Verhalen en ideeën voor wanneeer meedoen niet vanzelf gaat

Oudejaarsavond met hyperacusis: hoe wordt het tóch leuk?

Arje (9) houdt van oudejaarsavond. Oliebollen en gezelligheid! Maar hij heeft ook hyperacusis en dat maakt hem overgevoelig voor harde geluiden. Hoe wordt het tóch leuk voor hem?

In de laatste paar dagen van het jaar slaapt Arje (9) met zijn geluidsbeschermer op. Maar dan nóg hoort hij de knallen van te vroeg afgestoken vuurwerk erdoor heen. Bij elke knal trilt zijn smalle lijf. Zijn gezicht staat op huilen. Het maakt hem doodmoe. ‘KAPPEN!’ schreeuwt hij voor de 7e keer die avond door de kamer. ‘Het mag toch helemaal niet, pap?’ snikt hij. Even naar buiten om te wandelen, zelfs overdag… dat wil hij niet meer. We knuffelen en troosten heel wat af in deze laatste dagen van het jaar.

 

Hyperacusis uitgelegd

Na weer een nacht slecht slapen wordt Arje wakker op de laatste dag van het jaar.
‘Ik heb zin in vandaag… vuurwerk!’ Hij glundert van oor tot oor.

We grinniken. We zijn inmiddels wel gewend aan zijn tegenstrijdige verhouding met harde, onverwachte geluiden, dat officieel hyperacusis heet.

Arje heeft het Williams Syndroom, een chromosoomafwijking. 95% van de mensen met dit syndroom heeft ook hyperacusis. Als hij een geluid heel vervelend vindt (in dit geval vuurwerk), kan hij er van tevoren óver-enthousiast naar uitkijken. Dit is soms nogal wat verwarrend.
Maar Loek (7) begrijpt zijn broer als geen ander: ‘Arje vindt vuurwerk heel mooi om naar te kijken, maar hij houdt niet van al die knallen.’

 

Oudejaarsavond

Traditiegetrouw vieren we op oudejaarsavond feest. Dit keer bij ons thuis. We versieren het huis. Géén ballonnen (want die knallen ook als ze stuk gaan), maar wel met slingers en 4 enorme cijfers 2018.

Arje vindt het prachtig.
‘Twee-duizend-achttien,’ verzucht hij, terwijl hij elk cijfer benadrukt. ‘Ik kan het bijna niet geloven.’

Als vrienden en buren arriveren is hij zielsgelukkig. Hij houdt van mensen om zich heen.
Muziekje aan, winter-bbq en oliebollen. Arje’s favoriete ingrediënten.

‘s Avonds leggen we hem nog heel even in bed. Een verkeerde inschatting, zo blijkt, want buiten blijft het knallen. Hij is doodsbang. Tien minuten later zit hij met betraand gezicht, maar opgelucht weer op de bank.

Als de kinderen met de papa’s naar buiten gaan om vuurwerk af te steken, blijft hij zitten.
‘Waar gaan ze heen?’ vraagt hij verbaasd.

 

Wat nu gebeurt is het resultaat van samen opgroeien

Zijn buurmeisje zit naast hem op de bank en legt alles uit.
Met het grootste geduld vertelt ze hem wat er gaat gebeuren.
Ze bekijkt samen met hem zijn lievelingsboek.
Ze zet een muziekje aan, zodat de knallen minder overheersen.
Samen zingen ze het ene lied na het andere.

Buiten, vóór het raam, steken de andere kinderen het vuurwerk af dat NIET knalt. Speciaal voor Arje.
Met grote ogen kijkt hij naar buiten. Ik zie hem overstromen van nieuwsgierigheid, gemixt met argwaan en angst. Hij krimpt ineen bij een onverwachte knal uit de verte. Op hetzelfde moment wíl hij naar buiten kijken. Hij roept ‘wauw’ en ‘oh’ bij de mooiste luchtkleursels.

Als het 12 uur is, knallen we de champagne open, ABBA’s Happy New Year klinkt op de achtergrond en iedereen wenst elkaar ‘gelukkig nieuwjaar!’ Ik denk dat dit Arje’s favoriete onderdeel van oudejaarsavond is: Proosten met een mooi glas in je handen en bij iedereen langs om ‘gelukkig nieuwjaar’ te roepen en de desbetreffende persoon om de hals vliegen, dát is Arje ten voeten uit.

1 januari 2018

Op de eerste dag van het jaar maken we de boel aan kant en gaan we op bezoek bij oma, waar de familie bij elkaar komt. In geuren en kleuren vertelt Loek over het kinder-vuurwerk dat hij mocht afsteken. En Arje vertelt over alle oliebollen die hij mocht eten.

Dan vraagt zijn oom: ‘Arje, welk jaar is het nu eigenlijk?’
Even is het stil.

Dat zegt hij: ‘Een gelukkig nieuwjaar.’

 

 

Gaat meedoen voor jouw kind (ook) niet vanzelf?

Ik ontdekte 3 vragen die het een stuk makkelijker maken.

Meer lezen

Dit zijn de mooiste inclusie liedjes ooit gemaakt. Aandacht voor diversiteit, aandacht voor samen en in elk lied wel een liefdevolle uitnodiging om er iets mee te doen. Beluister ze in deze playlist op Spotify!