Verhalen en ideeën voor wanneer meedoen niet vanzelf gaat
Over eenzaamheid bij kinderen met een beperking (met Rick Kwekkeboom). Hoe ontstaat het? Welke rol hebben ouders? Waarom is die rol zo moeilijk? Hoe wordt het makkelijker? Een kwetsbare aflevering die zorgt voor begrip, erkenning en mildheid.
Luister deze podcast via APPLE PODCAST I SPOTIFY
Luister deze podcast via APPLE PODCAST I SPOTIFY
In deze aflevering vinden we een antwoord op deze vragen:
Ja welkom, leuk dat je weer luistert naar deze nieuwe aflevering. We gaan het hebben over eenzaamheid. Best wel een intens onderwerp. Maar daarom misschien wel zo verschrikkelijk belangrijk.
Ik begin met iets leuks, zullen we dat doen? Arje, mijn zoon, heeft het Williams Syndroom. Mensen met dit syndroom zijn vaak supervriendelijk. Nu vind ik mezelf ook best wel een vriendelijk persoon. Maar dat is niet te vergelijken met de vriendelijkheid die Arje in zich heeft. En daarmee bedoel ik; hij begroet iedereen. Maakt complimenten, stelt vragen. Aan wildvreemden. Dit levert ook wel eens uitdagingen op, misschien kom ik daar in een andere aflevering op terug. Maar wat ik met je wil delen is dit: Wat ik opmerk bij mezelf, is dat ik door Arje misschien wel vriendelijker ben geworden. Ik groet mensen op straat. In de supermarkt. Ik maak dat praatje. Helemaal na deze aflevering, ben ik me daar nog bewuster van. Ik kan niet achter de voordeur kijken. Misschien ben ik wel de enige met wie mensen op die dag babbelen…
Voor het maken van deze aflevering maakte ik gebruik van verschillende bronnen en onderzoeken. Ik zet de linkjes in de shownotes. Dus als je me erover hoort praten, en je denkt, ‘hé, hier wil ik toch wat meer van weten’, dan kun je dit altijd makkelijk terugvinden en doorklikken.
Hoe ziet deze aflevering eruit?
Ik duik eerst even samen met je in die onderzoeken en kennis. Zodat je eerst bijgepraat bent. En daarna neem ik je mee in een gesprek dat ik had met Rick Kwekkeboom die hier heel veel vanaf weet. Op het eind kom ik nog even bij je terug om af te sluiten met overwegingen en een paar bemoedigende woorden. Want dat hebben we wel nodig 😉
Op www.eentegeneenzaamheid.nl lees ik het volgende:
Eenzaamheid is je niet verbonden voelen. Je ervaart een gemis aan een hechte, emotionele band met anderen. Of je hebt minder contact met andere mensen dan je wenst. Eenzaamheid gaat gepaard me t kenmerken als negatieve gevoelens van leegte, verdriet, angst en zinloosheid en met lichamelijke of psychische klachten. Eenzaamheidgevoelens kunnen invloed hebben op je gezondheid, welzijn en kwaliteit van leven.
Ik vind het voor deze podcast natuurlijk heel interessant om te weten hoe dit zit voor kinderen met een handicap. Ervaren zij gevoelens van eenzaamheid?
In opdracht van Stichting het Gehandicapte Kind deed onderzoeksbureau Kien onderzoek onder kinderen tussen 6-18 jaar naar hoe zij hun dagelijkse leven ervaren en hoe zij hun toekomst zien. Aan dit onderzoek deden in totaal 600 kinderen mee: 461 zonder en 139 met handicap. Maar liefst 19% van de kinderen met een handicap geeft aan geen enkel vriendje of vriendinnetje te hebben. En de kinderen met een handicap die wél een vriendje hebben, geven aan dat ze hun vriendjes niet zo vaak zien als dat ze zouden willen. Dit komt voornamelijk doordat school te ver weg is en faciliteiten, zoals speeltuinen of sportverenigingen in de buurt, niet toegankelijk zijn.
Een derde van de kinderen met een handicap heeft minimaal 1x per week een speelafspraakje. ‘Ik zou meer vriendjes in de buurt willen hebben’ zegt 73% van de kinderen met een beperking. En evenveel kinderen zeggen dat ze vaker zouden willen afspreken, maar dat dat op de een of andere manier niet lukt.
Hoe zit het nou precies met eenzaamheid onder kinderen met een handicap?
Astrid van der Kooij deed literatuuronderzoek naar eenzaamheid onder mensen met een verstandelijke beperking. Haar conclusie: eenzaamheid onder mensen met een beperking komt heel vaak voor, begint vaak al op de kinderleeftijd, is veelal chronisch van aard is en het versterkt of veroorzaakt andere problemen.
De problematiek is ernstig bij kinderen en het werkt dus door in hun latere leeftijd. Het is vooral belangrijk om te kijken naar vormen om mee te kunnen doen met iedereen, bijvoorbeeld op school of in de buurt. Maar ook het trainen van sociale vaardigheden is een belangrijke ingang. Een ander belangrijk aandachtspunt zijn de sleutelmomenten in iemands leven: juist bij kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking verdwijnen vriendschappen als ze van school of woonplek veranderen. Wil je vriendschappen bewaren of behouden, dan vraagt dat aandacht en inspanning van de mensen om hen heen.
Hierover praat ik met Rick Kwekkeboom. Ze is Lector Langdurige zorg en ondersteuning aan de Hogeschool van Amsterdam, en ze werkte mee aan dit onderzoek dat uitgevoerd werd door Movisie. Rick heeft daarnaast een indrukwekkende staat van dienst op dit thema. Zo maakt ze deel uit van verschillende advies- en programma-raden om de levenskwaliteit van mensen met een beperking te verbeteren. Daarnaast is ze opgegroeid met een broer met een beperking.
Daarnaast is het goed om te weten dat we dit gesprek via beeldbellen opnemen. Dus ik kan Rick zien, en zij mij. In ons gesprek vielen soms stiltes. Omdat het best een intense boodschap is, die Rick me brengt. Soms waren haar antwoorden zo spot on, dat ik ook gewoon even stil was. En meestal denk ik… het is voor jou als luisteraar wel prettig dat je lekker door kan luisteren, maar in deze aflevering heb ik de stiltes laten staan, omdat ze er met een reden waren. Dus denk niet dat je verbinding is weggevallen (lach).
Rick
Wat ik ervan terugkrijg is dat een hele ingewikkelde. Omdat we onze samenleving toch wel hebben ingericht op de vlotte mensen die alles hebben aan de ene kant en de mensen voor wie het moeilijker is aan de andere kant. Daardoor krijgen we niet zo gemakkelijk contact met elkaar.
Hebben we ook last van negatieve beeldvorming ten opzichte van elkaar. En het is vaak zo dat als je zelf niks hebt, dat je eigenlijk helemaal niet nadenkt hoe het is om met makken in de samenleving te moeten deelnemen.
Als ik denk aan waar ik woon, en ook in Amsterdam bijvoorbeeld. Hoe gemakkelijk is het niet om als je ergens moet zijn, je fiets op de stoep neer te smijten. Niet tegen de gevel, maar dwars op de stoep. En er staan fietsen dwars op de stoep. Of er staan wat bakfietsen dwars op de stoep. En dan moet er iemand langs met een rollator of iemand die minder goed ziet en die obstakels daar in die buurt niet kent en dan zie je dat… Ik zie dus dat dat gerommel is.
Maar ik moet ook toegeven, ik was mij daar, toen ik studeerde, ook niet van bewust. Dus dat zijn van die dingen die je dus in je werk misschien daartoe de ogen opent.
Of dat je met iemand, een keertje, die je met werk tegenkwam en in een rolstoel zit. En dan ga je daarmee wandelen. En dan merk je hoe lastig het is.
En dat soort gebrek aan onderlinge uitwisseling draagt eraan bij dat we elkaar veel te weinig kennen. Elkaar dus ook niet tegenkomen.
En te weinig van elkaar realiseren hoe die diverse werelden eruit zien.
Maud
Ik moet heel erg denken aan als jij dit zegt. Voor Arje is het een hele tijd heel moeilijk geweest om een bepaald opstapje te nemen. Dus een stoep op. Omdat hij het niet altijd kan zien. Hij zit niet in een rolstoel maar het zicht, het zien is moeilijk. De beweging is soms moeilijk. En omdat ik daar iedere dag dat zie, merk ik dus ook wat jij ziet. Ineens ligt er een berg zand op de stoep. Of wanneer de bakken, de kliko-bakken worden opgehaald. Dan moeten we ineens even gaan nadenken van ‘gaan we nu toch maar oversteken zodat we een andere…’
Dan zie je pas hoeveel obstakels eigenlijk zijn. En dan kun je het ook niet meer niet zien. Dan kun je je daar weer over verbazen. Maar anders had ik daar ook nooit zo naar gekeken.
Rick
En dat is inderdaad dus dat proces dat je op een bepaald moment door een of andere reden word je daarmee geconfronteerd. En dan zie je het overal. Maar daarvoor zag je het niet. Ja. En dan denk ik van zo’n stad als Amsterdam, waarvan ik altijd wel, ik heb daar heel lang gewoond. En in Amsterdam is ook een behoorlijke beweging van cliëntenbelangen. Die probeert toegankelijkheid onder de aandacht te brengen. Maar loop maar eens door de oude binnenstad van Amsterdam. Met de de Amsterdammertjes die nodig zijn om te voorkomen dat auto’s. Maar dan is er dus dus de gevel en de rijweg nauwelijks ruimte om met een rollator of een… Ik heb tegen de student ook altijd gezegd van kijk, als er een kinderwagen langs kan, kan er ook een rollator langs. Dus als je niet na wil denken over mensen met een beperking, denk dan over de toegankelijkheid van de stad voor mensen die geluk gehad hebben en kinderen hebben in de kinderwagen. Nou ja. En dan zie je op een bepaald moment van. Nou ja, all eye openers. Het was hetzelfde als ja, en dat wat je voor de ene groep gunt, zou je eigenlijk ook met een kleine switch of mind ook voor de andere groep teweeg kunnen. En dan is het eigenlijk ook voor iedereen. En dat is onmiddellijk voor iedereen.
Maud
Ja, ja. Hé, jij, jij maakte deel uit van de klankbord groep van het literatuuronderzoek. Ik hoor er niet bij en er staat niet tussen haakjes.
Hierin werd onderzoek gedaan naar eenzaamheid onder kinderen, jongeren en volwassenen met een verstandelijke beperking en hun naasten. En ik las in dat onderzoek dat twee derde van de mensen met een verstandelijke beperking te maken heeft met eenzaamheid. En dertig procent voelt zich sterk eenzaam. Nou, ik maak me natuurlijk druk om al die kinderen met een verstandelijke beperking. Als we daarna gaan kijken, dan zag ik in dat literatuuronderzoek dat zestig tot vijfenzestig procent van hen, van die kinderen met een beperking, dat zij problemen hebben met vriendschappen en daardoor sociaal geïsoleerd zijn. Maar die cijfers zijn natuurlijk schokkend.
Rick
Ja. Ja. Ja. Nou ja, kijk. Zeker kinderen met een licht verstandelijke beperking of een wat onzichtbare beperking ervaren dat het heel lastig is.
En dat ervaren ze denk ik al vanaf de kinderopvang bij wijze van spreken, dat zij minder makkelijk contact kunnen leggen met die andere kindertjes om hen heen. Die sneller zijn, die gehaaider zijn, die makkelijker kunnen praten, weet ik veel wat allemaal. Dus ik denk al heel snel…
En die snellere kindertjes, als die daar niet in gecoacht worden om ook geduld op te brengen met mensen die minder snel zijn, ook als kinderen van eigen leeftijd, die zoeken elkaar op. Die gaan hun eigen code ontwikkelen, waar je dan als iemand met een verstandelijke beperking merkt van sluit niet aan. Dus dat geldt ook voor kinderen die met een stoornis autisme-spectrum te maken hebben, die misschien wel cognitief begaafd zijn, maar andere sociale vaardigheden missen. Dus het onwillekeurig uitsluiten van mensen die iets anders zijn, langzamer zijn, minder goed zien, gebeurt al op heel jonge leeftijd.
Maud
En we leren het kinderen niet?
Rick
We leren het kinderen niet. Nee. Kijk, en oorspronkelijk was de gedachte achter het samen naar school, samen naar de kinderopvang juist van nou ja, dan leer je al heel vroeg dat niet iedereen hetzelfde is en leer je er al heel vroeg mee overweg gaan. Maar als de begeleiders niet de tijd hebben of het bewustzijn hebben om dat ook in de gaten te hebben. Als kindertjes, jonge kinderen, elkaar opzoeken en onwillekeurig iemand uitsluiten, dan gaat dat gewoon hun gang.
Maud
En dat hebben ze niet in de gaten. Het zijn jonge kinderen, dus die weten niet dat ze…
Rick
Nee, het is helemaal niet opzettelijk. Tenzij het gaat om pesten, maar dan zijn ze meestal weer wat ouder. Het is gewoon, ja, jij begrijpt, zij begrijpen elkaar veel sneller en hebben niet in de gaten dat dat andere kindje wat langzamer gaat en misschien een extra impulsie zou moeten krijgen.
Maud
En wat zou een volwassene of een begeleider dan moeten doen?
Rick
Nou, moeten doen, het is mooi prestigiatief natuurlijk, maar ik maak mij sterk dat heel veel begeleiders in de kinderopvang zich daar zelf ook helemaal niet van bewust zijn. Maar dat wordt ook in de opleiding ook niet echt aangegeven. Dus als ze het al in de gaten hebben, dan is het misschien al een beetje aan de late kant. En als ze het wel in de gaten hebben, zouden zij zeggen, joh, weet je… Arjen wil ook meespelen, maar Arjen kan het wat minder goed zien. En dan het hele groepje een beetje begeleiden naar dat samen optrekken.
Rick
Want wat mij opvalt, is dat brusjes dat vaak al wel hebben. En al vaak wel al, vanaf jongs af aan, die extra antenne hebben van, kan iedereen wel meekomen? Dus die hebben in de thuissituatie vaak al wel al geleerd van, nou ja, niet iedereen is hetzelfde. Dus die vaardigheden, die brusjes al heel jong meekrijgen, zou je eigenlijk… alle kinderen mee willen geven.
Het begint bij de ontwikkeling van sociale vaardigheden op heel jonge leeftijd. En als daar de basis niet gelegd is, en daarom denk ik dat ik het misschien dus… Onwillekeurig in mijn opvoeding wel een beetje heb meegekregen. Want ik moest gewoon, weet je wel, mijn ouders letten erop, hou rekening met je broer. Dat je dan toch gewoon al een beetje in je hele sociale vaardigheden aanlegt.
Maud
En als jij zegt, jouw ouders zeiden wel eens van, ja, hou rekening met je broer. Wat moest je dan doen? Wat was dat dan? Rekening houden?
Rick
Hij was langzamer en zijn ene hand werkte niet, en zijn benen werkten niet goed. Dus ja, wij mochten niet zomaar dingen doen waar hij niet aan deel kon hebben.
Maud
Dus je werd wel gevraagd om bijvoorbeeld een spelletje aan te passen?
Rick
Ja.
Maud
En hoe deed je dat dan?
Rick
Ja, weet ik veel.
Maud
Lang geleden.
Rick
Lang geleden. Hij is ouder dan ik, dus weet je, dus van kindservaring kreeg hij mee. Ja. Ja, als hij begon te huilen omdat hij niet mee moest doen, dan was het al snel, of met moeder, of iemand die… Mijn moeder hield me in huis houden, en dat was achteraf natuurlijk heel luxe, maar die was vijf dagen per week aanwezig. Dan werd er al snel op ingegrepen van, ja, nou, Adriaan moet ook meedoen, hoor, hoor, hoor, weet je wel. Dus ja, vanaf geboorte eigenlijk heb ik meegekregen van, ja… Zo doen we dat. Zo doen we dat. Ja. Ja.
Maud
Veel kinderen kunnen dat gevoel van eenzaamheid niet beschrijven. Als je ook al heel lang geen contacten met anderen hebt of daarin iets mist, dan weet je… Dan weet je soms ook gewoon niet dat je het mist, hè. Als ouder, hè, op welke signalen kun je dan letten?
Rick
Nou, dat vind ik zelf heel moeilijk om aan te geven, Maud, want ik denk… Kijk, als ouder, en dat is iets wat ik de professionals probeer bij te brengen, als ouder en als broer of zus, en naast, dan weet je gewoon veel beter wat de signalen zijn die een kind dat niet verbaal communiceert, afgeeft. Je bent toch ingespeeld, denk ik, op gezichtsuitdrukkingen. Op lichamelijke reacties, bewegen van de handen, kromming van de schouders, weet ik veel wat. Dat je die emoties, negatieve en positieve emoties, kunt aflezen.
En ik denk dat als wij echt ook die groep mensen die minder makkelijk uiting kunnen geven aan hun emoties vanwege een beperking, als we daar onderzoek zouden willen doen aan ervaren eenzaamheid, dat we ook dat netwerk mee moeten nemen in van… Wat zijn nou de signalen die jullie herkennen als een negatieve emotie of een positieve emotie. En kunnen we dan negatieve emoties relateren aan het niet kunnen leggen van contacten?
Dan moeten we varen op de kennis en de inzichten van het netwerk.
Maud
Ja, van de mensen die daar heel dichtbij staan. Wat gebeurt er met kinderen op de lange termijn als ze zich eenzaam voelen? Welke gevolgen heeft dit voor hun leven?
Rick
Ja, dat kan zich op verschillende manieren uiten. Wat heel mooi is, een van mijn studenten gaf afgelopen dinsdag een fototentoonstelling over eenzaamheid. En een van de mensen die geportretteerd werd, was een man met een licht verstandelijke beperking. En die vertelde dat hij overdag zijn werk heeft. En dan komt hij mensen tegen, prima ondersteund en begeleid, maar na zaterdag zijn huisgenote was hij dus in staat om zelfstandig te wonen. Dan heeft hij geen contact met niemand niet. En in het weekend ook niet. Ja, dat kan zich dan vertalen in depressiviteit, nergens meer zin in hebben, emotie eten. Sommigen gaan over tot middelengebruik om de gevoelens te verzachten. Dus al die uitingen die andere mensen die eenzaam zijn ook hebben, kunnen ook mensen met een verstandelijke beperking mee verkiezen of daarmee op reageren. Ja, depressiviteit is natuurlijk het ergste. Want dat heeft zoveel gevolgen en kan zo negatief uitpakken. Ook voor de lichamelijke gezondheid. Eetgedrag natuurlijk ook of slapeloosheid of gaan piekeren en dergelijke. En dan krijg je dus een soort spiraal van gevoelens van eenzaamheid die zich op een negatieve manier vertalen in een afnemende gezondheid. Waardoor er ook minder puf komt om eventueel nog over drempels heen te gaan. En ja, dan zie je dus dat naast die verstandelijk problematiek. die cognitieve beperking, ook lichamelijk problemen gaan optreden.
Maud
Bij mij bekruipt dan altijd dat gevoel van, ja, dat wil je eigenlijk voor zijn. Ja, dat wil je voor zijn. En ik merk bij Arje dat hij bijvoorbeeld heel graag anderen ontmoet. Hij is hier heel erg mee bezig. Hij wil afspreken en gezellige dingen doen. En hij geniet er heel erg van, dus ik help hem daarbij. Maar dat is soms ook best wel een beetje moeilijk. Want om dat te doen, moet ik natuurlijk ook, zeg maar, daarvoor iets doen. Ik moet, ja, hoe zeg ik dat, anderen daar ook een soort van deelgenoot van maken. Van, hé, hij wil graag dit en dit doen. Ga je mee? Ik moet waarschijnlijk ook inderdaad, wat jij zei bij die kleine kinderen, moeten we ook uitleggen van, hé, hij heeft dit en dit nodig. Dan kan hij wel meedoen. Dus ik moet soms een beetje over dat drempeltje heen. Daar vertel ik vaker over ook in deze podcast. Hoe kijk je daarnaar? Moeten we dat gewoon doen als ouders?
Rick
Ja. Ja, weet je, het is een… Natuurlijk, wij als gezonde, gewone mensen realiseren ons toch onvoldoende dat dat geen vanzelfsprekendheid is om gewoon gezond en anders te kunnen. Dus dat moeten we ook blijven hameren. Dat moeten we gewoon onder de aandacht blijven brengen.
En ik denk dat ouders en familieleden van mensen die het meest kamp hebben met dat uitsluitingsmechanisme, daar helaas een extra verantwoordelijkheid in hebben. Want dat betekent dus ook dat het leven ook voor de ouders niet vanzelfsprekend is. Want ze hebben gewoon een extra verantwoordelijkheid. Om dat voortdurend onder de aandacht te blijven brengen. En er aandacht voor te blijven dragen en uit te leggen.
En ook eens af en toe tegen negatieve reacties in. Dat is iets van dat ouderschap of het zusterschap, het brussenschap van iemand met een beperking als extra bagage meegeeft. Daar ontkom je dus ook gewoon voor de rest van je leven niet meer aan. Ik kan het niet mooier maken dan het is, Maud. Ja, dat is een heel belangrijk punt.
Maud
Dat jij bent betrokken bij… Die commissies, bij die raden. Jij hoort ook wel heel veel ideeën die er spelen. Die mensen, initiatieven die mensen nemen om die eenzaamheid tegen te gaan. Heb jij voorbeelden van hoe andere ouders dit bijvoorbeeld doen? Dat vind ik altijd heel interessant om te horen.
Rick
Omdat ik dan denk, ja, daar kan ik misschien ook wat mee. Luisteraars misschien ook. Kijk, je hebt inderdaad… Wat ik een heel mooi voorbeeld vind. Dat is van een oud collega van mij. Die… Die les gaf in een onderwijsaanbod wat ik organiseerde. En hun eerste kind kwam ter wereld met een ernstige, meervoudige beperking. En zij hebben daarna nog twee kinderen gekregen. En altijd… Ja, goed, die twee, dat volgende kind is ook gewoon… Ja, ze hebben hen allebei een gelijke opvoeding gegeven. Maar dit oudste kind… Nou ja, dat was echt gewoon lichamelijk behoorlijk beperkt. Verstandelijk, diep verstandelijk beperkt. Maar altijd meegenomen. En het kind met die ernstige meervoudig werd gewoon meegenomen naar het volksdansen. En iedereen wist dus… Die komt ook. En al die volksdansers, die waren dus ook gewoon bewust van… wij dansen in het gezelschap van iemand van wie je het absoluut niet kan verwachten. Maar die er wel als onderdeel van de groep bij hoort. Die ging mee naar de optredens.
En nou weet ik zelf niet of degene om wie het gaat zich daardoor minder eenzaam voelde. Maar die ouders hebben wel heel bewust gezegd… En ik weet ook van de huidige bestuurder van het gehandicapte kind. Heeft ook een kind met een zware beperking. Die voortdurend het hele gezin meeneemt op vakantie. Meeneemt naar festivals. En opeist dat ook het kind dat wel beperkingen heeft. Dezelfde mogelijkheden heeft als een kind die geen beperkingen heeft. Om anderen te ontmoeten. Om echt te ontmoeten. Om anderen te ontmoeten. En voortdurend ook onder de aandacht te brengen. En van ons gezin bestaat kinderen met een beperking en kinderen zonder beperking. En is een gezin dat jij ook had kunnen hebben.
Maud
Ja, ik hoorde laatst dat verhaal van een gezin. Een kind met een beperking, ander zonder. Dat kind zonder beperking die ging naar een basisschool en die was actief in de buurt. Natuurlijk met sporten, met spelen enzovoort. Maar de andere ouders van dat kind zonder beperking die gewoon naar school ging… Niemand wist dat zij nog een kind hadden met een beperking, want die kwamen elkaar niet tegen. Wat jij zegt, die werd niet meegenomen in de sociale activiteiten die je als gezin onderneemt. Of minder, je kan ook niet altijd iedereen maar zien. Dat gaat ook niet. Je kiest daar je weg in op een manier die ook bij je past. Maar ik vond dat een heel bijzondere uitspraak, omdat ik dacht dat mensen dat dus niet weten.
Rick
Nee, nee, nee. Als ouder speel je daar dus een hele belangrijke rol in en ook als de rest van de familie om die eenheid van zo’n gezin ook bij anderen over het voet licht te brengen. Van ja, één kind met en twee kinderen zonder beperking. Ze zijn ons alle drie even lief en we trekken samen op en we kijken wat we kunnen doen. Wat de mogelijkheden zijn om altijd met een hele gezin op pad te gaan. En alleen als het niet kan, dan doen we het niet. Maar als wel kan, doen we het wel. En dan brengen we gewoon op die manier onder de aandacht van ja, wij beschouwen het kind, het derde kind als een volwaardig lid van het gezin dat zoveel mogelijk alle activiteiten moet kunnen meedelen. En dan straal je dus ook de boodschap uit, ook naar al die anderen van ja, het is helemaal niet zo vanzelfsprekend dat je een kind, dat je alleen maar kinderen zonder beperking krijgt.
Maud
Waarom is dit dan toch best moeilijk? Omdat zo te doen. Omdat zo te leven, om dat zo te doen?
Rick
Je bent wel voortdurend boodschappen aan het uitzenden. Altijd alert. Altijd ook je bewust van die verantwoordelijkheid denk ik die je hebt om dat kind wat het minder makkelijk heeft toch een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te bieden. Nou, als ik denk aan mijn eigen ouders, die waren er heel nadrukkelijk mee bezig om ook mijn broer zoveel mogelijk te ondersteunen. En kansen te geven en weet je wel. En ik denk van… we liepen daar ook al tegen beperkingen op: Mag niet, kan niet, uitstoting weet ik veel wat allemaal. En als jij alleen maar gezonde vrolijke kinderen hebt, kom je die teleurstellende ervaringen niet tegen, heb je die extra verantwoordelijkheid ook niet. En ik denk dat dat wel meer aandacht mag krijgen in onze samenleving. Wij stellen hele hoge eisen aan ons zelf, aan elkaar. En we realiseren niet dat er een groep is aan wie nog hoger is dan wij. Dat er een hogere eis te gesteld wordt. En dat is gewoon onze eigen, denk ik, aanname dat het leven vanzelfsprekend is. En wij krijgen te weinig mee, wij geven elkaar te weinig mee dat het leven niet vanzelfsprekend is.
Maud
Het voelt soms alsof we een soort van toestemming moeten vragen aan anderen. Ja die vind ik hier wel ergens inpassen. Zo van als ik het heb over de rol van ouders, net als het hele over de omgeving en de rol van ouders. Ja. En dat we ongeveer alsof we een soort van toestemming moeten vragen om mee te kunnen doen of om mee te mogen of om mee te… Hoe komen we daar vanaf?
Rick
Nou ja, door te blijven, aandacht te blijven vragen voor het feit dat dat dus gewoon geen terechte vraag is om toestemming te moeten vragen. Dat is een heel lang proces maar ik denk dat wij vergeleken met, nou ja, toen ik kind was. Ja. Ja. Het is de emancipatie van mensen met een beperking behoorlijk toegenomen, he, de gedachte over inclusie en deelname, kwaliteit van leven is best al vergeleken met wat was behoorlijk gevorderd, maar we zijn het nog lang niet. En omdat we het nog lang niet zijn, moeten we daar mee door blijven gaan.
Maud
Ik vind heel mooi hoe jij direct, dit is niet alleen van mij, dat ik dit zo voel, het is niet alleen van mij, het is veel groter. Daar zitten jaren en… Jaren zitten hier aan vooraf en we zitten ergens middenin en we zijn nu langzaam bezig met die angel eruit te halen. Dus die is er ook niet meteen uit, dit is niet iets wat je…
Rick
Nee, kijk en als ik bijvoorbeeld de hele discussies nu hoor in Nederland over de gehandicaptenverdrag zoals dat heet, dan denk ik jongens we hebben nog een hele weg. En als ik hoor over pesten van mensen met een beperking, mensen die, nou die eenzaamheid waar die man op die fototentoonstelling het ook over had. Jongens we zijn er nog lang niet. Echt we zijn er nog lang niet. Het is frappe toujours, frappe toujours. En dan ben ik heel blij met met de dingen die er zijn inclusieve dansgezelschappen, inclusieve theatergezelschappen, de aanzet tot zo’n gehandicaptenverdrag, de voortdurende discussie. Er gebeurt veel. Er gebeurt veel, ja. We zijn er nog lang niet.
Maud
Dus ik als ouder zal hier voorlopig nog aan moeten blijven trekken. Het aandacht geven. Je vertelt ook in je verhaal het is belangrijk om dat te blijven doen. Die rol is belangrijk. Wat is een makkelijkere, hoe kunnen we het ons iets makkelijker maken? Welke stap kunnen we zetten?
Rick
Ik weet niet of het makkelijk te maken is, Maud. Ik denk dat dat, waar je als ouders, van een kind met een beperking gewoon mee te maken blijft houden, is die extra zorg. Want het blijft een extra kwetsbaar kind. Het blijft gewoon een onderwerp waar je aandacht voor moet vragen. En ik weet niet of het makkelijker gaat worden.
Maud
Nou, ik wil dat wel heel graag natuurlijk. Want deze aflevering, de podcast heet Makkelijker Meedoen. Je moet de luisteraars op z’n minst iets geven. (Lacht)
Rick
Kijk, het blijft gewoon een punt van aandacht. De groeiende bewustzijn draagt daar aan bij. Ik denk ook dat we ook na kunnen denken van hoe kunnen we technologische ontwikkelingen blijven benutten. De wettelijke onderbouwing van wat we aan het doen zijn is natuurlijk ook steviger dan die geweest is. Maar we moeten op die deuren blijven kloppen van van jongens, er zijn mensen die ook deel uitmaken van de samenleving. Maar dat is ook een onderwerp waar we aan moeten denken. Maar die waar wij de ruimte voor moeten maken, die niet vanzelfsprekend nog niet vanzelfsprekend is. En ik denk dat dingen die jij doet bijvoorbeeld, en die andere mensen doen, dat we daar gewoon ook de vruchten wel van zien. Ook omdat het nu is wettelijk gewoon wel tegen tanden geregeld. Maar ja, we moeten ervoor waken dat het geen vluchtige verbeteringen zijn die we tot stand gebracht hebben. Want de snelheid van het leven gaat natuurlijk wel gewoon door. Ja.
Maud
Is het dan uiteindelijk misschien ook een kwestie van je niet uit het veld laten slaan?
Rick
Niet uit het veld laten slaan en de successen onder de aandacht brengen en uitstralen. Mensen oproepen om samen uit te stralen. En wat ik zelf een hele mooie beweging vind is inderdaad de inclusieve kunsttrajecten die overal opgezet worden. Dansgezelschappen, maar ook tentoonstellingen. Kunstinterventies, special arts input. Een aantal van de genomineerden voor de gehandicaptenprijs, degene die het gewonnen heeft ook, was ook een atelier waarin mensen met beperkingen en mensen zonder beperkingen samen de kunstzinnige talenten ontwikkelden. En dan denk ik van joh, dan gaan we op andere manieren kijken naar mensen met een beperking. Dan zien we dat daar ook een kunstzinnig talent in zit om op die manier ontroering teweegbrengen en daardoor die marge vergroten. En nou ja, dat moet je wel doen. Maar ik denk ook dat er ook een aantal mensen, dat moet, denk ik, dat moeten we onder de aandacht kunnen blijven brengen. En dan is het leuk om te zien dat er initiatieven zijn die dat verduurzamen. Maar het is, we kunnen niet achteroverleunen.
Maud
Dus als het even tegen zit. Dus als je als ouder een soort van de moed hebt genomen om jouw kind met beperking mee te nemen, een afspraak, een speelafspraak op te zetten, een feestje trekt, nou wat het dan ook is, wat je regelt. En het zit even tegen. Er gebeurt iets van nee, ik kan niet of nee, ik wil niet of nee, maar dat gaan we niet doen. Of dan kun je snel denken van ah, zie je, het lukt toch niet. Jij zegt eigenlijk dit is een beweging. De maatschappij heeft tijd nodig. Dit verander je niet zomaar. Dus blijven volhouden.
Rick
Ja, blijven volhouden en ook toegeven dat je teleurgesteld bent. Dat is ook gewoon inderdaad. Dat is mooi. Uithuilen en boos zijn en weet ik wat allemaal. En daarna weer overeind krabbelen. Want het is ook niet alleen het belang van je eigen kind, het is ook het belang van die andere kinderen.
En de samenleving als geheel denk ik wel. Ik denk wel dat wij als samenleving in kwaliteit winnen, als wij inderdaad die inclusiviteit gewoon in onze genen hebben. En daar gaat tijd overheen. Daar gaat het om. En we kunnen heel veel mooie dingen oppakken en van mee doen.
Maar ja, mooie dingen kosten vaak inspanning. En die inspanning moeten we daarom nog blijven leveren.
Hier ben ik. Even terug om na te praten. Dankjewel Rick voor het delen van jouw wijsheden en inzichten. Ik gebruik dit after stukje – deze ‘after party’ – maar eventjes om even in te zoomen op een aantal dingen waarmee ik je niet zomaar kan en wil laten gaan.
Wij ouders van kinderen met beperking hebben een bijzondere taak, waarmee andere ouders niet direct belast zijn. En dan bedoel ik niet alleen de zorg die je 24 uur per dag voor je kind hebt, de zorg die je hebt voor de toekomst. Maar óók de zorg die ervoor zorgt dat je kind kan meedoen. En hoe dat eruit ziet, is voor ieder kind, voor iedere ouder, en voor ieder gezin compleet anders. Wat voor de een werkt, werkt niet direct voor de ander.
Maar er is heel tegenstrijdigs hierin. Want zodra ik overbelast ben, vermoeid ben, in drukke medische periode zit met Arje… en de agenda vol staat met zorgafspraken… of thuis moet zijn bij hem, dan wordt het direct moeilijker om bezig te zijn met ‘hoe kan hij meedoen’, want dat is niet meer de belangrijkste vraag. De belangrijkste vraag is dan vooral ‘hoe wordt hij beter?’
En dan zijn er twee dingen die het naast deze zorgen direct moeilijk maken.
– Meedoen stopt direct. Als Arje thuis zit, zit ie thuis. Dat kan soms echt een aantal dagen heel alleen voelen.
– Al mijn plannen, alles wat ik wil… ja, dat moet dan even wijken, dat staat even stil. En dat maakt me óók moedeloos. En ik ga het gewoon zeggen, dat maakt míj een beetje eenzaam.
En als zo’n piek-zorg-periode dan weer achter de rug is, en het leven dan weer een beetje normaal voelt… dan ben ik blij dat het zo is. Dan ben ik opgelucht. Maar ik ben ook moe. En tegelijkertijd wil ik van alles doen. Want nu kan het!! Ik wil dan mijn eigen dingen weer doen, en ik ervaar ook een bepaalde aarzeling in het weer oppakken van dat meedoen voor Arje. Want dat moet óók uit mij komen. En dan besef ik me dat dat wéér op de laatste plaats komt.
Dus… en Rick noemde dat in het begin… en ook Beno Schraepen in aflevering 6 en 7 noemde dit, wanneer je overbelast bent, dan is het zorgen dat je kind kan meedoen… het laatste waar je aandacht naar uitgaat. Het is lógisch dat dat zo is. Dus als jij hier nu middenin zit… en je wordt overweldigd door die eindeloze zorg, waarvan ik geen idee heb hoe lang of hoe intensief dat op dit moment voor je is… geef jezelf dan ook vooral wat, in het Engels kun je dit zo mooi zeggen… give yourself grace.
Want hoe meer ik hier met mensen over praat in deze podcast maar ook daarbuiten, hoe meer ik steeds beter begrijp dat dat niet meer dan normaal is. En dat het de kunst is om vooral zelf te blijven staan, zodat je wat energie houd voor die meedoen-kant. Die misschien even stil staat, maar die je erna wel weer kunt oppakken. Want uiteindelijk zit daa rin wel echt de glans van het dagelijks leven van je kind en in de kinderen om hem of haar heen.
Ik wil dat deze podcast zo waardevol mogelijk voor je is… en ik heb een google formulier gemaakt waarin je me heel kort kunt laten weten wat jou bezighoudt rondom meedoen en opgroeien in de buurt voor jouw kind. Het maakt niet uit hoe oud je kind is, je kunt het sowieso invullen. Waar ben je trots op, maar ook, ja, tegen welke moeilijkheden loop je aan. Want… als er één ding is wat ik gemerkt heb, dan is het dat je nooit de énige bent met de vragen of moeilijkheden die je hebt. Ik ga dan vervolgens aan de slag om een antwoord te zoeken op die vragen, en verwerk het in een blog of een podcastaflevering. En door het delen van al die informatie hoop ik meedoen zo makkelijker te maken.
Graag wil ik afsluiten met een mooi gedichtje dat ik tegenkwam. Het is van Toon Hermans.
Veel mensen zijn eenzaam
Geloof me
Daar is niets tegen
het mag
Maar kom je ze tegen
Zeg dan op z’n minst even ‘dag’.
Bedankt voor het luisteren en tot de volgende!
Ik ontdekte 3 vragen die het een stuk makkelijker maken.
Contact
Shop info
© 2021-2023 Makkelijkermeedoen – Website door henktheunissen.nl
