Verhalen en ideeën voor wanneeer meedoen niet vanzelf gaat

Ik heb het helemaal mis

‘Hij eet raar,’ zegt Arje (7). Hij wijst met zijn vinger naar een jonge man met Down Syndroom. Arje blijft kijken, wijzen, lachen. Wat nu?

Het is de eerste avond van onze vakantie in Frankrijk.
En om dat te vieren, gaan we naar het restaurant van de camping.

We geven onze bestelling zo goed mogelijk door in het Frans. Arje en zijn broertje Loek (5) volgen dit met grote nieuwsgierigheid. Dan zet Arje zijn minion-imitatie in. Met een brede lach beweegt hij zijn armen als een robot heen en weer terwijl hij harde, minion-achtige geluiden maakt.

Mijn minion blijft wijzen

We manen hem tot stilte, maar deze keer blijft Arje een minion.
Meestal is het zijn manier om contact te zoeken. Maar deze keer begrijp ik nog niet helemaal waarom hij doorgaat met z’n minion-act.
Dan wijst hij met zijn vinger naar het tafeltje achter mij.

‘Hij eet raar,’ zegt hij dan.

‘Niet wijzen, Arje, dat is niet netjes,’ leggen we uit.

‘Wheah weah, aah dea!’ roept minion-Arje nu voor de zoveelste keer.
‘Dat is te hard, Arje, zachter,’ zeggen we. En ik kijk even achterom.

Aan het tafeltje achter mij zit een jonge man met Down Syndroom samen met zijn ouders te eten. Met zijn gezicht dichtbij het bord slurpt hij zijn spaghetti op.
‘Volgens mij vindt hij het heel lekker, Arje,’ zeg ik tegen mijn minion.
Als Arje weer wilt wijzen legt RJ Arje’s hand terug op tafel.

 

Ironisch

Ergens is het ironisch dat Arje een opmerking maakt over hoe iemand eet.

Hij heeft zelf een verstandelijke beperking (Williams Syndroom), en is niet echt een nette eter. Het liefst propt hij eten in zijn mond. Zoveel mogelijk, om er vervolgens met open mond op te kauwen. De maaltijd is altijd een moment van zorg. We helpen hem bij elke maaltijd herinneren hoe het ook alweer moet: ‘Eén hapje afbijten, een KLEIN hapje, Arje, nee niet zo’n grote, kauwen kauwen kauwen, en dan doorslikken.’ En soms breng ik zelf de vork naar zijn mond, omdat het hem niet lukt.

 

Ongemakkelijk

Maar als Arje blijft wijzen, kijken en lachen, wordt het ongemakkelijk.

‘Ga je maar even voorstellen. Ga maar zeggen wie je bent,’ zeg ik tegen hem.
Samen lopen we, Arje met een grote lach voorop, naar het tafeltje.
‘Hallo!’ zegt hij met zijn gebruikelijke, grote enthousiasme.
‘Ik ben Arje.’

De jonge man stopt met eten en kijkt naar hem.
‘Hello, how are you?’ zeggen de ouders van de jongen.


‘Vind je het lekker?’ vraagt Arje, zonder de ouders op te merken.
‘Ze komen uit Engeland, Arje, je moet Engels praten! Do you like your spaghetti? vraag ik aan de jongen.
‘Yes,’ glimlacht hij.

 

Special needs

We kletsen even. Arje en Loek doen hun uiterste best om zich voor te stellen in het Engels. De jonge man blijkt Ben te heten en 26 jaar oud te zijn. Hun vakantie zit er al bijna op.

‘Arje recognized something in Ben, but I think he was not quite sure what exactly,’ leg ik uit.
‘Yes, we figured. How is he doing?’ vraagt Ben’s vader met oprechte interesse.
‘Having a child with special needs has quite an impact on your family, hasn’t it?’ voegt hij er glimlachend aan toe.

We wisselen even uit. Een bijzonder gesprekje, zomaar uit het niets.
Dan komt ons eten eraan en we gaan weer aan onze eigen tafel zitten. Bens vader gaat met Ben mee naar de wc (iets wat me even een blik in de toekomst geeft). Arje en Loek eten frietjes. ‘Arje, klein hapje, eerst kauwen, dan pas een nieuw hapje, even wachten.’

Vreemd

‘Ik vond het maar een vreemde man,’ zegt Loek.
‘Ben is ook een beetje ánders, Loek,’ probeer ik uit te leggen terwijl ik tegelijkertijd een alternatief hoop te bieden voor het woord ‘vreemd’.

‘Ik bedoel Ben niet, ik bedoel zijn vader!’

Gaat meedoen voor jouw kind (ook) niet vanzelf?

Ik ontdekte 3 vragen die het een stuk makkelijker maken.

Meer lezen

PODCAST: ‘Ik ken niemand van mijn leeftijd zonder een beperking. De enige mensen die ik ken zijn kinderen en jongeren met een beperking.’ En dit zegt iemand met spierdystrofie die weet dat hij maar 30 jaar gaat worden. Dat is voor mij de urgentie. Waarom doen we dat? Waar zijn we mee bezig? ~ Aldus Beno Schraepen. Luister mee en maak het leven van je kind nét een stapje inclusiever.
In een busje wordt Arje nu naar zijn nieuwe school gebracht. Na 9 jaar fietsen en wandelen naar de reguliere basisschool om de hoek, werd alles anders. ‘s Morgens geen ‘ha Arje’ meer op straat. Geen gezwaai. Niets. Geen gezonde start van de dag meer. Zijn eigen regie én zichtbaarheid is helemaal weg… Wat heb ik ermee lopen worstelen. Het resultaat van die worsteling vertel ik je hier: