíjn activiteiten waar hij aan wil meedoen, maar dan moet ik wel zeker weten dat er iemand is die ziet wat hij nodig heeft OM te kunnen meedoen. Hij kan niet altijd alles goed aangeven. Als hij het warm heeft bijvoorbeeld, denkt hij niet: laat ik even een shirt uitdoen. Er is dus iemand nodig die dat in de gaten houdt, want hij heeft er last van: dus er moet iemand zijn die een extra T-shirt uitdoet omdat hij het warm heeft, die ziet dat hij het koud heeft en dus een vestje nodig heeft, iemand die even met hem kletst of hem geruststelt, een wc, iemand die op de wc ervoor zorgt dat niemand de handblazer aanzet, want anders durft hij niet meer, iemand die voorziet dat hij bij het traplopen of gekke drempeltjes een hand nodig heeft, anders komt hij niet beneden, iemand die ziet dat hij sowieso een hand nodig heeft, geluid dat zachter moet, duidelijkheid, hulp wanneer het druk is of wanneer er veel mensen zijn, iemand die niet zegt: ‘Dat is een verrassing!’ Maar juist AL zijn vragen beantwoord, iemand die zegt dat hij genoeg gegeten heeft, anders eet hij maar door en is hij de dag erna ziek, iemand die zegt dat hij rustig moet eten, anders verslikt hij zich, iemand die in de gaten houdt of hij wel genoeg drinkt, iemand die weet waar zijn jas, schoenen en tas liggen, iemand die aan zijn medicatie denkt, die moet opletten dat hij ook even rust nodig heeft, iemand die helpt bij het omkleden, handen wassen, handen afdrogen, schoenen aantrekken en ga zo maar door…
En nu heb ik het nog niet gehad over de soort activiteiten die nog méér vragen dan alleen deze dingen. Zwemmen bijvoorbeeld. In een sloot beestjes vangen, een feestje, een speurtocht, een disco, een buurtactiviteit, door het bos lopen, avond4daagse, een vakantie, met de bus of de trein gaan, naar de bieb, kleren kopen in de stad.
Dit zijn activiteiten die voor kinderen hartstikke leuk zijn, maar voor Arje is niet alles geschikt, en daarnaast is bij elke activiteit extra hulp en zorg nodig.
Ik check even bij je in
Want als ik dit zo aan het vertellen ben, dan weet ik twee dingen zeker.
- Je herkent sommige dingen, en sommigen dingen helemaal niet. Maar in je hoofd vervang je misschien het een voor het ander. Omdat je jouw eigen kind in je hoofd hebt. Dat zou ik tenminste hebben als ik hiernaar zou luisteren.
- Als ik dit zo allemaal achter elkaar vertel, dan bekruipt me dat gevoel dat het haast niet mogelijk is voor Arje om überhaupt mee te doen. Want pfoe… dit is toch bijna niet te regelen, dit is toch niet te organiseren. Misschien voel jij die ook. En denk je… HOE DAN?
En toch he… toch ga ik je nu natuurlijk vertellen hoe we dat doen. Ha! Anders zat ik hier niet deze podcast op te nemen. Want nu komt natuurlijk het positieve, bemoedigende gedeelte. Woehoe!!
Graag vertel ik je over de kettingreactie die meedoen makkelijker maakt
Het begint met 1 simpele gedachte: Ik maak de wereld groter.
Ik moet ook denken aan de zin: ‘It takes a village to raise a child’
Het kan zijn dat er nu direct een paar gedachten door je hoofd schieten:
De eerste: Village? Village? Waar haal ik een village vandaan?
De tweede: als ík het niet doe, dan doet niemand het. En er zit toch echt een limiet aan wat ik kan doen.
Ik wéét dat ze door je hoofd gaan, want ik ben een meester in het denken van deze gedachten 😉
Nog altijd. Ondanks dat ik wéét dat ik niet alles zelf hoef te doen, denk ik soms ‘waar is die village’ en ‘als ik het niet doe, doet niemand het’. Ik dénk ze! Sterker nog, ik schreef er zelfs een liedje over, zo geregeld denk ik die gedachten namelijk, ha! En die zin… die zin zing ik letterlijk! Luister maar!
Luister hier naar het lied Jouw mama zijn op Spotify.
3 verschillende ideeën als ik denk: ‘ik maak de wereld groter’
Laat ik je vertellen wat er bij mij in gang wordt gezet, als ik denk: ‘ik maak de wereld groter’. Ik duik in 3 verschillende ideeën die we ondernamen en vertel je welke kettingreactie daardoor in gang werden gezet.
Tijdens het luisteren is het belangrijk om een paar dingen te onthouden:
- Onthoud tijdens het luisteren dat ik deze ideeën in een paar minuten aan je vertel, terwijl er in werkelijkheid enkele jaren en verschillende tegenslagen overheen gingen. Terwijl we bezig waren, lieten we los, hielden we langer vast, werden we teruggefloten en pasten de boel weer aan.
- Ook is het goed om te weten dat ik deze podcast aflevering nooit had kunnen en durven opnemen toen ik er middenin zat, toen ik nog niet goed wist waar het allemaal naar toe zou leiden. En of ik het allemaal wel een beetje goed deed. Maar nu weet ik het wel: Good things take time.
- Daarnaast is het zo dat deze ideeën voortkwamen doordat we naar Arje kijken. Ik weet natuurlijk niet wie jij bent, of voor welke meedoen-uitdaging jij staat, of welke hulp of zorg jouw kind nodig heeft. Dus voel je vooral aangemoedigd om er iets uit te pikken waar je wat mee kan en laat de rest lekker liggen.
Nou, daar gaan we. Drie ideeën die meedoen makkelijker maken als je kind altijd hulp nodig heeft én die zorgen voor een kettingreactie.
1. Een hobby in de buurt
Voor Arje was bewegen in de kleuterjaren superbelangrijk. Alleen… naar een kleutergym in de buurt gaan in een gewone gymgroep… tja, weet je, er moet echt iemand naast hem staan die hem helpt met alles. Er moet iemand extra in die zaal staan om hem te helpen. Ik zette een oproepje op Facebook: wie wil dat doen? En vervolgens was daar Henk. Henk is een gepensioneerde gymdocent en wij waren collega’s. Henk heeft Arje drie jaar naar de gymles gebracht, en bleef bij hem tijdens de les. Henk gaf hem een hand, legde de regels extra uit door het voor te doen of gewoon even te kijken. Man, wat hij daar allemaal leerde… Vanaf 8 jaar wilde Arje wel heel graag gaan voetballen en dus richtten we zelf een G-team op bij de plaatselijke voetbalclub. Maar dat is voer voor een andere aflevering. Graag vertel ik je wat die 3 jaar gymles in een regulier team hem opleverde.
Kettingreactie:
Doordat hij elke week naar de gymles ging, leerde Arje daar heel veel andere kinderen kennen. Die we vervolgens op andere plekken weer tegenkomen. En die kinderen kennen Arje dus ook… dat maakt de wereld niet alleen groter voor Arje…
2. Bij iemand anders spelen in plaats van thuis
Als Arje bij een andere kind gaat spelen, en ik die andere vader of moeder inlicht over wat hij nodig heeft, heeft Arje erna een nieuw avontuur beleeft. Bij iemand anders is het altijd leuker, fijner, er is weer ander speelgoed, ineens heeft hij veel langer buiten gespeeld dan thuis zou lukken. Er gebeurt altijd van alles als hij bij iemand anders gaat spelen, en Arje kijkt daar altijd heel erg naar uit.
Kettingreactie:
Ja, hier zijn 2 kettingreacties te noemen. Een volgende keer dat hij bij dit gezin gaat spelen, hoef ik veel minder uit te leggen dan de eerste keer. Want ze weten het al! En soms kan ik dus denken dat ik andere ouders om een enorm gunst vraag als Arje bij hun komt spelen… En de grap is, die gedachte blijkt vaak helemaal niet waar te zijn. Sterker nog, ik merk dat ouders het vaak zo geregeld hebben dat ze op een bepaalde middag (hier is dat meestal de woensdag) er sowieso voor hun kinderen zijn. Dat Arje dan komt spelen, dat vinden ze dan vaak alleen maar leuk.
En daarnaast niet vergeten, dat broertjes en zusjes Arje ook gezien hebben. Ze hebben met hem gebabbeld en met hem gespeeld. Ze hebben gezien hoe hun broer of zusje met hem omgaat. Vervolgens komen we die kinderen weer tegen op een andere plek: bij een activiteit of in de buurt. Het is verbazingwekkend hoeveel mensen Arje kent. Hoeveel mensen hij hallo zegt, of hoeveel mensen hem begroeten. Zelfs op plekken waar ik het niet verwacht. En ik ken die kinderen of die mensen dan niet eens. En ze vinden hem vaak helemaal niet meer zo ‘eng’ of ‘vreemd’. Geregeld moet ik vragen: ‘waar ken je die nou weer van?’ En dan heeft ie die dus ergens ontmoet. Ik sta altijd ontzettend paf hoe dit werkt.
3. Ga mee naar activiteiten (die misschien een beetje spannend zijn)
Toen Arje tussen de 7 en 10 jaar was, en er werden door de club van het G-team activiteiten georganiseerd, dan gingen RJ en ik mee om te helpen. We wilden Arje niet alleen laten bij voor ons ‘vreemde’ mensen, of op een terrein dat hij nog niet zo goed kende.
Dit deden we ook vaak bij jaarlijks terugkerende buurtactiviteiten: de cola-disco, eieren zoeken, Koningsdag, een speurtocht, Sinterklaasviering. Vaak ging één van ons mee (ook al was het de bedoeling dat ouders thuis moesten blijven), we gingen mee. Ik zorgde er dan gewoon voor dat ik, als dat lukte met Arje, dat ik dan ook lekker de handen uit de mouwen stak: bekertjes vullen met ranja, kinderen helpen met hun jas of schoenen, een kindje troosten dat net gevallen is, dat soort dingen. Er is altijd iets te doen.
Kettingreactie:
Toen Arje tussen de 10 en de 12 jaar oud werd, merkte ik dat ik niet meer Perse mee hoefde. Niet omdat hij geen hulp of zorg nodig heeft om aan zo’n activiteit mee te kunnen doen. Maar omdat anderen weten hoe ze die hulp of zorg moeten verlenen. Want ze hebben gezien hoe wij dat deden, we hebben ze hier deelgenoot van gemaakt, gewoon door er te zijn en het voor te doen. Niet in de zin van: ‘zo nu moet je even opletten, zo doen we dit’. Maar wel: ‘Arje vindt het geluid van de föhn niet fijn, daarom wil hij niet plassen. Maar we zorgen er even voor dat niemand op de föhn drukt, Arje, dan kun jij rustig plassen.’ Of: ‘Kom maar Arje, we gaan even aan tafel zitten als je iets gaat eten. Dan eet je even rustig alles op, en daarna kun je weer verder spelen.’ En met een knikje naar iemand anders: ‘Hij vindt chips zo lekker dat hij kan gaan proppen, en dan kan hij zich verslikken. Als hij even zit, eet hij rustiger.’
Sterker nog… ik bereid deze aflevering voor terwijl Arje naar voetbalkamp is op de voetbalclub. En wij zijn er deze keer niet bij. Dat is niet zo omdat hij geen hulp of geen zorg nodig heeft, maar omdat de vrijwilligers die het organiseren hem kennen. Ze weten wat hij nodig heeft. En natuurlijk heb ik ook even met iemand gebeld om de laatste bijzonderheden door te geven.
Kleine side note:
het is niet zo dat ik hier helemaal met een gerust hart zit: mijn telefoon staat aan, ik check om de zoveel tijd de groeps-app… maar hij is daar wel zonder mij. Hij beleeft daar zijn eigen avonturen op een plek die hij van binnen en buiten kent. En die plek ligt op een kilometer van ons huis en hij is omringd met allemaal mensen die hij kent en die hem kennen.
Oh, en hij blijft daar niet slapen. Hij gaat er alleen overdag heen. Slapen vraagt echt nog iets anders. Wie weet komt dat nog een keer.
Nog een voorbeeldje:
laatst ging hij naar de cola-disco in de buurt. De andere keren ging ik mee en bleef ik bij hem, terwijl het eigenlijk de bedoeling is dat ouders naar huis gaan. Maar ik bleef. Stond klaar om hem te helpen of in te grijpen bij het een of het ander. Nu lever ik hem af bij de deur. ‘Heee Arje, highfive! gezellig dat je er bent.’ Roept één van die vrijwilligers dan. Ze kennen hem! Om vervolgens anderhalf uur uitbundig te staan dansen en kletsen, want dat doet ie. Natuurlijk gaat het anders dan wanneer we er zelf bij waren gewest: een pesterijtje gebeurde ook. Maar er zijn kinderen en begeleiders die dat zien en dan even helpen. De kinderen die daar komen, een aantal van hen in ieder geval, die kennen hem. En hij kreeg 2 zakjes chips en 3 bekers ranja, terwijl hij voor 1 beker geld bij zich had en je voor al deze dingen toch echt moest betalen. Het is me lang een raadsel geweest hoe hij dat voor elkaar gekregen heeft. Inmiddels weet ik het. Blijkbaar zit een buurvrouw ook in die organisatie en die heeft ‘m dat toegestopt, en mij later vertelt dat ik toch echt wat meer geld moest meegeven. Fantastisch toch?! En na afloop is hij trouwens overprikkeld. Zwaar overprikkeld. Natuurlijk. Maar hij heeft het zó leuk gehad. De dag erna doen we rustig aan.
Het antwoord op: Hoe kan je kind meedoen als er altijd hulp nodig is?
Dat waren ze. 3 ideeën die komen vanuit de gedachte: ‘ik maak de wereld groter’. En als je naar die 3 ideeën kijkt, dus: een hobby in de buurt, bij iemand anders spelen in plaats van thuis, meegaan naar activiteiten… dan zit er een hele belangrijke overlap. Het antwoord op de vraag ‘hoe kun je meedoen als je altijd hulp nodig hebt..’ is dan ook: vraag om hulp.
Ik zei straks al dat het misschien lijkt alsof we dat allemaal zo even deden. Maar al deze dingen ontwikkelden zich door de jaren heen. Zoiets lukt niet van de één op de andere dag. Ik had deze aflevering nooit kunnen opnemen toen Arje nog pas 8 was. Omdat ik gewoon geen idee had waar ik naar toe werkte. En waarschijnlijk vraagt meedoen voor jouw kind iets heel anders dan dat ik hier omschrijf met Arje. Maar als je weet wat er nodig is om jouw kind zonder dat je er zelf bij bent op een veilige manier avonturen te laten beleven met anderen uit de buurt… dan hoop ik dat deze aflevering ervoor zorgt dat je misschien een kleine stap durft te zetten om die wereld groter te maken. Want als jij dat doet, wordt die wereld groter voor jouw kind. Maar ook voor andere kinderen.
Het heeft even geduurd voordat ik in de gaten had dat het sociale leven van Arje er heel anders uitziet dan dat van andere kinderen. Het duurde ook even voordat ik besefte dat ik hem hierbij kon helpen. En pas toen ik dit heel bewust ging doen, veranderde hij van iemand die je liever ontwijkt in iemand die meedoet. Alles wat ik leerde en deed om dat voor elkaar te krijgen in de periode dat hij tussen de 2 en de 12 jaar oud was, schreef ik in het e-book: ‘Schrijf zelf het speelplan voor je kind met beperking’.
In dit e-book neem ik je stap voor stap mee en schrijf je een eigen speelplan voor je kind op 1 A4. Het is een speelplan dat helemaal past bij jouw kind en bij je gezin. Omdat je het zelf schrijft. Opgroeien in de buurt is zo belangrijk. We mogen hier voor opkomen. We mogen hier werk van maken.
Weet je, wij kunnen dat gewoon ontzettend goed, alles zelf doen, en zélf voor ons kind zorgen, omdat we ons kind heel goed kennen. Maar mensen wíllen graag helpen, maar ze weten ook vaak gewoon niet hoe. Dus we mogen het vragen, we mogen hen de kans geven.
Misschien voelt het onwennig en twijfel je
Misschien voelt het nog heel erg onwennig of misschien zie je nog niet voor je hoe het dan kan lukken… En ook ik twijfel geregeld. Over dat getwijfel gaat binnenkort een andere aflevering. Nu las ik laatst het boek Belonging van Tokopa Turner. Ze schrijft over erbij horen. Er waren twee zinnen die me heel erg raakte. Ik lees ze voor in het Engels, daarna blik erop terug in het Nederlands. Ze schrijft:
As long as we keep aspects of ourselves hidden from view because we believe only an edited or presentational version of who we are will be accepted by others, we are depriving ourselves of belonging. But also- and here’s the piece that takes Some real practice to see – depriving others from belonging to us.
Weet je, soms kán ik ook gewoon twijfelen of Arje ergens aan kan meedoen omdat z’n gedrag anders is, of de zorg te groot is, of iets anders vraagt van mensen. En deze zin van Tokopa Turner, die benoemt: Als we onszelf verstoppen omdat we denken dat wie we zijn niet geaccepteerd zal worden door anderen, dan ontnemen we onszelf de kans om erbij te horen. Maar ook, en dat vraagt echte oefening om het zo te zien, ook ontnemen we anderen de kans om bij ons te horen.
Ik vind het een hele mooie manier van denken. Het idee dat het wederkerig is. Mensen wíllen helpen, mensen wíllen contact maken, dat maakt mensen mensen.
Wat ga jij uitproberen?
Ja, ik ben heel benieuwd wat jou in deze aflevering raakte, waar je iets mee kan, wat je wilt gaan uitproberen. Laat het me weten in een berichtje, dat kan via Instagram @makkelijkermeedoen of via de website makkelijkermeedoen.nl en stuur me een berichtje. Met al deze reacties kan ik een bonusaflevering maken waarin ik de vragen van luisteraars beantwoord. Ik hoor heel graag van je.
Heel leuk dat je dit eerste seizoen met me mee beleeft. Dankjewel voor het luisteren en tot de volgende!
Luister deze podcast via APPLE PODCAST I SPOTIFY I STITCHER