Verhalen en ideeën voor wanneeer meedoen niet vanzelf gaat

Hyperacusis? 8 ideeën om er mee om te gaan

Arje (9) wil Jayhorn-Jel op zijn trombone horen spelen. Maar ook weer niet. Want hij schrikt van harde geluiden. Zó erg dat hij er soms heel boos van wordt. Hoe ga je om met hyperacusis?

Eindelijk komt hij op bezoek: Jayhorn-Jel. Jel is een collega van mij die heel veel blaasinstrumenten bespeelt. Op Arje’s eigen vriendelijke, doch dringende verzoek heeft Jel z’n trombone mee genomen. Maar nu het echt zo ver is, wil Arje liever niet dat Jel erop speelt.

 

Dat vraagt om enige uitleg

Arje schrikt als mensen onverwacht hoesten of niezen, hij roept naar onze piepende cavia’s dat ze moeten ophouden en dus houdt hij nu ook zijn handen op z’n oren als Jayhorn-Jel heel zachtjes op zijn trombone blaast, om vervolgens hard naar de gang te rennen. Zo hoeft hij het tenminste niet te horen.

In dit blog vertel ik welke geluiden Arje triggeren en leg ik uit wat hyperacusis is. Ik deel 8 ideeën: Hoe gaan wij ermee om? Hoe gaat dat op school? En hoe doet zijn broertje dat?  Ik ben geen dokter of wetenschapper, ik vertel gewoon vanuit mijn eigen ervaring. Tot slot vertel ik hoe de beangstigende trombone van Jayhorn-Jel, uiteindelijk onmisbaar geworden is in Arje’s leven.

Daar gaan we.

 

Elk geluid maakt indruk

Alle geluiden maken indruk op Arje. Huishoudelijke apparaten, een brommertje dat voorbij scheurt, een bladblazer, de maandelijkse sirene.… Als iemand schreeuwt, schrikt hij ervan. Drie minuten later zal hij dezelfde boodschap nóg harder schreeuwen. Geluiden beheersen zijn dag. Hij staat ermee op en gaat ermee naar bed.

Tegelijkertijd (en dit komt misschien als een verrassing) is hij gek op geluiden. Als Arje drumt, kan het niet hard genoeg gaan. Hij houdt van alle muziekinstrumenten die er bestaan. Als de buurman het gras maait, wil hij het liefst meteen gaan kijken. Op youtube kijkt hij met veel plezier filmpjes van toeterende vrachtwagens en vuurwerk. En dan… zet hij de volume-knop op z’n hardst.

En dan heb ik je nog niet vertelt over hoe hij levensecht het geluid van een kat kan nadoen, en met zijn stem een stoomtrein kan laten vertrekken in het exacte opstartende ritme van een echte stoomtrein.

Tegenstrijdig deze haat/liefde verhouding met geluid?
Er is een verklaring.

 

Hyperacusis uitgelegd

Arje heeft het Williams-Beuren Syndroom. 95% van de mensen met dit syndroom, hebben net als hij hyperacusis: een overgevoeligheid voor geluid. De normaalste dingen komen in Arje’s oren oorverdovend binnen. In het verkeer kun je je vast voorstellen wat dat betekent. Maar wat dacht je van wachten in een wachtkamer (hoesten, niezen, een piepje), het openbaar toilet gaat (dichtslaande deuren, föhns), klussen thuis, of een schoolklas vol pratende kinderen?

Daarnaast is Arje een begenadigd imitator. Alles wat een ander doet, wil hij ook! Dat verklaart zijn behoefte om een geluid na te doen. En last but not least, Arje is een muzikant in hart en nieren. Hij drumt graag, en daarnaast is hij groot muziekliefhebber.

 

Hoe maken we het makkelijker voor hem?

Inmiddels weten we hoe Arje reageert op geluiden. Hierdoor zijn we getraind: je wordt als vanzelf heel attent op alle geluiden die er gemaakt worden of die we zelf maken. Er zijn een aantal dingen die we doen om het makkelijker voor hem te maken.

 

1. We kondigen geluiden aan

Geluiden die we van tevoren kunnen voorzien, kondigen we aan. Soms gaat hij dan zelf even de keuken uit. Toen hij me nog niet kon begrijpen, liet ik het (keuken)apparaat van tevoren zien dat ik ging gebruiken.

 

2. We maken het leuk

Arje wil een stofzuiger graag zelf bedienen, mét de hulpstukken (erop en er weer af), en natuurlijk op het laagste volume-niveau. Een staafmixer laat ik een bepaald (bekend) ritme mixen. En mijn oude keukenmachine is uitstekend speel-materiaal (met de messen eruit). Je kunt je ondertussen ook vast voorstellen dat ons huis volstaat met allerlei muziekinstrumenten..! Oh, en ik vergeet de liedjes van Dirk Scheele. Als iemand weet hoe geluiden klinken en waar je allemaal geluid uit kunt halen, is hij het wel. Arje vindt het fantastisch om naar zijn liedjes over geluiden te luisteren.

 

3. Fysiek contact

Als we deelnemen in het verkeer en ik voorzie een hard geluid, benoem ik het: ‘Daar komt een brommertje, Arje.’ Ook leg ik bijvoorbeeld mijn hand even op zijn schouder. Heel soms stappen we af en wachten we op de stoep tot het voorbij is.

 

4. Geluidsbeschermer

We hebben al heel lang een geluidsbeschermer. Het fijne is dat hij hierdoor makkelijker kan meedoen in omgevingen die qua geluid veel van hem vragen. Een nadeel is dat hij die geluidsbeschermer heel fijn vindt en hem het liefst de hele dag op heeft.

Daarom hebben we vaste afspraken over de geluidsbeschermer, die ook wel eens veranderen (tijdens de weken rondom de jaarwisseling, mag hij hem bijvoorbeeld vaker op vanwege het vuurwerk). Daarna is het ook weer moeilijk om weer terug te gaan naar eerder gemaakte afspraken.

Zonder geluidsbeschermer is het voor Arje moeilijk om aan gewone dingen mee te doen, of iets nieuws te durven ervaren. Zoals hier bijvoorbeeld in de Efteling:

 

5. Rolstoeltoegankelijk toilet

Als het even lukt check ik van tevoren of een toilet (in een restaurant, speeltuin, kinderboerderij) een föhn heeft. Er zijn momenten dat hij namelijk écht niet naar de wc durft vanwege dat geluid. Ik herinner me meerdere broekplas-momenten, toen we besloten dan maar niet naar de wc te gaan. Dat doe ik niet meer. In plaats daarvan maak ik wel eens gebruik van het rolstoeltoegankelijk toilet. Die keuze vind ik wel eens lastig. Ik wil deze toilet niet zonder meer bezet houden voor mensen die een rolstoel gebruiken. Maar helaas zijn toiletten uitgerust met harde föhns, niet toegankelijk voor iedereen.

 

6. Anderen informeren

Als Arje aan mensen vraagt: ‘Je gaat toch niet toeteren, hè?’ weet ik dat hij echt niet wil dat er getoeterd wordt. Maar mensen denken dat hij het juist wél wil, omdat zijn vraag zo hoopvol klinkt. Dus ik benoem dan altijd: ‘Nee, Marit gaat echt niet toeteren, want dat vind jij helemaal niet leuk.’ En dan kijk ik Marit veelbetekenend aan. Meestal is dat voldoende 😉

 

7. Zo gaat het op school

Ook op school (Arje gaat naar regulier onderwijs) is hij erg getriggerd door geluiden. De kleuters die het zand-afklop-lied zingen, een hoestbui, een leraar die met een zware stem iets roept of in zijn handen klapt, het fluitje van de gymleraar, bladblazers op het plein, het brandalarm, maar ook bijvoorbeeld ‘HOERAAA!!’ als iemand jarig is. Als het Arje te veel is, kan hij heel boos worden of hij doet het geluid heel hard na.

Daarom is er op school een begeleider die hem daarbij helpt. Ook zijn klasgenootjes helpen hem erbij. In de kleuterklassen ging hij bij de verjaardagsliedjes de klas even uit. In groep 3 vroeg juf Ria zijn klasgenoten om een betere oplossing, en ze bedachten samen dat ze juist een hele zachte ‘hoeraaa’ zouden zingen als iemand jarig was. Problem solved.

Sterker nog: als er een gastdocent is, of ze hebben een activiteit buiten school, dan zijn het zijn klasgenoten die benoemen dat de gastleraar vooral geen fluitje moet gebruiken of niet te hard moet roepen. Niet alleen Arje vindt dit fijn… moet je je voorstellen wat een rust dit voor alle kinderen brengt!

 

8. Van negatief naar positief

Dit idee komt van Arje’s broertje Loek (6). Want ook hij is gewend aan de reactie van zijn broer Arje. Op klus-zaterdag bijvoorbeeld, dan zaagt en timmert RJ erop los. Ook al is hij buiten lawaai aan het maken, het is echt onmogelijk om op hetzelfde moment binnen een gesprekje met Arje te voeren.

Hij wordt namelijk volledig in beslag genomen door het geluid dat papa maakt. Met zijn handen op de oren, met open mond en ogen zo groot als schoteltjes kijkt hij voor zich uit.

Tot niets anders in staat.

Loek eet zijn koekje, kijkt bedenkelijk en zegt: ‘Arje, luister, het is net een drumstel!’ En inderdaad, dat getimmer van papa is net een drumstel. In het ritme van het getimmer, drumt Arje met zijn handen op de tafel. Hij lacht naar Loek.

Even later gaat het timmeren over in zagen. Loek roept: ‘Arje, het is net een trein!’ En jawel hoor, locomotief Arje is vertrokken.

Ik vind het echt knap van Loek hoe hij een negatieve ervaring weet om te zetten naar een positieve door juist aan te sluiten bij wat Arje ontzettend gaaf vindt. Het verandert Arje’s perspectief, maar ook het mijne.

 

Geluiden zullen er altijd zijn

Arje altijd beschermen van geluiden is niet mogelijk. Ze zijn er nu eenmaal. Ik kan wel iets doen aan hoe Arje er tegenaan kijkt. En dus neem ik graag een voorbeeld aan Loek.

Het tikken van de regen op het raam… dat vindt hij vervelend, maar het klinkt praktisch hetzelfde als zijn snare-drum!

Bij een applaus hou ik Arje’s oren niet meer dicht, maar moedig ik hem aan om zelf ook hard mee te klappen en ‘woehoe’ te roepen. Daar geniet hij van.

 

En juf Ria uit groep 3?

Zij wist blijkbaar toen al dat de oplossing om zachtjes ‘hoera’ te roepen een tijdelijke oplossing was. Want inmiddels kan Arje een harde ‘hoera’ een stuk beter aan.

 

En de ontmoeting met Jayhorn-Jel?

Die ontmoeting inspireerde Arje om vooral zélf trombone te gaan spelen. Na deze kennismaking raakte hij namelijk niet meer uitgepraat over trombones. Voor zijn verjaardag kreeg Arje een echte p-bone. En… hij leert zich er zelf op spelen!

 

Wat kun jij doen?

Hoe kijk jij ernaar, nu je deze 8 ideeën gelezen hebt? Herken jij het omdat je iemand in je omgeving hebt, die ook zo gevoelig is voor geluiden? Misschien breng ik je door dit blog zelf op ideeën, of heb je iets gelezen waarvan je denkt: ‘dat wil ik wel eens uitproberen!’
Of misschien heb je een idee dat deze lijst kan aanvullen! Laat het me dan weten!

Gaat meedoen voor jouw kind (ook) niet vanzelf?

Ik ontdekte 3 vragen die het een stuk makkelijker maken.

Meer lezen

Dit zijn de mooiste inclusie liedjes ooit gemaakt. Aandacht voor diversiteit, aandacht voor samen en in elk lied wel een liefdevolle uitnodiging om er iets mee te doen. Beluister ze in deze playlist op Spotify!