Het is de eerste avond van onze vakantie in Frankrijk. En om dat te vieren, gaan we naar het restaurant van de camping. Arje blijft wijzen naar een jonge man met Down Syndroom. Wat nu?

Voordat dit gebeurt, geven we onze bestelling zo goed en zo kwaad als het gaat, door in het Frans. Arje (7) en zijn broertje Loek (5) volgen dit met grote nieuwsgierigheid. Dan zet Arje zijn minion-imitatie in. Met een brede lach beweegt hij zijn armen als een robot heen en weer terwijl hij harde, minion-achtige geluiden maakt.

Hij blijft wijzen naar een jonge man met Down Syndroom. Wat nu?

We manen hem tot stilte, maar deze keer blijft Arje een minion.
Meestal is het zijn manier om contact te zoeken. Maar deze keer begrijp ik nog niet helemaal waarom hij doorgaat met z’n minion-act.
Dan wijst hij met zijn vinger naar het tafeltje achter mij.

‘Hij eet raar,’ zegt hij dan.

‘Niet wijzen, Arje, dat is niet netjes,’ leggen we uit.

‘Wheah weah, aah dea!’ roept minion-Arje nu voor de zoveelste keer.
‘Dat is te hard, Arje, zachter,’ zeggen we. En ik kijk even achterom.

Aan het tafeltje achter mij zit een jonge man met Down Syndroom samen met zijn ouders te eten. Met zijn gezicht dichtbij het bord slurpt hij zijn spaghetti op.
‘Volgens mij vindt hij het heel lekker, Arje,’ zeg ik tegen mijn minion.
Als Arje weer wilt wijzen legt RJ Arje’s hand terug op tafel.

Ironisch

Ergens is het ironisch dat Arje een opmerking maakt over hoe iemand eet.

Hij heeft zelf een verstandelijke beperking (Williams Syndroom), en is niet echt een nette eter. Het liefst propt hij eten in zijn mond. Zoveel mogelijk, om er vervolgens met open mond op te kauwen. De maaltijd is altijd een moment van zorg. We helpen hem bij elke maaltijd herinneren hoe het ook alweer moet: ‘Eén hapje afbijten, een KLEIN hapje, Arje, nee niet zo’n grote, kauwen kauwen kauwen, en dan doorslikken.’ En soms breng ik zelf de vork naar zijn mond, omdat het hem niet lukt.

Ongemakkelijk

Maar als Arje blijft wijzen, kijken en lachen, wordt het ongemakkelijk.

‘Ga je maar even voorstellen. Ga maar zeggen wie je bent,’ zeg ik tegen hem.
Samen lopen we, Arje met een grote lach voorop, naar het tafeltje.
‘Hallo!’ zegt hij met zijn gebruikelijke, grote enthousiasme.
‘Ik ben Arje.’

De jonge man stopt met eten en kijkt naar hem.
‘Hello, how are you?’ zeggen de ouders van de jongen.

‘Vind je het lekker?’ vraagt Arje, zonder de ouders op te merken.
‘Ze komen uit Engeland, Arje, je moet Engels praten! Do you like your spaghetti? vraag ik aan de jongen.
‘Yes,’ glimlacht hij.

Special needs

We kletsen even. Arje en Loek doen hun uiterste best om zich voor te stellen in het Engels. De jonge man blijkt Ben te heten en 26 jaar oud te zijn. Hun vakantie zit er al bijna op.

‘Arje recognized something in Ben, but I think he was not quite sure what exactly,’ leg ik uit.
‘Yes, we figured. How is he doing?’ vraagt Ben’s vader met oprechte interesse.
‘Having a child with special needs has quite an impact on your family, hasn’t it?’ voegt hij er glimlachend aan toe.

We wisselen even uit. Een bijzonder gesprekje, zomaar uit het niets.
Dan komt ons eten eraan en we gaan weer aan onze eigen tafel zitten. Bens vader gaat met Ben mee naar de wc (iets wat me even een blik in de toekomst geeft). Arje en Loek eten frietjes. ‘Arje, klein hapje, eerst kauwen, dan pas een nieuw hapje, even wachten.’

Vreemd

‘Ik vond het maar een vreemde man,’ zegt Loek.
‘Ben is ook een beetje ánders, Loek,’ probeer ik uit te leggen terwijl ik tegelijkertijd een alternatief hoop te bieden voor het woord ‘vreemd’.

‘Ik bedoel Ben niet, ik bedoel zijn vader!’

Len en zijn broer

Kinderen die opgroeien met een broer of zus met beperking, groeien net even anders op dan anders. In mijn voorleesboek ‘Len en zijn broer’ heeft Len’s broer Steef een verstandelijke beperking. Len is 7 jaar, en Steef is al 9. Maar hij lijkt soms nog wel een peuter. Hij kan nog niet eens zelf zijn jas dichtmaken. Soms wordt hij ineens heel erg boos. Hoe voelt dat voor Len? Hoe ervaart hij dat? Door het boek en de vragen achterin kun je zelf met je kind in gesprek. Lees het 1e hoofdstuk!