Verhalen en ideeën voor wanneer meedoen niet vanzelf gaat
Vrienden maken en houden: hoe ondersteun je je kind? (met Minke Verdonk). Hoe maakt je kind vrienden in de buurt als hij/zij in een rolstoel zit? En als dat lukt… wat ontstaat er dan? Hoe voelt dat? En hoe kun je je kind hierbij ondersteunen?
Luister deze podcast via APPLE PODCAST I SPOTIFY
Luister deze podcast via APPLE PODCAST I SPOTIFY
In deze aflevering vinden we een antwoord op deze vragen:
Ja! Leuk dat je weer luistert! Dit wordt een hele mooie aflevering, want ik ga in gesprek met Minke Verdonk. Minke is één van de makers van de podcastserie Levend Verlies. Hiervoor interviewt ze ouders van kinderen met een zorgbehoefte over terugkerende gevoelens van verlies en verdriet die zij doormaken én de zorgprofessionals om hen heen.
We spraken elkaar in de voorbereiding van deze aflevering. Ik was vooral op zoek naar een soort overlap in onze thema’s, tot ze zei: ‘Maar Maud, ik wil eigenlijk gewoon over mijn zoon Kasper vertellen. Hij heeft een ernstige vorm van spasticiteit. Dit komt omdat hij een zeldzame genafwijking heeft. Voor hem is meedoen helemaal niet vanzelfsprekend.’
Het resulteerde in dit bijzondere gesprek. We hebben het over onderwijskeuzes, maar komen er ook snel achter dat kiezen als je een kind met beperking hebt, eigenlijk niet aan de orde is. Ook spreken we over vriendschappen en hoe Minke haar zoon begeleidt bij het onderhouden ervan.
Ik kom op het eind van ons gesprek nog even bij je terug. Heel veel luisterplezier!
Maud
Jouw zoon ging vier dagen naar mytylschool en één dag naar de reguliere school. Dat is niet vanzelfsprekend…. hoe is dat gelukt?
Minke
Ja, dat is zeker niet vanzelfsprekend. Misschien goed om van tevoren te vertellen dat voordat mijn zoon naar de basisschool ging, zat hij een deel van de week op een therapeutische peutergroep. Vanwege alle zorgen die er waren rondom zijn lijf en alle begeleiding en therapieën die hij nodig had. Maar hij ging ook nog steeds naar een regulier kinderdagverblijf. Omdat hij daar, voordat duidelijk werd dat er allerlei dingen aan de hand waren, als baby’tje naar toe was gegaan. Dus hij ging al naar regulier én speciaal. Toen hadden wij gesprekken op de therapeutische peutergroep: ‘nou, hij is bijna 4, wij denken dat hij zo meteen doorgaat naar de mytylschool.’ Maar toen dachten mijn man en ik: ‘Waarom eigenlijk alleen naar de mytyl?’ Als ik daar nu aan terugdenk, dan is dat best gek. Want niemand heeft toen gepraat over ‘Hé, misschien zou dit jongetje in beide werelden een plek kunnen krijgen omdat hij dat al zo had.’ En hij daar blij mee was en wij daar blij mee waren. Dat werd niet voorgesteld. Omdat het ons zo goed beviel, zijn wij het als ouders gaan onderzoeken. Dus wij hebben contact gezocht met de basisscholen in de buurt om te vragen of ze er überhaupt voor open stonden. En uiteindelijk is het dan zo goed gekomen. Maar dat is op ons initiatief.
Maud
En zo kreeg je dat schema dat je al had. En toen je op de basisschool begon, kon je dat doorzetten.
Minke
Ja, maar het is misschien goed om te vertellen: het kon alleen maar omdat wij op dat moment al een WLZ hadden. Dus we hadden al een budget van pgb, wat wij zelf mochten inzetten. En uiteraard was dat bedoeld voor de uren na school en in het weekend. Maar wij vonden dat als ouders zo ontzettend fijn en belangrijk en wilden onderzoeken of regulier bij hem zou passen of haalbaar was. Maar we wisten dat geen school ‘ja’ zou zeggen als er niemand mee zou gaan als begeleider voor hem. Dus wij hebben toen besloten om een deel van ons pgb-budget in te zetten, zodat er echt non-stop iemand bij hem zou zijn.
Maud
Kun je iets vertellen over de zorg die hij toen nodig had?
Minke
Kasper is een jongen die geboren is met een hele zeldzame genetische afwijking die leidt tot een hele ernstige vorm van spasticiteit waardoor in zijn hele lijf de spieren anders werken. Maar het heeft niets met zijn hoofd te maken. Dus cognitief is hij als andere kinderen. Maar zijn lijf is heel ingewikkeld. Dus hij kan vrij weinig. Hij kan niet zelf zitten, niet zelf eten. Niet zindelijk. Toen ook niet. Maar nu nog steeds niet. Dus hij heeft ongelooflijk veel hulp nodig. Hij zat toen al wel in een elektrische rolstoel en hij had een loophulpmiddel. Dus de zorg die hij nodig had op dat moment was echt dat iemand hem zijn jas aan deed en eten gaf. Hem kon verschonen. Hem in en uit de kring kon zetten. Zo veel mogelijk ondersteuning te bieden. Beetje als een soort schaduw, noemde wij dat ook. Dus hem zo veel mogelijk deel te laten nemen aan de groep, maar zelf niet zo aanwezig zijn als begeleider. Zodat hij zoveel mogelijk zelf dat contact met andere kinderen kon gaan maken.
Maud
En in de klas op de dag dat hij naar de basisschool ging. Hoe zag zo’n dag er voor hem uit?
Minke
Nou, ik denk eigenlijk nog niet eens zo anders dan andere kinderen. Behalve dan dat er voortdurend iemand bij hem was. Maar hij deed gewoon eigenlijk aan alles mee. En als er iets was waaraan hij niet mee kon doen, dan probeerde hij dat wel met die begeleiding. Hij deed mee met gym, hij deed mee met buiten spelen, eigenlijk alles. Dus eigenlijk denk ik niet dat hij het zo heel anders heeft ervaren. Maar voor ons was het zo bijzonder dat hij gewoon naar een reguliere school kon gaan en dat ook mee kon maken. Hoe het is in zo’n grote groep. Hoe het is om in de wijk naar school te wandelen. Al dat soort dingen. Dat voelde zo normaal en gewoon.
De rest van de week was het natuurlijk niet zo gewoon. Dan werd hij om 8 uur of half 8 opgehaald met het taxibusje naar de speciale school te gaan. Aan de andere kant van de stad. Een klasje van 8 tot 10 kinderen. Waar alle therapie was, en wat natuurlijk heel fijn en prettig was. Maar ja, niet gewoon. En ik denk dat dat heeft meegespeeld. Dat wij ook gewoon gewoon wilde zijn. En voor hem ook het gewone leven.
Maud
Straks zei je, het lukte omdat we een pgb hadden, omdat we een begeleider op school hadden.
Minke
Eigenlijk is dat heel verdrietig. Of vind ik dat heel verdrietig om me dat te realiseren. Ik heb ook heel vaak het gevoel gehad: wij hebben geluk dat we dit voor elkaar krijgen. En eigenlijk wil je niet dat dat geluk is.
Maud
Wat voelt als geluk?
Minke
Dat ook een jongetje met zo’n heftige beperking deel mag uitmaken van de gewone reguliere school. Deel mag uitmaken van de wijk. Gekend wordt als we in de supermarkt boodschappen doen. Dat ze hem kennen. Dat hij niet alleen maar in en uit de wijk gaat met de taxibus. En geen deel uitmaakt… dat eigenlijk.
Maud
Dat gewoon ook gewoon mag zijn.
Minke
Ja. En dat heeft al die jaren gespeeld. Maar als ik nu terugkijk. Hij is inmiddels 15. Hij zit sinds de middelbare school volledig op een school voor speciaal onderwijs. Maar al die jaren dat hij op de reguliere school heeft gezeten, heb ik dat gevoel gehad: gelukkig hij mag nog een jaar blijven. Gelukkig, beide scholen vinden het opnieuw oké.
Maud
Opluchting dat het toch weer lukte.
Minke
Ja.
Maud
Daar vind je wat van.
Minke
Ja, daar vind ik wat van. Dat hoor je aan mijn stem. Het zou zo mooi zijn als het gewoner was. Dat het normaler was. Dat we het voor elkaar zouden krijgen, in ieder geval deels. Dat kinderen zoals mijn zoon gewoon in een reguliere klas mogen zijn. Ik heb ook lang gedacht: ook wij zijn er als ouders zo blij mee. En Kasper is er zo blij mee. Maar wacht eens even, er zijn ook andere ouders van kinderen waarbij Kasper in de klas zat, die er blij mee zijn. Want het levert hen en hun kind ook iets op. Dus ik moet niet steeds alleen maar dankbaar zijn dat mijn zoon er mag zijn. Het is gewoon zoals het zou moeten zijn. Het is een verrijking en een normaal opgroeien met kinderen… ja. Allemaal hebben we dingen die we extra goed kunnen of minder goed kunnen. Waarom zouden we dat allemaal apart van elkaar proberen te houden?
Maud
Heb je gevoeld dat andere ouders er blij mee waren?
Minke
Jazeker wel. Ik heb het op een gegeven moment gehoord en gevoeld dat zij er ook blij meer waren.
Maud
Waar zit het ‘m in?
Minke
Ik denk dat als je vanaf jonge leeftijd opgroeit met dat kinderen met een beperking en zonder beperking samen op kunnen groeien, dat het normaler is voor je als kind. In plaats van dat je dan later je ertoe moet verhouden, dan groei je ermee op en dan is het zoals het is. Je creëert ermee ook een soort openheid en een lift naar we mogen er allemaal zijn. We kunnen met elkaar het leven mooi maken. In plaats van dat dat allemaal apart en gescheiden moet zijn.
Maud
Je noemde net nog even van dat je ieder jaar een bepaalde opluchting voelde.
Minke
Dat had te maken met… dat het toch wel voelde als, ja, die scholen hebben toch macht ofzo. Het valt of staat met of beide scholen zeiden dat ze het oké vonden. Omdat uiteindelijk, of zo heb ik het ervaren, ik heb heel vaak ook het gevoel gehad: ik moet die interne begeleider te vriend houden. Het gevoel dat ik ‘m toch iets moest verkopen ofzo. Ik moet zorgen dat ze zo min mogelijk last van hem hebben. Ja, ik vind het absurd als ik dat nu zeg, maar ik denk wel dat ik het zo lang heb gehad. Ik was zo dankbaar dat deze constructie opgetuigd was, dat ik er heel veel voor over had om het te laten bestaan.
Maud
Ik herken het, toch ergens dat gevoel van ‘er wordt ons nu een gunst verleend. En dat wil je niet.
Minke
Nee, ik had liever gehad, het was fijner geweest als beide scholen hadden gezegd: ‘Nou, we weten hoe goed deze jongen gedijt.’ Want ik realiseer me ook dat het helemaal niet voor alle kinderen haalbaar is. Want er zijn heel veel kinderen die er niet wel bij zouden varen om op twee scholen te zitten. Of misschien zijn er ook wel ouders die zeggen: ‘Nee, we vinden het behalen van het onderwijsniveau zo belangrijk…’ Want hij liep natuurlijk wel achter op een gegeven moment. Dat was helemaal niet handig met die methodes, met afstemmen met twee scholen. Dus wij hadden ook zoiets van dat sociale aspect vinden wij zo belangrijk, dat hij dan iets achter komt te liggen met bepaalde vakken… Dat vonden we niet belangrijk, niet zwaarder wegen dan dat. We waren er zo van overtuigd dat dit een goede constructie was, dat dat hem zo veel bracht en indirect ons ook. Dat we het zo graag wilden laten bestaan en toch elke keer een beetje bang waren dat er bijvoorbeeld in een nieuw jaar een leerkracht zou zijn die zou zeggen: ‘nou, dat zie ik niet zitten, hoor’.
En dat had er nog niet eens te maken met dat ze het misschien niet zouden zitten dat Kasper zou komen, maar dat ze er dan iemand bij kregen: een volwassene in de klas. Dat vinden leerkrachten vaak niet fijn. En dat snap ik aan de ene kant ook. Maar ja, die kreeg je erbij. Dus ik denk dat ik daar ook een beetje zenuwachtig over was. Oh, gaat er weer een docent komen die dat oké gaat vinden.
Maud
En dat je daar dan afhankelijk van bent. Je zoon is nu 15 hij gaat nu volledig naar de mytylschool. Wat heeft die ene dag op de reguliere basisschool voor al die jaren dat hij dat gedaan heeft… wat heeft het hem opgeleverd?
Minke
Dat is een mooie vraag. Ik denk heel veel. Ik denk dat hij doordat hij naar die reguliere school is gegaan een veel breder beeld heeft van hoe het er op school aan toe kan gaan. Iedereen die wel eens op een school voor speciaal onderwijs is geweest, die weet dat dat gewoon een apart wereldje is. Klein, beschermd. Wat ook gewoon heel fijn is. Want er zijn ook andere kinderen in een rolstoel en noem maar op. Maar juist op een reguliere school, waar die grote groepen zijn en die reuring en hectiek. Alleen al dat… dat hij dat heeft meegemaakt. Dat hij op plekken is geweest waar hij anders nooit was geweest. Omdat.. want met een speciaal onderwijs school ergens naar toe gaan, als dat een of twee keer per jaar gebeurd dan is dat uniek. Terwijl op de reguliere school in de wijk, die gingen elke twee weken wel ergens naar toe, buiten de school. Dus zijn wereld is letterlijk groter geworden.
Maud
Neem ons eens mee, hoe zag dat eruit voor Kasper?
Minke
Ja, dan ging hij op pad, maar dan gingen mijn man of ik ook op pad natuurlijk. Wij hebben hem heel vaak ergens heen gebracht. Om het mogelijk te maken dat hij ergens heen kon gaan. Want het was natuurlijk niet vanzelfsprekend dat er een rolstoelbus beschikbaar was. Of dat het programma het toeliet dat hij eraan deel kon nemen. We hebben daar als ouders veel in geïnvesteerd. Ook op schoolreisjes of uitjes. Of de begeleider ging mee, of een van ons ging mee. Omdat… hij ging soms ook voor de helft mee. Omdat het qua energie te veel werd. Avondvierdaagse bijvoorbeeld. Dan gingen we mee. Dus wij hebben heel veel geïnvesteerd als ouders.
Dat meedraaien in zo’n groep, en dat niet alles gericht is op voorzichtig en beschermd. Alles ging wat sneller en ruiger denk ik. Maar ook vooral, en misschien had ik daar mee moeten beginnen. Dat hij vrienden heeft gemaakt in de wijk. En ik denk echt, nou, ik kan het niet zeker weten, maar ik denk het wel zeker te weten, dat hij anders echt geen vrienden in de wijk had gehad. Want hoe kun je vrienden worden met iemand die je haast niet ziet. Of niet tegenkomt. En juist omdat hij op is gegroeid met die groep en daar 7 jaar op school heeft gezeten. Dat heeft hem een kind van de wijk gemaakt. En daardoor heeft hij vrienden in de wijk gekregen. Met name een hele goeie vriendschap. Vanaf dag een heeft hij een jongen leren kennen, in groep 3 was dat dan. Eerst had hij 2 jaar kleuters gehad en daarna groep 3. Toen kwam hij bij die jongen in de klas. En zij hadden gewoon een match, een klik. Het is eigenlijk nooit gegaan over ‘jij zit in een rolstoel en ik niet’. Het was gewoon, een match. Zoals kinderen soms een match hebben. Zoals mensen een match hebben met iemand. En dan doet het er niet toe dat… natuurlijk maakt dat het wel eens ingewikkelder of moet je iets creatiever zijn met afspraken of spelen of dingen doen. Maar dat is met stip op een wat het hem heeft opgeleverd.
Toen we merkten dat die vriendschap zo hecht werd, tussen onze zoon en die ander jongen. Dat ik ook wel eens verbaasd was, dat ik wel snapte dat mijn zoon met hém een klik had. Maar dat ik ook dacht: ‘what’s in it for the other guy?’ Waarom wil die ander? Hij kan iedereen kiezen en hij kiest dit jongetje met die enorme beperking. Die hij moeilijk kan verstaan, die weinig dingen kan die hij leuk vindt. Dus ik moest dat ook een beetje leren, dat het daar niet om ging. Ze hadden gewoon een klik, en lol, en plezier, en ze hadden het fijn met elkaar.
Maud
Het ging niet om de beperking.
Minke
Nee, helemaal niet en nog steeds niet. Ik denk dat wij als ouders hebben geïnvesteerd in die vriendschap door hem te brengen, te halen. Veel te begeleiden tijdens het spelen bijvoorbeeld ook. Dus ja, maar ook ik ben ook wel mee geweest als ze dan bij hem gingen spelen om daar ook zijn ouders wat te vertellen wat er nodig is. En toen hadden we natuurlijk heel veel geluk dat hij ouders heeft die open staan en heel erg denken in mogelijkheden. Niet snel ergens een toestand van maken.
Maud
Ging je altijd mee?
Minke
Nee, alleen in het begin eigenlijk. Ik ben wel vaak naar verjaardagsfeestje meegegaan realiseer ik me nu ik zou terugdenk. Hij is echt op veel plekken geweest. Hij is een jongen die best makkelijk anderen aan zich bindt en heel open, positief in het leven staat. Ja, hij is ook best een aantal keren uitgenodigd op feestjes en dan gingen we mee om dat mogelijk te maken. Dus je moet wel een beetje geluk hebben dat je andere ouders treft, die ook niet zo moeilijk doen. En die ook niet denken van oh, wacht eens even, dat is een beetje spannend of moeilijk of doe maar niet.
Maud
Nu is dat nog steeds een vriendschap, zei je. Nu zijn ze 15. Hoe ziet hun vriendschap eruit? Wat doen ze?
Minke
Gamen. Shoppen. Naar de snackbar. Ik weet nog heel goed een paar jaar geleden dat ze samen met het openbaar vervoer ergens heen gingen. Ik wist niet wat me overkwam. Dat het mogelijk was dat mijn zoon zonder een volwassene op pad zou gaan. Toen was hij een jaar of 12. Zoals andere jongeren van 12, gewoon met hun vriend naar het winkelcentrum zou gaan. Toen het gebeurde, ik weet het echt nog zo goed, het is eigenlijk heel gewoon, maar het wás niet gewoon. Maar het gebeurde wel. En dat was omdat hij er was. Omdat ik zoveel vertrouwen had dat ze het samen wel zouden redden.
Maud
Waar zat je zorg nog in? Of had je die niet meer? Toen je zag dit gaat gebeuren… met de bus?
Minke
Met de tram. Ja, dat hij vast zou komen te zitten bij het spoor ofzo. Of dat er iets met die rolstoel zou zijn. Maar omdat ik die vriend zo goed ken… Hij is meerdere keren met ons op vakantie geweest. Er is een sterke band met ons gezin. Ik wist dat als er een probleem zou ontstaan, dat ze het wel samen zouden redden. En dat hij, of dat ze beiden verantwoordelijk genoeg zouden zijn om hulp in te schakelen. Maar soms kom je er achter dat iets heel bijzonder is, omdat je niet gedacht had dat het zo zou gaan.
Minke
Maar ik denk ook, dat schiet me ook te binnen. Het is niet alleen waardevol voor Kasper zelf geweest dat hij naar de reguliere school ging, maar ook voor ons als gezin. Kasper heeft nog een jongere zus, die ging naar dezelfde school. Jarenlang zijn wij één dag per week als gezin naar school gewandeld. Alleen al dat gevoel: ‘ik loop hier als een gewoon gezin en ik breng mijn kinderen naar school.’ Dat klinkt zo gewoon, maar dat was het dus niet. Dat heb ik me altijd gerealiseerd hoe fijn ik dat vond, en hoe bijzonder. En dat we dat elke keer weer voor elkaar kregen om dat te laten gebeuren. En ook voor zijn zus, die heeft een paar jaar haar broer op school gehad. In plaats van: ‘oh ja, jij bent zeker enig kind.’ Dat zou je anders kunnen denken van haar. Dat er helemaal geen broer is.
Maud
En waar zit het gewone in? Je zegt dat ik realiseer me dat het eigenlijk zo gewoon was, maar dat was het niet. Hoe kan dat?
Minke
Ik denk omdat het zo gewoon is om kinderen met zo’n ernstige beperking toch apart te zetten, zeg maar. Ik merk dat ik dat zelf ook als gewoon zag. Terwijl wij deze constructie voor elkaar kregen, dat eigenlijk dat hele idee van ‘apart’ dat dat eigenlijk niet gewoon is. Daarom is het eigenlijk ook zo mooi dat er steeds meer initiatieven en mogelijkheden zijn om kinderen in ieder geval deels mee te laten doen. Maar het gaat er niet over of zíj mee kunnen doen. Het gaat om of die anderen, de grote groep, of die ook op mag groeien met kinderen met een beperking. Wat levert hén dat op? Dat de wereld niet maakbaar is. Dat het niet gaat om het hardst kunnen rennen of het duidelijkst kunnen spreken. Wat brengt mijn zoon dan niet allemaal in, in dit leven? Waarom zouden we dat allemaal apart… apart houden? Waarom eigenlijk?
Maud
Wat merk je bij je dochter?
Minke
Ik denk zeker dat het voor haar ook op die dagen wat gewoner was, dat haar broer ook naar school ging. Er zijn een paar hoogtepunten als ik terugdenk aan die jaren aan de reguliere school.
De eerste was… ze hadden een kleuterafscheid, a an het eind van de kleuterjaren, dat er een soort voorstelling is voordat de kinderen naar groep 3 gaan. Toen heeft hij meegedaan in die voorstelling en toen was hij de prins op het paard. Dus hij stond in dat loophulpmiddel en dan had hij zo’n prinsencape om of een mantel om. Maar dat hij op het laatst opkwam, dat was dan ’s avonds, of aan het eind van de dag met prachtig licht. En al die ouders van die kleutergroepen erom heen. En toen kwam hij het toneel op. Nou… echt. Dat was zo, alsof het de dag van gisteren was. En hoe ontroerd iedereen was. Omdat hij natuurlijk toch met al die beperkingen een soort van och gos jochie toch oproept. Maar hij was er zo krachtig en hij had zo’n mooie belangrijke rol in dat stuk. Dus die juf, die had hem echt, dat was ook zijn favoriete juf trouwens in al die jaren, die juf die zag hem zo voor vol en voor alles wat hij te bieden had aan, zeg maar. Ze heeft hem toen heel erg in zijn kracht gezet. En dat was echt… nou dat vergeet ik nooit meer. En ook die ontroering bij die andere ouders. Ja… van kijk maar, zo kan het ook zijn. Je hoeft hem niet zielig te vinden. Hij mag gewoon net zoals een ander een plek hebben hier in deze maatschappij.
Maud
Heel mooi. Kijkend naar die voorstelling en dat die dan andere ouders helemaal mee konden leven met dat gevoel en wat daar ontstaat. En voor jou nog… als gezin lopen we naar school en brengen we de kinderen naar school. Ik vraag me dus af als je dat niet had gehad… jij hebt daardoor ook heel veel andere ouders leren kennen, denk ik?
Minke
Ja, ik heb daar heel veel aan gehad. Ik heb ook echt het gevoel gehad dat ik onderdeel uitmaakte van die klas en ook van die oudergroep al die 7 jaar. En tuurlijk had ik met de een meer dan met de ander. Maar dat heb ik er ook door gekregen. Het heeft mij als ouder ook heel veel gebracht. Ik denk dat het daar dus elke keer weer op terugkomt. Als je een kind hebt met zo’n ernstige beperking, dan verkeer je al zoveel in speciale werelden. In de ziekenhuizen, in de aparte groepen in de therapieën. Alles is al zo speciaal en anders. Dus het verlangen om soms ook mee te doen met de gewone wereld, dat is volgens mij heel normaal.
Maud
Hoe betrek je je kind in het onderhouden van het contact? Hij ontmoet daar iemand met wie het klikt. En vervolgens willen zij afspreken. Hoe doe je dat? Hoe help jij? Hoe maak je mogelijk?
Minke
Daar heb ik goed over moeten denken over wat het dan was. Dat is een beetje wat ik net al zei. Het betekent dat wij als ouders meer dan anders ons kind hebben moeten begeleiden. En we moesten mee gaan, we moesten, ik heb ook wel eens dat hij ergens was en dat ik dan halverwege ben gekomen om hem te verschonen bijvoorbeeld. Maar we hebben ook dus ouders gehad van zijn beste vriend die zeiden: dat willen wij ook best leren, dat willen wij ook best doen. Dan hoefden wij weer minder te begeleiden. Dus ja, je moest ook durven om te vragen aan andere ouders van hè, zie je dit zitten om hem te tillen, zie je het zitten om met onze bus te rijden, zie je het zitten om te verschonen. Als je hem eten geeft, let dan hier en hier op. Je kunt het wel allemaal zelf willen blijven doen. Maar het is ook heel mooi als het je lukt of als je durft om ook die hulp van andere ouders te vragen in dit geval. Je moet een beetje geluk hebben, maar ook durf. En misschien dat ik wel mijn zoon iets vaker heb gezegd: ‘Goh, zullen we hem uitnodigen?’ Omdat ik voelde: hij kon niet op iedere hoek van de straat makkelijk vrienden maken. Dus het feit dat er zo’n goeie vriendschap was ontstaan, heeft wel gemaakt dat wij als ouders dat extra hebben gestimuleerd. Dus als er iemand mee mocht een weekend weg, dan stelde ik wel voor: zullen we hem weer vragen. Omdat ik wel voelde dat het heel bijzonder was en heel fijn.
Maud
En dan zoek je ook naar momenten waarop ze verbinding kunnen maken en aan die vriendschap kunnen bouwen.
Minke
Ik moet zeggen dat heb ik ook gedaan met kinderen van de mytylschool. Want het onderhouden van vriendschappen die op het speciaal onderwijs zitten is óók heel ingewikkeld omdat die van heinde en ver komen. En je die ouders eigenlijk nooit ontmoeten. Want ze komen allemaal met taxibusjes en noem maar op. Ik heb ook heel vaak stad en land afgereden om een kind ergens weet ik veel waar vandaan te halen of thuis te brengen. Omdat ik die speelafspraken zo ontzettend belangrijk vond. Dus ja, dat vraagt wel echt extra inzet en energie en mogelijkheden om dat te doen om het te laten slagen.
Minke
Ik zit nog te denken. De reguliere school stond open voor onze zoon en die begeleider, elk jaar een ander was dat trouwens. Maar ze hadden ook een lift. En ze hadden een plek gecreëerd waar hij verschoond kon worden. Maar verder hebben ze niet echt iets gedaan. Dus het is ook weer niet zo dat die school er nou zoveel moeite voor moest doen. Want eigenlijk hoefde ze alleen maar ja te zeggen. Hem toe te laten. En verder hebben ze helemaal niet veel hoeven doen want hij had immers een eigen begeleider. Dus het is helemaal niet zo dat er eindeloos veel overleg of afstemming is geweest. Dus mochten er mensen van een reguliere school luisteren: dat hoeft niet bij aanvang al een reden te zijn om te denken: dit kost heel veel tijd, werk en geregel.
Maud
Waar zaten de zorgen van de reguliere school?
Minke
Ik denk dat er meer zorgen zaten bij de mytylschool omdat de mytylschool eindverantwoordelijke was voor zijn voortgang, zijn schoolse voortgang. Dus ik denk dat zij zorgen hebben gehad over of hij voldoende mee zou kunnen komen. Dat hij niet te veel achterstand zou krijgen. Maar die reguliere school die is daar helemaal niet mee bezig geweest. Hij was toch een soort gastleerling. Het was niet hún leerling, eigenlijk.
Maud
Dus ze konden dat heel erg zien als: hij draait op de donderdag mee. De waarde zit ‘m in het sociale. In de omgeving die veel groter en opener is.
Minke
Als ik terugdenk aan al die jaren dat mijn zoon op die reguliere school heeft gezeten dan realiseer ik me eigenlijk ook dat het te maken heeft gehad met individuen, met personen. Toevallig was er toen die ene IB’er die er voor open stond. Toevallig was er een adjunct-directeur van de mytylschool die er voor open stond, hebben we nog nooit gedaan maar laten we het maar eens doen. Het heeft zo afgehangen van individuen, van losse personen en daar moet je maar net geluk mee hebben. Terwijl het zo mooi zou zijn als het veel meer normaal zou zijn om bij de start, als een kind met een beperking 4 wordt, om je standaard af te vragen: zou dit een optie zijn. We hebben nu eenmaal te maken met dat die verschillende scholen bestaan in Nederland. Maar waarom zouden we niet open kunnen kijken naar: ‘Hé, wat past in die individuele geval?’ En dat het niet afhankelijk is van ouders. In dit geval: wij hebben het voor elkaar gekregen, wij hebben het geïnitieerd, wij hebben het mogelijk gemaakt, daardoor is het gelukt. Dat vind ik er ingewikkeld aan. Dat het daar dus zo vanaf hangt van losse personen die het mogelijk maken om het te laten slagen. Terwijl, nou ja, volgens mij is er meer mogelijk.
Maud
Dus als jullie niet op het idee waren gekomen…
Minke
…dan had niemand het verzonnen. Nee. En dan denk ik jeetje als je ziet wat het allemaal heeft opgeleverd… Dat ik bijna denk: dat was een dubbeltje op zijn kant… als wij toen niet hadden doorgezet dan was het niet gebeurd. Want een stap zetten van speciaal naar regulier, die wordt alleen maar kleiner naarmate kinderen ouder worden. Dan wordt het volgens mij alleen maar ingewikkelder om je te verhouden tot die grotere, drukkere wereld ofzo. Dan ben je zo gewend om in die beschermde, speciaal onderwijs wereld te verkeren. Dan is die stap naar regulier echt heel groot. Terwijl, misschien zijn er al eerder mogelijkheden. En kunnen ook dus daardoor de kinderen van de reguliere school er meer voor open staan er mee op te groeien, waardoor het gewoner wordt. Het is nu zo van toeval afhankelijk geweest ofzo.
Maud
Als je zegt: het hangt zo van individuele mensen af. Die zeggen: ja, dit gaan we proberen, of dit willen we doen of laten we het samen aangaan. Heb je ook wel eens meegemaakt in die jaren, dat het moeizamer was?
Minke
Ja, we hebben een echt hele rotsituatie gehad. Toen zat onze zoon al 6 jaar op de reguliere school, en toen was het moment dat hij naar groep 6 zou gaan. En vlak voor de zomer kregen we te horen dat zijn klas les zou gaan krijgen in het nieuwe schooljaar in het dependance gebouw. Want de school was behoorlijk gegroeid en ze hadden te weinig lokaal, dus ze hadden een ander gebouw om de hoek hadden ze een aantal geschikte lokale gevonden. En daar zou zijn groep na de zomer naar toe gaan. Dus wij: ‘Oh jammer, maar oké.’ Maar toen hoorden we later dat dat lokalen waren die boven waren. En dat het gebouw geen lift had. Ik weet dat ik gewoon in paniek was. Hoe kunnen ze nu zeggen dat dit gaat gebeuren? Hoe kunnen ze nou die ene groep, zijn groep naar dat ene gebouw verschuiven. We gingen het gesprek aan: hoe kan dit? Eerst was het een soort mededeling, maar toen gingen we het gesprek aan en toen was het: maar het kan niet anders, alleen die twee groepen kunnen daar heen. En toen hebben wij hemel en aarde proberen te bewegen. Om te zeggen: kan er dan niet een andere groep, een jongere of een oudere of een parallel groep? Kan er niet iets veranderen? Maar ze bleven volhouden dat dat niet kon. Omdat we zo ontzettend graag wilden dat het bleef bestaan zijn we akkoord gegaan met dat hij dan beneden in een groepje, dat een groepje kinderen van zijn klas beneden les zou hebben met die begeleider van ons. En dat we hem zo nu en dan naar boven zouden tillen. Nou, als ik dat nu zeg, krijg ik weer buikpijn. Dat hebben wij gewoon een tijd gedaan. Moet je nagaan, om maar aan te geven, hoe je je eigen grenzen overgaat omdat je zo graag wilt dat dat lukt.
Uiteindelijk heeft hij een prima jaar gehad. Vooral omdat een clubje kinderen uit die groep het maar al te leuk vond om te keten beneden bij de begeleider en onze zoon. Maar daar was niets meer over van inclusie, daar was niets meer over van we staan als school voor dat deze jongen mee kan doen. Het was prima geweest, maar hij was op dat moment gastleerling waar je niet heel hard je best voor hoefde te doen.
En toen was de liefde bekoeld. Hij heeft daar nog een jaar daar gezeten, oh nee, wacht even, volgens mij was dit het laatste jaar. Daarna hebben we sowieso besloten om hem groep 8 volledig op de mytylschool te laten doen, laten volgen. Omdat dat op dat moment goed was, omdat hij al zoveel achterstand had opgelopen en het verschil tussen hem en andere kinderen steeds groter werd. Dus toen hadden we alsnog besloten om hem groep 8 volledig op de mytylschool te laten doen. Dus dit was wel zijn laatstee jaar.
Maud
Dit is wel een heel typerend voorbeeld van hoe het niet moet. En ik kan me ook voorstellen dat je dit totaal niet verwachtte na al die jaren.
Minke
Het was echt afschuwelijk. Er waren nog vaders en ouders van andere kinderen die zeiden: ‘We willen wel helpen met tillen.’ Nou, dat was hartverwarmend maar het sloeg nergens op dat het zo dan moest. En wat nog pijnlijker was: een jaar later werden wel jongere groepen naar die dependance gebracht, dus toen kon het ineens wel met jongere kinderen in die dependance. Dat heeft me zo dwars gezeten.
Maud
Je dochter zat er nog op school. Ik kan me ook voorstellen dat je zo verbaasd bent over deze gang van zaken.
Minke
Dat was ik ook. Dat heeft het einde niet heel positief gemaak. Zeker niet. Dus ik koester al die jaren dat het wel goed was. Maar dit is wel een bittere bijsmaak.
Maud
Heb je nog het gevoel gehad, omdat het niet lukte om het te veranderen, heb je niet gedacht: we gaan hier iemand vragen om over mee te denken, we zoeken het hogerop?
Minke
Ja, we hebben contact met de gemeente gehad. Ik heb ook met iemand van het samenwerkingsverband contact gehad. Het is me niet gelukt. Maar ik heb wel contact met anderen gehad. Ik weet ook nog dat er een andere ouder was die zei: je moet dit bij journalisten onder de aandacht brengen, want dit kan echt niet. Maar het heeft dan toch te maken met die afhankelijkheid en de hiërarchie die er zit: wie heeft het hier uiteindelijk voor het zeggen. Uiteindelijk is hij een van de 500 leerlingen en gaan ze niet hard voor hem. En natuurlijk heeft het ook te maken met dat wij als ouders van een kind met zo’n ernstige beperking al zoveel ballen hoog moeten houden. Dat is me niet gelukt om daar nog een hele zaak van te maken, naast alles wat ik moet doen.
Maud
En stel dat je het aanvecht op welke manier dan ook, en je maakt er een punt van. En stel dat je ‘wint’, dan is hij daar nog op school.
Minke
Dan wil je hem daar alsnog niet hebben. Nee. Dus wij hebben, als ik nu terugdenk… we hebben bedacht dit is sowieso ons laatste jaar. Daar waren we naar toe aan het groeien omdat we merkten dat het begon tegen te werken dat hij op twee scholen zat. In de mogelijkheden die hij vervolgens zou kunnen hebben in de overstap naar de middelbare school. Dus toen hebben we ook een beetje ons verlies genomen en dat is versneld gegaan omdat de school zich zo opstelde. En toen was het moment dat ze uiteindelijk allemaal naar de middelbare school gingen. Ook zin oude groep, en hij zelf ook. En toen dachten mijn man en ik: nou dan gaat waarschijnlijk de klad er wel inkomen, in die vriendschap tussen hem en die jongen. Maar dat is nooit gebeurd. Dus zij zijn nog steeds vrienden, ze zien elkaar nog steeds. Niet wekelijks, maar wel op regelmatige basis. Als ze bij elkaar zijn is er nog steeds dezelfde klik als toen ze elkaar in groep 3 ontmoetten. Dat is fantastisch.
Maud
Als je hun zo ziet, en wat ze samen delen. Was het al die tijd en energie, en toch een bepaalde strijd die je geleverd hebt… was het het waard?
Minke
Meer dan. Meer dan. Ja, absoluut. Vanwege die vriendschap, maar ook voor alles wat het ons heeft gebracht. En het feit dat hij toch in beide werelden zijn school heeft gehad. En het zou mooi zijn als het voor meer kinderen van de reguliere scholen en kinderen met een beperking weggelegd was.
Maud
Dankjewel
Minke
Graag gedaan.
Na de opname van dit gesprek praatten Minke en ik nog even na. We hadden het nog even over de dankbaarheid die we allebei voelden dat aonze kinderen, voor Minke Kasper, voor mij Arje, terecht kon op een reguliere basisschool. Maar wanneer je inclusie volledig omarmt, wanneer dát de norm zou zijn… dan is die dankbaarheid absurd. We zijn zó beïnvloed door de norm, door hoe het systeem is vorm gegeven, dat we dat op de één of andere manier altijd toch met ons meenemen.
Het zit ‘m in de aarzeling bij ‘what’s in it for the other guy’, of de aarzeling van het durven vragen aan andere ouders om te helpen bij de zorg. En al die interne worstelingen zijn redenen om inclusie dan maar links te laten liggen. Om het niet te doen. Als je het wél doet ga je tegen alles in. Stuit je op weerstand. Voel je nu, na het luisteren, de energie om er toch iets mee te gaan doen. Pak één concreet idee dat door je hoofd schiet, en ga ervoor. Durf te vragen.
Om ervoor te zorgen dat we volhouden, dat we niet opgeven… praat ik in de volgende aflevering met Rick Kwekkeboom. Zij weet alles over eenzaamheid bij kinderen en mensen met een beperking. Ik ben vooral benieuwd of ze me kan vertellen wat we kunnen doen als het ook gewoon even tegenzit.
Want.. zoals Minke het in deze aflevering zo mooi zei… wij, ouders van kinderen met een zorgbehoefte… wij hebben zoveel ballen in de lucht te houden… we kunnen niet alles tegelijk. Dus wat doen we als we het gewoon even niet lukt?
Ik kan me voorstellen dat je na deze aflevering benieuwd bent naar Minke en het werk dat ze doet. Ze zet zich in voor ouders van kinderen die extra zorg nodig hebben en de zorgprofessionals om hen heen.
Dat doet ze op verschillende manieren: Ze geeft presentaties en trainingen aan zowel ouders als zorgprofessionals. Maar ook kunnen ouders in haar praktijk terecht voor 1 op 1 gesprekken. Ze draagt ook bij om de bekendheid van de term ‘levend verlies’ groter te maken. Zo is ze een van de makers van de podcast Levend Verlies.
Minke is ook betrokken bij verschillende onderzoeken over het welzijn van ouders van kinderen met extra zorg onderzocht wordt. Bijzonder te noemen is dat deze onderzoeken nu vooral samen met ouders worden uitgevoerd (in plaats van achteraf ouders pas een vragenlijst in te laten vullen).
Meer informatie over Minke’s werk vind je op haar website: www.minkeverdonk.nl. Ik zet alle links in de shownotes!
Superleuk dat je weer luisterde. Dankjewel daarvoor en tot de volgende!
Ik ontdekte 3 vragen die het een stuk makkelijker maken.
Contact
Shop info
© 2021-2023 Makkelijkermeedoen – Website door henktheunissen.nl
