Verhalen en ideeën voor wanneer meedoen niet vanzelf gaat
Luister deze podcast via APPLE PODCAST I SPOTIFY I STITCHER
Excluses. Wat uitsluiting doet met mensen. In deze aflevering spreek ik met Beno Schraepen. Hij zegt: ‘In onze maatschappij heerst het idee dat mensen met een beperking het beste af zijn in aparte, gespecialiseerde omgevingen. We stellen ons geen vragen over de impact daarvan op iemands leven.’ Beno legt uit en inspireert!
In deze aflevering verwijs ik naar de volgende links:
Superleuk dat je weer luistert! Want in deze aflevering praat ik met Beno Schraepen. En ik heb enorm naar ons gesprek uitgekeken. Dat komt omdat ik zijn boek, het heet ‘Excluses, wat uitsluiting doet met mensen’ echt verslonden heb. Het is een boek dat wat mij betreft geschreven moest worden, en ik ben ontzettend blij dat Beno dat gedaan heeft. Hij heeft een boodschap die ouders en iedereen die werkt met mensen moet horen.
Beno is orthopedagoog, lector en onderzoeker aan de AP Hogeschool in Antwerpen. Hij is al 20 jaar betrokken bij verschillende nationale en internationale projecten over inclusie in alle levensdomeinen. Hij is mede-oprichter van Spil vzw en ondersteunt en coacht ouders, professionals en organisaties om allerlei excluses te overwinnen.
Daarnaast heb ik Beno een aantal keren persoonlijk mogen ontmoeten, waarbij hij mij inzicht gaf in die hardnekkige patronen in onze samenleving die er onbewust voor zorgen dat kinderen met een beperking aan de zijlijn ervan opgroeien. Ik kan eigenlijk wel stellen dat hij me enorm inspireerde en motiveerde om het voor Arje anders te durven aanpakken. Om juist in te zetten op samen spelen en meedoen middenin de buurt. En ik vind het dan ook heel erg tof dat we voor deze aflevering samen in gesprek gaan, want ik hoop dat zijn woorden hetzelfde effect hebben op jou. Nu was het zo dat we tijdens de opname zoveel te bespreken hadden dat we de volgende keer doorpraten.
In de volgende aflevering duiken we dieper in onderwijs. In deze aflevering babbelen we over zijn boek, over waarom hij het belangrijk vindt om de link te leggen met de LGBTQ+ en de Black Lives Matter beweging als je het hebt over inclusie voor mensen met een beperking. Maar ik ben ook heel benieuwd hoe hij kijkt naar inclusie wanneer de zorgen en ook wanneer de medische zorg voor je kind heel groot zijn. En hoe hij kijkt naar de opmerking die ik vaak krijg: ‘Maud, er zijn toch allemaal aparte plekken waar Arje zijn ding kan doen. Waarom doe je zo moeilijk?’
Maud
Beno, van harte welkom, wat ontzettend leuk dat je er bent.
Beno
Dankjewel, altijd blij als mensen naar aanleiding van een boek u uitnodigen om erover te komen vertellen.
Maud
Voor mij was het een heel bijzonder boek om te lezen. Want volgens mij is er nog niet eerder zo geschreven over inclusie van mensen met een beperking. Wat maakte nou dat je het tóch wilde doen?
Beno
Het is eigenlijk een lang verhaal. Ik ben afgestudeerd op het thema inclusie, heel lang geleden. En mijn eerste werkervaringen draaien rond het werk maken van inclusie, dan meer in de vrijetijdsbesteding van volwassenen met een verstandelijke beperking: hoe kunnen we de mensen laten aansluiten bij het vrijetijdsnetwerk in de stad of in de gemeente waar zij wonen. Dat was in de golf van het begeleid (zelfstandig) wonen; voor mensen die uit de voorzieningen kwamen en zo proberen terug aansluiting te vinden bij de maatschappij. Maar ja, die komen in een maatschappij waarin zij niet gewend zijn, of gewoon zijn, die niet ontsloten is voor hen. Want alle vrijetijdsbesteding werd georganiseerd door de voorziening, door de begeleiders. Hun netwerk zat ook in de voorziening, enzovoort, enzovoort. Van daaruit was het de bedoeling om een vrijetijdswerking op te zetten om mensen aan te laten sluiten bij het aanbod in de regio waar zij wonen en ervoor zorgen dat ze daar geraken.
Van toen af aan heb ik zelf ook nog 5 jaar in het buitengewoon onderwijs gewerkt, om daar ook tot de vaststelling te komen dat dat toch niet is zoals het zou moeten of kunnen.
Maud
Side note: In Nederland is het buitengewoon onderwijs het speciaal onderwijs.
Beno
Daarna ben ik in het onderzoek gerold binnen de hogeschool. Mijn eerste onderzoek ging over de draagkracht van scholen in relatie tot diversiteit en inclusie. En dan zitten we in 2006. En vanaf dat eerste onderzoek ben ik van het ene naar het andere project gerold, maar altijd rond het thema inclusie. En dan zijn we nu 2021, wanneer het boek verschijnt. Ik dacht altijd van: we moeten dat toch wat beter in de picture zetten. We moeten dat ontdoen van het softe verhaal. We moeten het ontsloffen. We moeten het wat harder kunnen maken.
Ik zit eigenlijk al 15 jaar met dat boek in mijn hoofd. Ik wil er heel lang iets over schrijven op basis van al die onderzoeken en projecten, en internationale ervaring. Om te zien wat een verschil het is in het buitenland in vergelijking met de situatie in Vlaanderen. Maar het kwam er niet van. Geen tijd, er kwam altijd wel iets tussen.
Beno
En ik zat ook met een gigantisch probleem. Want inclusie is eigenlijk een breed thema, een groot verhaal. Want we gaan het hebben over inclusie over één doelgroep, dat vond ik een zeer moeilijk verhaal. Want inclusie gaat voor mij over de hele diversiteit, over iederéén. Maar ik zag ook dat daar binnen, binnen die hele diversiteit, de inclusie van mensen, kinderen en jongeren met een beperking toch altijd achterop holde. Dan komt ook het VN Verdrag voor gelijke rechten van personen met een beperking: in 2009 in Vlaanderen wordt dat geratificeerd. Men probeert arrangementen te maken. Maar dan moeten we toch tot de vaststelling komen tegen 2020 dat er eigenlijk zeer weinig rond gebeurt. Toen dacht ik: dat moeten we dan toch maar eens goed vastpakken.
Ik had ook al begrepen dat een boek schrijven over inclusie niet toekomt.
Maud
Hoe bedoel je dat?
Beno
Mensen kopen dat niet. Mensen lezen dat niet. Mensen voelen zich daar niet verbonden mee. Mensen voelen zich er niet bij betrokken. Dat heeft allemaal te maken met het concept inclusie gelinkt aan personen met een beperking. Mensen denken: dat is niet mijn wereld, dat is niet onze wereld. En toen dacht ik: misschien moeten we het geweer van schouder veranderen, we moeten een boek schrijven over uitsluiting. Daar heeft iedereen raakpunten mee. Uitsluiting: niemand vindt dat plezant of leuk. Wanneer het gaat over personen met een beperking, dan gaat het om een structurele vorm van uitsluiting. En wonder boven wonder sprak dat meer mensen aan. En ook de titel ‘Excluses’ die zit ook al 15 jaar in mijn hoofd. Ik dacht van ja, ik wil rond dat thema iets schrijven maar het heeft ook tijd gekost om uitsluiting als uitgangspunt te nemen. Je wilt niet… ja
Maud
Uitsluiting doet pijn, natuurlijk hè? Inclusie: wat moet ik ermee. Maar uitsluiting dat geeft toch aan dat we er iets mee moeten.
Beno
Klopt, maar dan loop je ook het risico dat je misschien een te negatief boek schrijft, te veel met het vingertje in de lucht zit. Een moeilijke oefening. Ik heb geprobeerd dit te ondervangen door bijvoorbeeld William Boeva daarbij te betrekken maar ook heel veel voorbeelden erin te plaatsen die ik ben tegenkomen in de voorbije 20 jaar.
Maud
William Boeva is een Belgische cabaretier, die zijn eigen ervaring deelt over inclusie en exclusie. Die voorbeelden maken het boek heel persoonlijk maar ook heel praktisch. Want je hebt direct even: zo ziet dat er dus uit in de praktijk. Ik vond ook dat het boek vol zit met eye-openers, direct vanaf het begin. Want op bladzijde 18 benoem je iets wat ik geregeld denk, en in intieme kring heb ik dit ook wel eens uitgesproken, maar dat levert mij direct geschokte gezichten op. En jij zégt het dus gewoon in het boek. Ik lees dat stukje even voor.
Vandaag zou het tot rellen leiden als mensen van kleur of een andere etnische achtergrond naar aparte scholen zouden moeten, als ze door bepaalde organisaties geweigerd zouden worden omdat er voor hen aparte werkingen bestaan. Als ze in groepen zouden moeten samenwonen met personen waar ze niet voor hebben gekozen of als ze enkel werk zouden vinden in bepaalde bedrijven. Nochtans is dat wat er gebeurd met mensen met een handicap. Het wordt amper als probleem gezien. Meer zelfs: op alle niveau’s en binnen alle geledingen vinden we pleitbezorgers voor de segregatie van personen met een handicap.
Uit: ‘Excluses. Wat uitsluiting doet met mensen.’ van Beno Schraepen
Geregeld leg jij de link met de LGBTQ+ gemeenschap, of de Black Lives Matter beweging. Hoe belangrijk is het om dat te doen?
Beno
Ik vond het in die zin wel belangrijk omdat ik aan de ene kant positief versteld sta van hoe snel de LGBTQ+ en Black Lives Matters de vinger op bepaalde wonden hebben gelegd en een pleidooi voor inclusie zijn gaan houden. Het hele inclusie verhaal is plots in een stroomversnelling gekomen omdat zij dat thema hebben geadopteerd eigenlijk, en het mee in de picture hebben gebracht. Wat daar aan ten grondslag ligt, zijn natuurlijk zeer tragische gebeurtenissen. Maar het inclusie-verhaal voor personen met een beperking is eigenlijk al 25 jaar bezig. Het is al 25 jaar, minstens, dat ouders, bepaalde organisaties in de marge aan het ijveren zijn voor meer inclusie van mensen met een beperking. Zonder resultaat.
En plots zie je dat de laatste 10 jaar zie je dat die twee gemeenschappen, het in een stroomversnelling hebben gebracht. Ik vind dat zeer boeiend. Want het gaat ook gewoon maar over diversiteit. Eén van de grote problemen of misvattingen rondom het concept inclusie is dat het niet gelinkt wordt aan de gehele diversiteit. Wanneer ik, zeker in Vlaanderen, maar misschien ook in Nederland, wanneer ik aan een leerkracht vraag: ‘Hoe ziet het met de diversiteit in uw klas?’ Dan krijg ik een heleboel kenmerken opgesomd van culturele achtergrond, religieuze achtergrond, eventuele gender issues, eventueel economische achtergrond, enzovoort. Maar ik krijg nooit de term ‘handicap’ in dat concept diversiteit. Dus het lijkt alsof we in ons beleid en in onze samenleving, dat heeft elkaar ook versterkt, dat wanneer we het over diversiteit hebben, dat we het niet hebben over het concept handiap.
De diversiteit is een gegeven. Wanneer we inclusie bekijken als het vraagstuk hoe gaan we om met de diversiteit? En dan de diversiteit in al zijn vormen… dan is inclusie het hoe-vraagstuk.. De vraag is hoe zorgen we ervoor dat de diversiteit in al zijn vormen… dat die tot zijn recht komt, dat die zich kan ontwikkelen, dat die zijn/haar levensloop kan bepalen, dat die het leven wil of kan leiden dat die wil of kan leiden vanuit de diversiteit. En hoe verhouden we ons als maatschappij daar tegenover. Hoe zorgen we dat dat mogelijk is via allerlei maatschappelijke structuren zoals onderwijs, tewerkstelling, zorg enzovoort, enzovoort. En dat is voor mij het vraagstuk dat mij is toegewaaid wanneer ik kijk naar wat die gemeenschappen LGBTQ+ en Black Lives Matter in beweging hebben gebracht.
Wat mij dan daarbinnen opvalt: hoe meer die gemeenschappen strijden voor inclusie, hoe meer dat de inclusie van mensen met een beperking achteraan komt te staan in het diversiteits-verhaal.
William zegt dit op een interessante manier: de inclusie-trein staat op het perron, klaar om te vertrekken en mensen met een beperking geraken niet eens op het perron.
Als wij strijden voor diversiteit dan kunnen we niet zeggen: we strijden voor een bepaalde vorm van diversiteit.
Maud
Is er iets wat we van die ontwikkelingen in die bewegingen kunnen leren?
Beno
Ja. We kunnen daar inderdaad van leren. Bijvoorbeeld dat we ons moeten verenigingen. En daar zitten we met een probleem. Want de bewegingen rond mensen met een beperkingen zijn zelf zeer gefragmenteerd. Rond elke vorm van beperking bestaat er wel een of andere vereniging, een of andere oudervereniging of stichting of wat dan ook. We hebben daar ook een probleem van dat de ene groep zich niet identificeert met de andere groep. Mensen met een visuele of auditieve beperking identificeren zich niet per definitie met iemand met een verstandelijke beperking. Enzovoort. Er is geen enkele identificatie tussen al die groepen.
Bovendien is niet iedereen het er over eens dat inclusie de beste weg is voor personen met een beperking.
Maud
Daar gaan we straks nog even op door. Dat zeg je mooi.
Beno
Men is het daar niet over eens. En dat is ook logisch dat we het daar niet over eens zijn omdat we natuurlijk allemaal besmet zijn door het verleden. En door wat er allemaal vandaag in onze maatschappij aanwezig is en niet aanwezig is. Dus in die zin is het een stuk makkelijker voor dergelijke bewegingen als LGBTQ+ en Black Lives Matter om vanuit het gemeenschappelijke kenmerk de maatschappij te wijzen op hun verantwoordelijkheid.
Dat is niet wat er gebeurd bij mensen met een beperking. Ouders van hebben andere bezorgdheden dan opkomen voor de zichtbaarheid en het recht van. Nee, nee, die zijn bezig met de dagelijkse zorg van hun kinderen, die zijn bezig om een heleboel zaken organisatorisch te regelen. Die zijn aan het gaan voor de juiste tegemoetkoming en uitkering. Dat is één aspect. Een tweede aspect, en dat is een gevolg van de segregatie: een gevolg van het voortdurend apart zetten van mensen met een beperking: is dat we geen rolmodellen hebben. We hebben veel te weinig rolmodellen. Dat is ook een reden waarom ik William bij het boek wou. Omdat William zich twee jaar vóór het boek verscheen zich had uitgesproken: ik heb hier precies een verantwoordelijkheid. Ik moet hier iets mee doen. Ik heb zelf jarenlang in de ontkenning geleefd dat ik behoorde tot de groep mensen met een beperking. En eigenlijk kan dat niet. Ik doe nu hetzelfde als al die anderen.
Maud
Hij omschrijft dat ook, dat proces in jullie boek.
Beno
Hij had het een paar keer laten vallen. En dat was de reden waarom ik hem heb gecontacteerd. Ik was op zoek naar een rolmodel en ik vond in Vlaanderen geen zichtbaar rolmodel met een zichtbare beperking die ook die rol wil opnemen. Want vaak hebben we dan ook dat wanneer mensen met een beperking ‘geslaagd zijn’ in een inclusief leven, dan willen ze daar zo weinig mogelijk op aangesproken worden. Aan de andere kant, zijn de mensen die willen loskomen van de segregatie voortdurend afhankelijk van anderen om die rol te kunnen opnemen. Die zijn afhankelijk van begeleiders, hun opvoeders of van de zorg om dat te kunnen doen. En daar moet ook tijd en ruimte voor zijn. Dus die tijd en ruimte zijn er niet. En er ontbreken rolmodellen.
Daarnaast zijn er weinig pleitbezorgers. Er zijn zeer weinig pleitbezorgers voor de inclusieve samenleving wat betreft mensen met een beperking. En hoe komt dat? Omdat werk maken van een inclusieve samenleving vraagt om een andere machtsverhouding. Want plots gaan we mensen waarvan we al duizend jaar hebben gezegd: ‘wij weten het beter voor jullie’, die gaan we plots als een soort van gelijkwaardige plek geven. Daar hebben wij het als maatschappij moeilijk mee.
We hebben veel te weinig zicht op wat mensen kunnen betekenen in onze samenleving. We hebben te weinig zicht op wat die mensen al kunnen. En zouden kunnen doen, mochten we die in een inclusieve context laten opgroeien. Dus we hebben een beeldvorming gecreëerd dat zij afhankelijk zijn van ons, van mensen zonder beperking. En dat we daarmee ook een goeie zaak dienen. En dan heb je daar ook toch weer een soort van liefdadigheidshouding die in ons dna zit.
Maud
Jij schrijft op een gegeven moment in je boek dat mensen denken: ‘Wat is het probleem? We zorgen toch goed voor ze?’
Beno
Ja, en wij bepalen wel hoe die zorg eruit ziet. Wij installeren ook in die zorg afhankelijkheid. In die zorgrelatie ontstaat een afhankelijkheidsrelatie. Want welke persoon met een beperking gaat in weerstand gaan of in activisme gaan tegen de zorg die hij ontvangt? Je hebt alleen maar te verliezen. Dus ouders hebben alleen maar te verliezen bij wijze van spreken, wanneer zij in het gevecht gaan en in de actie en in het activisme en in de zichtbaarheid komen, en opkomen voor. Want er zijn een heleboel machtsmechanismen die kunnen zeggen: ‘Nou, als het zo zit, we hebben hier nog 20 anderen op de wachtlijst staan. Als je niet tevreden bent met de zorg die je hier krijgt, zorg er dan zelf voor. Dan zullen we die zorg aan iemand anders geven.’ Daar zie je dan bijvoorbeeld die machtsverhouding in weerspiegeld.
In mijn beleving zijn personen met een beperking de laatst gesegregeerde groep. Beetje kort door de bocht want je hebt ook nog vluchtelingen en asielzoekers, want die worden ook heel hard gesegregeerd en apart gezet. Maar wanneer het gaat over de structurele segregatie doorheen het leven. Segregatie leidt per definitie tot schending van rechten. Want je installeert je afhankelijkheid en discriminatie: en daardoor wordt de maatschappij ook niet toegankelijker. Die blijft zoals ze is. Want ze moeten toch niet deelnemen, dus waarom zouden we investeren in toegankelijkheid als we allemaal aangepaste en aparte omgevingen hebben gecreëerd, waar iedereen zich veilig kan voelen? Dus er is eigenlijk geen probleem.
Dat wordt bekeken als: dat is voor hun eigen goed. Maar ja, wij hebben dat wel beslist dat dat voor hun eigen goed is. En als we dat vanaf de geboorte zeggen, dan geloven de mensen ook dat dat voor hun eigen goed is. En als andere mensen dat dan ook zien en die krijgen ook een kind met een beperking. Dan wordt dát de norm.
Samengevat zouden we kunnen zeggen dat het concept segregatie, het apart zetten van mensen in aangepaste omgevingen, dat we dat hebben genormaliseerd. We stellen ons geen vragen over de impact daarvan op iemands leven. Want dat heeft onvermijdelijk een impact wanneer je niet op een volwaardige manier kan deelnemen aan de samenleving als alle anderen.
Dan bots je onvermijdelijk ook op discriminatie. Want het idee is dat jij alleen maar kan functioneren in aparte aangepaste omgevingen, dan blijft sowieso de maatschappij ontoegankelijk. En als je je dan ín die maatschappij gaat bewegen, dan bots je op allerlei mogelijke discriminatie, omdat men daar nooit heeft geleerd om daar rekening mee te houden. Men heeft in het verleden ook nooit gedacht dat mensen met een beperking volwaardig aan onze samenleving zouden willen of kunnen deelnemen. Dus we hebben het idee in geplant in onze maatschappij dat mensen met een beperking het beste af zijn in aparte, aangepaste, gespecialiseerde omgevingen.
Maud
En dan bedoel je ook echt alles: aparte school, apart wonen, apart werken, aparte vrijetijdsbesteding. Je zit nu druk te knikken, dat ziet de luisteraar niet maar ik wel. Je bedoelt het hele…
Beno
Ja, het hele verhaal. En natuurlijk, die twee werken elkaar in de hand. Want waarom zijn die mensen het beste af in die aparte, aangepaste omgevingen? Omdat onze maatschappij niet echt hartelijk en verwelkomend en aangepast en toegankelijk is voor mensen met een beperking. Dus ja, bij gevolg kies je vanzelf voor een aangepaste omgeving. Maar wanneer je daarvoor kiest, dan verandert er ook niets aan die samenleving. Want die blijft ontoegankelijk, niet hartelijk, want die hoeft daar ook geen rekening mee te houden. En zo zit je dus voortdurend in een vicieuze cirkel. En het inclusie verhaal probeert de vicieuze cirkel juist te doorbreken.
Maud
Ja, dat is nog niet zo gemakkelijk. Als ik kijk naar het begin van Arje’s leven. Toen kon hij vrijwel direct terecht op het Medisch Kinderdagverblijf. Want op het gewone kinderdagverblijf ging het eigenlijk niet. Wij waren zo vól zorgen in die beginperiode, dat dit zonder twijfel de beste plek was die er op dat moment bestond. Ik hoor dit van heel veel ouders terug. ‘Daar weten ze wat ze doen. Ze zijn er voor opgeleid. De mensen die daar werken hebben er voor gekozen om met deze doelgroep te werken. Kleine groepen. Mijn kind is daar beter af. Maar met deze zorg ben ook ik, en is ook mijn gezin geholpen.’ Vaak komt er na een roerige periode ineens ook heel veel rust. Maar welke gevolgen zitten er eigenlijk aan als we dit zo kiezen. Vaak hebben we niet eens iets te kiezen, dit ís er. Dit is het beste. Hoe kijk je daarnaar?
Beno
We moeten durven inzien, en dat is niet per definitie slecht natuurlijk, dat het medische denken in onze maatschappij heel dominant is. We hebben heel vel te danken ook aan medische evoluties. En het feit dat er heel veel kinderen met een beperking bij de geboorte ook kunnen overleven hebben we het te danken aan het medische verhaal. Ook dat ze langer kunnen leven dan vroeger hebben we te danken aan het medische verhaal. Daar valt niets op af te dingen. DAt wil ik vooraf ook zegen, dat is ook belangrijk.
En natuurlijk de context waarin een kind met een beperking geboren wordt, is per definitie een medische context. We hopen dat alles zo goed mogelijk verloopt en we leggen ons vertrouwen in de medische wereld. En als er dingen anders gaan dan verwacht, dan is de eerste bezorgdheid: overleven. In die fase van het beginnende leven is dat het enige wat we hebben.
Maud
Dat is het belangrijkst.
Beno
Ja, de focus ligt niet op inclusie of op deelname aan de samenleving. De focus ligt op overleven. Ondanks beperkingen toch een zo gezond mogelijk kind op de wereld te kunnen zetten. Maar vanaf dag één is dat medische denken natuurlijk helemaal vooraan. Want alles draait rond zorg en zorgen. Hoe gaan we hiervoor zorgen en welke zorgen gaat het ons opleveren in de komende tijd dat we hier voor staan? Ouders worden meegenomen in dat medisch verhaal, er worden diagnoses gesteld, er worden prognoses gesteld. Wat nu eigen is aan dat medisch verhaal is dat men op basis van een medische diagnose, een quasi vaststaande prognose maakt. Omwille van deze aandoening, stoornis of omstandigheden, met deze diagnose gaat uw kind dat allemaal niet kunnen in onze samenleving. Dat is ook iets waar wij als mensen, als ouders, ook allemaal aan denken.
Maud
Wat kan hij niet?
Beno
In gevolg komen ouders ook heel snel in een soort van rouwperiode terecht. Een soort van rouw over het verlies aan mogelijkheden, het verlies aan toekomst voor uw kind. En tegelijkertijd komen ouders in een soort ieuwe parallelle wereld terecht, die ze daarvoor niet kenden. Namelijk heel die medische wereld en heel die wereld van het concept ‘handicap’. Met een andere taal, met andere mensen. Met mensen die je daarvoor nooit hebt gezien, met dingen waarvan je niet wist dat ze bestonden. Het kost ook tijd om u ook te bwegen in die wereld, in die gespecialiseerde zorg, van andere taal, van verwachtingen, van praten met andere ouders. Dat komt allemaal samen. Dat geeft ook vertrouwen. Want wanneer je buiten die veilige medische omgeving stapt, ja, dan kom je in die boze buitenwereld. Waar iedereen wel een idee heeft over uw kind, of waar er op een bepaalde manier wordt gekeken, of waarbij je heel snel aanvoelt: ja, wij behoren niet tot de norm. Of tot wat verwacht wordt. Of het zal toch niet mogelijk zijn. Die buitenwereld is per definitie vijandig. Dus tuurlijk kiezen ouders voor de meest veilige context op dat moment. Dat is ook nodig, dat is belangrijk want daarbuiten is niks afgestemd.
Vandaar dat ik ook pleit, want we zitten in een transitie naar een meer inclusieve maatschappij. We zijn daar nog niet. We zijn bezig met inclusie op een exclusie gerichte samenleving. Dus daar proberen we iets mee te doen. Terwijl ouders volop met andere zaken bezig zijn.
Dus heel snel wordt gekozen voor de veiligheid. Dat is terecht: dat is een basisbehoefte. Veiligheid voor het kind, veiligheid voor het gezin. Dat is heel belangrijk. Dus hoe ouders daar in het begin over denken, dat is logisch, dat is niet abnormaal. En dat is ook niet per definitie tegen het inclusie-verhaal. Dat is gewoon in die periode, binnen die context, is dat het belangrijkste. De vraag is of dat ook nog zo is als uw kind 3 jaar is, 5 jaar, of 10 of 18 is. Andere context, ander verhaal. Net zoals dat bij andere kinderen zo is. Dat geldt eigenlijk voor iedereen.
Maar…
En dan komen we bij een grote ‘maar’ natuurlijk. Wat is wel het probleem bij het medische denken? Eigen aan het medische denken is dat het vertrekt vanuit ziekte en gezondheid. Eigenlijk heb je maar die twee categorieën. En iemand met een beperking wordt per definitie als niet gezond beschouwd in medische termen. En ook als niet veranderbaar. Want eens je Down Syndroom hebt, dan heb je dat voor de rest van je leven, daar valt niets aan te veranderen. Dus hij of zij zal dat allemaal niet kunnen. Dat wordt geïnstalleerd, eigenlijk al heel vroeg.
Bij gevolg gaan we ons als omgeving daar ook op richten. We gaan ons zo organiseren, want dat kind kan dat niet, dus we gaan daar ook geen aandacht aan besteden, aan vaardigheden die dat misschien wél mogelijk zouden maken. We gaan voorbij aan een neurologisch feit en de neurologie helpt inclusie heel hard. Want onze hersenen zijn plastisch. En dat wil zeggen dat onze hersenen zich evolueren, ze krijgen vorm in interactie met de omgeving. Dus het is heel bepalend wat we wel en niet aanbieden op jonge leeftijd. Of bepaalde hersendelen verder gaan ontwikkelen of niet verder ontwikkelen. En er zal bij kinderen met een verstandelijke beperking waarschijnlijk wel een andere grens aan zitten dan bij kinderen zonder verstandelijke beperking. Maar om er vanuit te gaan dat uw kind bepaalde dingen niet zal kunnen en dus daardoor ook niet inzetten op een aantal basisvaardigheden die daar eventueel toe zouden kunnen leiden. Daarmee doe je je kind tekort eigenlijk. En dat is wat zo’n diagnose en zo’n prognose installeert. In België komen kinderen met Down Syndroom bijna automatisch in een type 2 buitengewoon onderwijs terecht, ik vertaal dat even voor de Nederlanders, dat is een speciaal onderwijs voor kinderen met een matige of zware verstandelijke beperking. Bijna automatisch. Waarbij je op basis van een diagnose gaat bepalen dit is de beste plek, en binnen dit onderwijs worden enkel nog die zaken aangeboden: dagelijkse activiteiten: u leren wassen, uw schoenen leren knopen, enzovoort.
Maud
En dat is het dan.
Beno
En dat is het dan. Vanuit het idee dat. Gelukkig worden er ook nog wel andere activiteiten aangeboden. Maar het idee dat die kinderen moeten opgroeien tot jongeren en jong-volwassenen die in onze samenleving eventueel zelfstandig zouden kunnen wonen met begeleiding, eventueel een partner willen, allerlei zaken willen doen in de maatschappij, als vrijwilliger of als werknemer of als weet ik veel wat. Dat idee zit niet in de medische prognose. Want die vertrekt vanuit wat een kind allemaal niet kan.
Dus vervolgens komen ouders voor een dilemma te staan natuurlijk. Gaan we kiezen voor een omgeving waar zorg primeert en waar onze maatschappij ook op is afgestemd? Dus segregatie: apart, maar veilig. Of gaan we inzetten op inclusie, een inclusieve levensloop, een meer inclusief leven, waar zorg ten dienst moet staan van de delename aan de samenleving, aan het vormgeven van het eigen leven in een maatschappij die daar niet op gericht is.
Opnieuw kun je ouders niet kwalijk nemen dat ze kiezen voor de meest veilige en zorgzame oplossing. Maar zolang ouders moeten vechten voor zorg… In Vlaanderen hebben we ook wachtlijsten en grote bekommernissen en er bestaan assistenten die kunnen ondersteunen bij het inclusief leven, maar daar is geen budget voor. Wanneer het recht op zorg nog altijd niet gegarandeeerd is, dan is het recht op inclusie veraf. Dan kiezen ouders vaak voor de meest… comfortabele oplossing. Zowel voor het kind als voor de thuissituatie.
Wanneer ouders geconfronteerd worden met het feit dat hun kind een beperking heeft, dan krijgen zij vaak de boodschap: wij hebben goede zorg in ons land, u mag blij zijn dat uw kind hier geboren is, er wordt goed zorg voor gedragen, we hebben goede instellingen, voorzieningen, we hebben een goed zorgsysteem. Dat ís ook zo. Daar wil ik geen afbreuk aan doen.
Maud
Het is allemaal geregeld.
Beno
Als je de weg kent. Maar de boodschap: u woont in Nederland of in Vlaanderen en we gaan er alles aan doen dat uw kind thuis kan opgroeien, met broers en zussen en samen mee naar school kan gaan en kan genieten van wat de maatschappij allemaal te bieden heeft en daar is onze zorg op gericht… díe boodschap krijgen ouders niet. Want die zorg ís er ook niet. Die is onbestaande. En daarom is het zo belangrijk dat het zorgbeleid, dat dat radicaal een keuze maakt voor inclusie om dat soort situaties vanuit zorg te kunnen ondersteunen. Je hebt natuurlijk PGB’s enzovoort, maar dat is allemaal nog veel te weinig structureel, veel te weinig ingeburgerd, veel te weinig bekend, en daar worden veel te weinig middelen ingestoken want de meeste middelen gaan naar gesegregeerde zorg.
Maud
Dat maakt het ook wel heel logisch allemaal dat het gevoel waar ik in eerdere afleveringen wel eens over sprak, van ’ik moet voortdurend opkomen voor het idee dat mijn kind ook mag meedoen. Dat ik moet er om vragen, dat ik daarvoor voortdurend dingen moet regelen. Dat dat eigenlijk een heel logisch gevolg is. Maar ik zie ook wat het doet, wat het oplevert voor Arje om juist in te zetten op een leven dat zo inclusief mogelijk i s vorm gegeven en daarom blijf ik het doen. Maar ik hoor ook veel mensen die zeggen: ‘Maud, wat ben je nu eigenlijk aan het doen? Er zijn allemaal aparte settingen, aparte plekken voor hem waar hij zijn ding kan doen. Zo is het nu eenmaal geregeld in Nederland. Waarom doe je zo moeilijk?’ Is dit herkenbaar?
Beno
Dat is zeker herkenbaar. Mensen die inzetten op inclusie, die moeten zich voortdurend verantwoorden, want waarom zou u het zichzelf moeilijk maken? Er is al van alles voor u klaar, u hoeft er maar in te stappen, waarom kiest u voor de moeilijke weg. En niet alleen dat, waarom maakt u het ook nog ándere mensen moeilijk met uw keuze.
En daar zit ook die fragmentatie tussen al die verenigingen en stichtingen die te maken hebben met bepekringen of handicap: men is het niet eens over het inclusie verhaal. En terecht, denk ik, vandaag de dag heeft men heel veel schrik om te verliezen, zorg te verliezen, om een plek te verliezen.
Maud
Wat raak je kwijt als je voor inclusie gaat?
Beno
En wat als ik er niet meer ben, gaat mijn zoon of dochter van 25/26, gaat ie dan nog een plek vinden in zo’n voorziening. Dus ik kan er misschien nu al beter werk van maken zodat ie een plek heeft als hij 10 is, want dan is het tenminste zeker. En ook daar is geen speld tussen te krijgen. Dat is ook hoe ouders willen inzetten op een veilig en gezond leven voor hun kinderen. En dat heeft ook allemaal te maken met het feit dat aan de andere kant de randvoorwaarden om inclusie mogelijk te maken, dat die er nog niet zijn in onze samenleving. En dat we dus op die manier afhangen van toeval, van good will, van anderen, van de juiste mensen tegenkomen, van u te omringen met de juiste mensen, een goed stevig netwerk te bouwen dat noodzakelijk is om dat inclusief leven mogelijk te maken.
Oké, je hoort het inderdaad. We hebben nog veel meer om over door te praten dat doen we volgende keer. Maar voor nu springen er twee dingen uit die ik wil meenemen uit dit gesprek.
Als eerste is het het gevoel waarover ik in een eerdere aflevering al eerder sprak. Dat gevoel dat het bijna niet mogelijk is óm Arje mee te laten doen in de samenleving. Dat ik soms het gevoel kan hebben dat ik hemel en aarde moet bewegen voordat dat kan. Als ik Beno zo hoor praten, dan is het niet meer dan logisch dat het zo voelt. Maar dat als we het niet doen. Als we dan maar besluiten om binnen te blijven, niet op te komen voor het idee dat onze kinderen óók mogen. Dan verandert er dus niets. Dan blijft de samenleving exclusief. En dat kan natuurlijk niet! 😉
Als tweede… er wordt weinig gesproken over wat inclusie of exclusie betekent in iemands leven. Beno vertelt daar ook over hè. Als het je lukt om een inclusief leven te leiden, ga je dat niet van de daken schreeuwen, want dat plaatst je dan weer in een uitzonderingspositie, en daar ben je nu net vanaf. En als je het gevoel hebt dat je niet mee kunt doen, ja, dat is toch wel heel moeilijk om te delen. Want het is zo kwetsbaar.
Als er iets is wat ik geleerd heb in de afgelopen jaren als ik over Arje vertel en over hoe we proberen om meedoen voor hem makkelijker te maken…. dan is het dat overal wel iemand is die tegen mij zegt: ’ik ken ook iemand die een kind met een beperking heeft, en die gevoelens en die strijd om hun kind mee te laten doen, dat ervaren zij ook zo, maar ze weten niet precies hoe ze dat kunnen doen of wat ze kunnen veranderen.’
En dat betekent dus ook dat je niet de enige bent die zoekt naar een manier zodat je kind niet meer aan de zijlijn van het veld staat, maar juist er óp, samen met anderen. Vertel over waar je trots op bent, vertel waar je energie naar uitgaat, vertel hoe samen spelen soms wel lukt, en wat je doet om dat makkelijker te maken, en deel aan de mensen om je heen wat je kind nodig heeft om dat te kunnen doen.
Wil je Beno’s boek lezen, dat kan, het heet ‘Excluses, wat uitsluiting doet met mensen’, het biedt een zeer compleet beeld over de geschiedenis, over de patronen, geeft veel voorbeelden. Ik zet de link in de shownotes.
Volgende keer duik ik samen met Beno dieper in onderwijs. Als kinderen met een beperking in de buurt naar school kunnen gaan, wat betekent dat dan? Waarom is het zo belangrijk? Wat zeggen onderzoeken daarover? Wat maakt het zo moeilijk? Hoe maak je de keuze? Is er wel een keuze? Hoe kom je van elkaar tolereren in de klas naar echt oprecht meedoen?
Dankjewel voor het luisteren en tot de volgende!
Luister deze podcast via APPLE PODCAST I SPOTIFY I STITCHER
Ik ontdekte 3 vragen die het een stuk makkelijker maken.
Contact
Shop info
© 2021-2023 Makkelijkermeedoen – Website door henktheunissen.nl
